Få hjerneslagpasienter med språkvansker får tilbud som er i tråd med nasjonale retningslinjer. Rehabiliteringen starter gjerne for sent og behandlingsintensiteten er for lav. En hovedårsak er en uavklart ansvarsdeling mellom helse- og utdanningssektoren, noe som er et særnorsk fenomen. Etter min mening bør alt ansvar for språk- og kommunikasjonsvansker hos voksne overføres til helsevesenet.
Språkvansker (afasi) på grunn av hjerneslag er en alvorlig funksjonsnedsettelse som medfører enda mer redusert livskvalitet og deltakelse i aktiviteter enn hjerneslag uten afasi (1). En firedel av hjerneslagpasientene har afasi, og et heller forsiktig anslag er at 5 000 – 10 000 mennesker lever med afasi på grunn av hjerneslag i Norge (2, 3). Nasjonal retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag anbefaler at «logopediske tiltak ved afasi og taleapraksi bør igangsettes i akuttfasen» og «være av tilstrekkelig mengde og hyppighet (mer enn 5 t per uke)» (3). Kun et fåtall pasienter får et slikt tilbud i dag. Logopedtilbudet i slagenheter begrenser seg ofte til utredning av afasi, og få rehabiliteringsavdelinger eller -institusjoner har tilstrekkelig logopedressurser for den anbefalte treningsmengden. I en spørreundersøkelse i 2008 hadde kun 123 av de 230 kommunene som svarte, ansatt logoped. Da små kommuner er underrepresentert i undersøkelsen, er det reelle forholdstallet antakelig lavere (4). Rask oppstart av logopedbehandling og tilstrekkelig intensitet er heller unntaket enn regelen.
To sektorer – uklar ansvarsdeling
Både utdannings- og helsesektoren har ansvar for logopedtilbud, men på forskjellig lovgrunnlag. Mens logopedi i helsesektoren er regulert på samme måte som all annen helsetjeneste, er grunnlaget i utdanningssektoren opplæringsloven § 4a om voksenopplæring. Tilbud etter opplæringsloven krever et individuelt vedtak basert på en sakkyndig vurdering. Selv om det er stor variasjon, vil en logopedrapport fra en sykehusavdeling ofte ikke automatisk utløse vedtak i utdanningssektoren. Da kreves ytterligere utredning. Der kommunen ikke har tilbud, kan helseøkonomiforvaltningen HELFO søkes om refusjon av kostnader for privat logoped etter at kommunen har bekreftet at de ikke har tilbud. Uansett tar den sakkyndige vurderingen tid mens pasienten trenger språktrening fremfor saksbehandling. Logopedtilbud som faller under opplæringsloven, gis heller ikke i skolens ferier. Konsekvensen er at logopedbehandling ofte først igangsettes måneder etter hjerneslaget.
Fylkeskommunenes ansvar for å oppfylle pasienters krav på opplæring mens de er innlagt i sykehus illustrerer problemene. Fylkeskommunene kan velge at sykehuset ivaretar fylkeskommunens oppgaver og refunderes for dette, eller de kan utføre arbeidet selv. Akershus fylkeskommune har valgt å gjøre det sistnevnte ved Sunnaas sykehus, noe som er et spesielt illustrerende eksempel på uklare ansvarsforhold og unødig byråkrati. Pasientene får da språktrening først ved logoped ansatt ved helseforetaket og deretter ved logoped ansatt i fylkeskommunen, dette etter at skolens rektor har fattet et vedtak. Vedtaket er basert på en sakkyndig vurdering utført av pedagogisk-psykologisk tjeneste. Henvisning fra sykehuslege eller -logoped aksepteres ikke som tilstrekkelig vedtaksgrunnlag. Denne prosessen tar oftest flere uker. Det er for meg vanskelig å forstå hvorfor fylkeskommunen må gjøre en ny vurdering når spesialisthelsetjenesten mener at pasienten skal innlegges for tverrfaglig rehabilitering inkludert behov for språktrening.
I tillegg til de negative konsekvensene for pasientenes språkrehabilitering medfører dagens ordning også en rekke andre utfordringer. For mennesker med språkvansker er det ikke lett å forholde seg til en todelt nomenklatur der det som i helsevesenet betegnes som «behandling/rehabilitering», «logoped» og «pasient», i utdanningssektoren kalles «undervisning», «lærer» og «elev». Viktigere er at todelingen hindrer en helhetlig og målrettet utvikling av afasiomsorgen. I beste fall er den faglige utviklingen ukoordinert, i verste fall tar ingen av sektorene et utviklingsansvar. Situasjonen har også konsekvenser for utdanningen og kompetanseutviklingen av logopeder.
Pasienter med afasi er en sårbar gruppe. Når nettopp kommunikasjonsevnen er rammet, er det vanskelig å klage. Systemet er vanskelig å forstå, og pasienter og pårørende vet ofte ikke hvem de skal klage til. Brukerorganisasjonen Afasiforbundet i Norge har påpekt problemene mange ganger overfor myndigheter og medier, så langt uten hell (5, 6). Også Sunnaas sykehus har tatt opp situasjonen på en rekke møter med myndigheter og politikere uten at det har utløst endring.
Samlet ansvar – bedre tilbud
Det er etter min mening ikke noe annet rehabiliteringsområde i de nasjonale slagretningslinjene der etablert praksis avviker like sterkt fra anbefalingene. Tusenvis av pasienter får ikke det anbefalte tilbudet fordi de plasseres i gråsonen mellom to sektorer. Faglig sett er det umulig å forstå hva som skulle være forskjellen mellom språktrening gitt som helsehjelp og som voksenopplæring. Like mange praktikere i kommunen anser i den nevnte spørreundersøkelsen afasirehabilitering som primært å være medisinsk rehabilitering som spesialundervisning, til tross for at over 2/3 av disse respondentene var spesialpedagoger med fordypning i logopedi, og kun 5 % hadde helsefaglig bakgrunn (4).
Det er nødvendig med strakstiltak for at pasientene skal få det tilbudet de trenger. Ett tiltak er å overføre alt ansvar for språk- og kommunikasjonsvansker hos voksne med ervervet hjerneskade til helsesektoren. Heller ikke helsevesenet har utmerket seg med en forbilledlig afasiomsorg, men for å oppnå koordinert innsats og fagutvikling må alt ansvar samles i én sektor. I så å si alle verdens land er afasiutredning og ‑behandling definert som helsehjelp. Det er et naturlig valg fordi afasi er resultat av en sykdom. Utdanningssektorens arbeidsform hindrer også et tilbud i tråd med anbefalingene om tidlig og intensiv innsats. Etter at helsesektoren har fått ansvaret, bør Helsedirektoratet umiddelbart starte et planarbeid som sikrer et kunnskapsbasert, forsvarlig og omsorgsfullt tilbud til alle som behøver det.
Av Frank Becker, medisinsk fagsjef Sunnaas Sykehus HF, publisert i Tidsskriftet februar 2014