Afasiforbundet i Norge

Masterstudent kartlegger PPA

Det finnes lite informasjon om hvordan logopeder kartlegger PPA. Håpet er derfor at dette prosjektet kan bidra til økt bevissthet og kunnskap, som kan komme mange til gode. Dette spørreskjemaet handler om hvor godt kjent norske logopeder er med PPA, og hvor logopeder finner informasjon om kartlegging. Om du aldri har hørt om, eller jobbet med PPA, er det fortsatt ønskelig at du deltar, da det gir en indikasjon på hvor godt kjent norske logopder er med PPA.

Lenke til spørreskjemaet

Informasjonsskriv om undersøkelse

Spørsmål spørreskjema

Ta gjerne kontakt om du har noen spørsmål knyttet til prosjektet eller ønsker mer informasjon.

Monica Graff-Wang Andersen
Tlf.: 95445558
E-post: monicaagw@hotmail.com

 

Illustrasjon: Shutterstock

Når lyd blir en utfordring

De forsto ikke problemet og mente det bare var oppe i hodet mitt, sier Bente. Hun kan reagere med gråt når en ballong smeller. Det kalles nedsatt lydtoleranse.

Bente Endresen har slitt med nedsatt lydtoleranse fra hun var barn. Etter hjerneslaget ble dette verre og tok mye fokus i hverdagen. Lyder ble uhåndterlige og jeg begynte å trekke meg unna sosiale settinger hvor jeg visste at jeg kunne bli eksponert for mye lyd og brå lyd, sier Bente.

Det er lyd overalt. Folk fikser ikke stillhet lenger.  Det skal være bakgrunnsmusikk. Det hender jeg ber kafeen skru ned musikken, forteller Bente. Det er på formiddagen altså – ikke om kvelden.   Det å føre en samtale når det er mye lyd rundt er vanskelig. Når det blir for mye lyd rundt meg, så klarer jeg ikke å delta i samtalen.

Den nedsatte lydtoleransen virker på den måten at hun reagerer med sinne, gråt og kan miste kontroll. Slurping, smatting, suging i tennene, under tannpirking, chipsspising, snyting, knasing av eple og rå grønnsaker, knekkebrødspising, og umelodiøs nynning topper listen med vonde lyder for Bente. Tett fulgt av nøkkelristing, byggestøy, kosting med piasava, nal mot vindu og klassikeren kritt på tavle.

Alt dette er vanlige hverdagslige lyder. Listen er lang. Småprat på konserter gikk rett gjennom Bentes manglende filter, og ble forstyrrende for konsertopplevelser.

Hun lever med diagnosen hyperacusis (lav lydtoleranse) og misofoni (unormal og sterk reaksjon på lyder). I tillegg underdiagnosen misokinesia, forklart med lyder som knyttes til bevegelser, f. eks. noen som tygger tyggegummi høylydt.

Problemet er vanskelig å forstå for andre. Bente har opplevd at legene har tolket problemet til at det  «bare» er inni hodet hennes. Hun har også vært utsatt for at nedsatt lydtoleranse blir forklart som psykisk sykdom og forsøkt behandlet med diverse medisiner, noe som ikke fungerer. Nedsatt lydtoleranse har fått et slags stempel som psykisk sykdom. Her er det viktig med folkeopplysning.  Det er mangel på kompetanse i helsetjenesten, legger Bente til. Det er ikke bare å flytte seg for å unngå lyd.

For personer med nedsatt lydtoleranse er det viktig at lyd har god kvalitet, slik at opplevelsen blir best mulig. Hvis lyden blir skurrete og dårlig blir det ekstra vanskelig. Webinarer med dårlig lydkvalitet kan være plagsomt. Visuelle forstyrrelser i bildet er også en utfordring.  Et eksempel er nettbanken, hvis noe går over skjermen samtidig som man skal taste inn kode og personnummer. Det er nok til at Bente mister fokus.  Bente er glad i å gå på konserter, men det kan være et problem når folk prater på konserter fordi hun ikke har noe filter. Filteret er borte etter hjerneslaget.

 

Det finnes hjelp

Det er lite fokus på at det finnes audiopedagoger som kan hjelpe, sier Bente. De fleste har hørt om audiografer, mens audiopedagoger er mer ukjent for mange. Bente var på sitt første møte i LHL Hjerneslag Ung sitt nettverk i 2017. Da smalt det plutselig igjen en dør bak henne. Hun ble helt satt ut og tårene rant. Ble så redd. Der var det endelig noen som forsto problemet og foreslo behandling hos audiopedagog. Det var en enorm trøst. Tilfeldigheter gjorde altså at Bente fikk hjelp, ikke en dag for tidlig 15 år etter hjerneslaget.  Bente hadde egentlig gitt opp og tenkt at dette fikk hun leve med, da hun kom i kontakt med Reidun Heikvam som er audiopedagog.

Bente kom i gang med behandling hos Reidun og det går det stadig bedre. Jeg har hatt store fremskritt siden jeg begynte med behandling. Filteret mot lyd er blitt sterkere, forteller Bente.

Hjerneslag som 38-åring

Bente fikk hjerneblødning med påfølgende infarkt da hun var 38 år. Hun var yrkesaktiv og mor til tre små jenter.  Bente fikk afasi og måtte lære seg å snakke på nytt. Til å begynne med var det bare banning, men på sykehuset skjønte de at her var et utgangspunkt for å lære seg å snakke igjen. Bente har gått fem år sammenhengende til logoped. Hun fikk først individuell behandling tilpasset sitt behov, og senere over to år i gruppetimer for å trene taleflyt og korttidshukommelse. Bente sier at det går helt fint med vanlig tale, men skal hun presentere noe så blir det utfordrende. Man får en redsel for at det skal komme et smell.

Det tok lang tid å lære seg lesekoden igjen. På sykehuset kom logopeden med et skjema med bokstaver på. Da skulle Bente fortelle hvilke bokstaven hun så. Bente kjente ikke bokstavene igjen og ble veldig lei seg. Så kom mannen hennes på sykehuset og oppdaget at brillene ikke var der. Bente bruker briller, sa han. Etter litt leting så fant de brillene og det hjalp mye. Hun visste ikke at hun brukte briller. Hukommelsen var så dårlig. Hun visste at hun hadde barn, men var ikke en gang sikker på om hun hadde kjæreste.  Hadde ingen praktiske evner i starten.

Ved hjelp av NAV fikk Bente omskolering til bibliotekar. Hun besto med glans, men det viste seg at det å komme ut i jobb ikke var så lett. Det var heller ingen hjelp å få fra NAV etter endt studium. Men Bente ser lyst på tilværelsen. Hun har fått brukt hjernen og lært seg å huske på nytt. Hun har lært flere programmeringsspråk etter slaget. Det ble uføretrygd, men hun holder fortsatt med på nettstudier for å holde hjernen i aktivitet. Ikke minst er hun aktiv i styret i LHL Hjerneslag Oslo og likeperson. Bente er også medlem i Afasiforbundet.

Bente var heldig og kom til en flink logoped. Det var et fint opplegg med gruppetrening. Talen er grunnsteinen i all sosial omgang. Bente har blitt spurt om hun heller ville ha sittet i rullestol hvis hun bare kunne snakke? Svaret er ja. Å miste talen er det verste.  Det er synd det er så vanskelig å få logoped, sier Bente. Vi må fortsette å jobbe med å få logoped som en lovpålagt tjeneste i kommunene.

Bente har også neglekt. Det betyr at hun ikke registrerer like tydelig hva som skjer på den slagrammede siden av kroppen, og den blir «glemt». Det er et felt på høyre side av kroppen hvor hun ikke helt vet hvor kroppen er, og det er lett å støte borti noe.  Bente har trent hardt og fått hjelp av både nevropsykolog og nevrokiropraktor. Hun er blitt veldig mye bedre med trening, blant annet med speil.

Det var vært en lang vei å gå, altså hardt arbeid. Bente er glad for at hun har en fantastisk mann som har støttet henne hele veien. Om man ikke trener fysisk, blir man fort dårligere. Det er ikke noe alternativ å ligge på sofaen. Trening er utrolig viktig og Bente går turer titt og ofte, helst hver dag.

Trening, trening og atter trening har fått Bente på beina. Fra å være språkløs rullestolbruker til en velfungerende, aktiv og engasjert dame – det står det respekt av. Mange ville gitt opp.

Tekst og foto: Marianne Brodin, Afasiforbundet

 

 

 

 

 

 

 

Norge trenger en rehabiliteringsreform

Gjennom flere rapporter og analyser av rehabiliteringstilbudet for alle diagnosegrupper i Norge tegnes det et tydelig bilde: rehabilitering har vært et nedprioritert felt i mange år.

Kort fortalt handler det om at behovet for rehabilitering øker og at rehabiliteringen starter for sent etter sykdom/skade. Samtidig svekkes kapasiteten og tilbudet ved sykehusene uten at det tilsvarende bygges opp i kommunene.

Om du får rehabilitering eller hva slags tilbud er ikke likt for alle. Henvisningspraksis er for tilfeldig, eller sagt mer presist, bostedsadressen din avgjør hva slags behandling du får, om du får behandling i det hele tatt. Videre trekkes det frem at samarbeid mellom sykehus og helsetilbud i kommunen er for svakt.

Her kan du laste ned:  Norge trenger en rehabiliteringsreform

Dialogmøte for brukerorganisasjonenene ble arrangert på Sunnaas Sykhus HF 20. oktober. Møtet  handlet blant annet om rehabliteringsreformen. Les mer på bloggen til Slagpappa Martin Aasen Wright, LHL Hjerneslag UNG nettverket

Ilustrasjonsfoto: Shutterstock

Afasiforbundet lanserer HAST.afasi.no

HAST er et kartleggingsverktøy for logopeder. Nettstedet hast.afasi.no er en elektronisk versjon av av HAST-permen.

På nettsiden får du tilgang til permen i sin helhet i PDF-format for utskrift. I tillegg finnes noen nye, nettleserbaserte verktøy, som både kan benyttes som øvelser med pasient, og som verktøy for skåring når utskrevet materiale benyttes til screening.

Her kan du bestille tilgang til hast.afasi.no

Kjøp av dette virtuelle produktet gir tilgang for en brukerprofil på nettsiden https://hast.afasi.no. Nettsiden er en nettleserbasert versjon av HAST-testen, og gir brukeren tilgang til alle verktøy og nedlastbare PDF-filer.

Hvis ikke kjøperen allerede har en profil på afasi.no, vil det bli opprettet en profil som også benyttes for å logge seg inn på hast.afasi.no.

Det vil komme en egen epost når innlogging til hast.afasi.no er aktivisert.

Om HAST

HAST er et kartleggingsmateriell for logopeder, laget for i akuttfasen og opprinnelig publisert i 2010. Materiellet er utviklet av Logopedtjenesten Helse Bergen, ved Haukeland universitetssjukehus. Forfattere er Tone Sandmo, Ingjerd Haukeland og Synneve Stoller.
Nettversjonen er tilrettelagt av Afasiforbundet v/Marianne Brodin og Hogne Jensen.
Teknisk produksjon: Frifugl
Illustrasjon forside: Håvard Hegdal

 

 

 

 

Illustrasjon: Håvard Hegdal

Kartlegging av brukermedvirkning i helseforskning

Alle er vi brukere av forskning.  Vi vil gjerne høre om dine erfaringer og din mening om brukermedvirkning i helseforskning. Vi ønsker å kartlegge brukermedvirkeres opplevelse av involvering og medbestemmelse i de ulike fasene av et forskningsprosjekt. Så vi er interessert i kunnskap om brukermedvirkning i planlegging av forskning, i gjennomføring av et forskningsprosjekt og med/ved formidling av forskningsresultater. Undersøkelsen er helt anonym. Vi ønsker å forstå hvordan du opplevde å være en brukermedvirker i helseforskning. Vi leter ikke etter erfaringer fra deltakere i kliniske studier. Det er en viktig forskjell, om du er usikker eller lurer på om du skal svare på denne undersøkelsen, er det bare å ta kontakt.

Vi trenger din kunnskap

Denne kartleggingen gjøres i regi av NorCRIN som er et nasjonalt forskningsstøttenettverk bestående av landets seks universitetssykehus. Dette nettverket er etablert for å utvikle og styrke klinisk forskning i Norge og er støttet av Norges forskningsråd.  Målet med kartleggingen er å fremskaffe erfaringer og synspunkter på brukermedvirkning, for å finne ut hvilke tiltak og verktøy vi bør utvikle for å styrke brukermedvirkning i klinisk forskning. En tilsvarende kartlegging skal gjøres blant helseforskere.

Fyll ut skjema her

 Skjema finner du her: Kartleggingsskjema Helse Nord 

Det tar 4-8 minutter å fylle det ut. Undersøkelsen er helt anonym. Det er ikke mulig å finne ut hvem som har svart. Undersøkelsen foregår i løpet av oktober, og stenges 1.november 2021.

Dersom du har spørsmål om studien eller om utfylling av skjemaet, kan du ta kontakt klinisk.forskningsavdeling@unn.no

 

Vennlig hilsen

Klinisk forskningsavdeling UNN

på vegne av NorCRIN

 

Innspill til regjeringserklæringen

I juni i år gikk 20 aktører, som på ulike måter representerer mennesker som er avhengig av eller jobber med rehabilitering, sammen om å utarbeide dokumentet «Norge trenger en rehabiliteringsreform».

Vi ber de som nå skal danne regjering om å vise at man vil gjennomføre en rehabiliteringsreform i Norge. En slik reform må dekke de behov som enkeltmennesker som rammes av sykdom og ulykker har, og ta i bruk det potensialet rehabilitering har for samfunnsøkonomisk verdi.

23. september sendte de 20 aktørene følgende Innspill til regjeringserklæringen

Les også kronikk i Dagens Medisin publisert 28.9.2021:

Den nye regjeringen må styrke rehabiliteringen – Debatt og kronikk – Dagens Medisin

Bli medlem i Afasiforbundet

Bli medlem i Afasiforbundet for bare kr 75,- ut dette året.

Meld deg inn og delta i et fellesskap med andre med samme utfordringer enten du har afasi , er pårørende eller bare vil støtte oss. Din stemme er viktig.

Bruk gjerne innmeldingsskjemaet på  afasi.no eller send en epost til afasi@afasi.no

Du er også velkommen til å ringe oss om du har spørsmål eller trenger noen å snakke med, tlf. 22 42 86 44.

 

Kurs på LMS-senteret, Aker Sykehus

Dette er et tilbud til deg som har gjennomgått hjerneslag. Du er velkommen til å ta med en pårørende. Kurset har som mål å gi relevant informasjon om utfordringer som kan oppstå etter et hjerneslag, og hvordan man kan leve med de i hverdagen.

Program: 

Fredag     29. oktober 2021 kl. 11:00 – 14:00

  • Medisinske forhold etter hjerneslaget v/lege
  • Presentasjon av foreningene

Fredag     5. november 2021 kl. 11:00 – 14:00

  • Skjulte vansker og utfordringer i hverdagen etter hjerneslaget v/ergoterapeut
  • Almas hus
  • Hvilke muligheter og rettigheter har jeg etter hjerneslaget? v/sosionom

Fredag     12. november 2021 kl. 11:00 – 14:00

  • Fysisk trening etter hjerneslag v/fysioterapeut
  • Logopedens rolle v/logoped
  • Anbefalt kosthold til slagrammede v/klinisk ernæringsfysiolog

Fredag     19. november 2021 kl. 11:00 – 14:00

  • Pårørendeperspektivet etter hjerneslaget v/Afasiforeningen
  • Følelser, selvbilde og samliv v/psykolog

Læringstilbudet er utviklet i et samarbeid mellom Afasiforeningen i Oslo, Slagrammedes forening i Oslo, Enhet for rehabilitering og Lærings- og mestringssentret (LMS) i Medisinsk klinikk, Oslo Universitetssykehus. Vi tar forbehold om endringer.

Praktisk informasjon:

Kursdagene foregår på Aker sykehus, Lærings- og  mestringssenteret, Bygg 80

  • Våre lokaler er tilrettelagt for rullestolbrukere
  • Det vil bli en enkel servering
  • Parkering etter gjeldende regler (se kart bak). Alle plasser er avgiftsbelastet
  • Kursavgift: 375.- kr for hele kurset (frikort gjelder)
  • Kurset krever henvisning fra lege, og du må melde deg på. Henvisning fra egen lege er ikke nødvendig hvis du ble påmeldt kurset da du var inneliggende, eller henvist av lege på poliklinikk. Gi beskjed ved påmelding om du har med pårørende
  • Frist for mottatt henvisning/påmelding: 22. oktober

Påmelding og henvisning sendes elektronisk eller pr post til:

Geriatrisk avdeling
Enhet for Dagbehandling, «Mestringskurs slag»
Pb 4956 Nydalen
0424 Oslo

Ved spørsmål, vennligst kontakt:                               

Rådgiver Anne Lise Hustadnes ved LMS
Tlf:  22 89 48 36  | 900 36 681   E-post: anhust@ous-hf.no

Logoped Cathrine Ø. Utne ved Seksjon for logopedi
Tlf:  22 89 48 51 E-post: catutn@ous-hf.no

Her kan du laste ned brosjyren «Læringstilbud høst 2021»:

Høst 21 Brosjyre

Afasidagene 2021

Afasidagene 2021 er en praksisrettet konferanse om afasi. Benytt sjansen til å høre om praksiserfaringer og forskning.

Dato: 04.-05.11.2021 i Oslo. Påmeldingsfrist: 14.10.2021. Målgruppa er logopeder og andre fagpersoner som arbeider med afasi.

Målgruppen er logopeder og andre fagpersoner som arbeider med afasi. Konferansen er tilpasset praktikere, men vil også være relevant for deg som forsker innen afasifeltet.

Mer informasjon om afasidagene og påmelding