fbpx

Afasiforbundet i Norge

Utvidet pakkeforløp hjerneslag

Pakkeforløp for hjerneslag som ble etablert i 2018 utvides nå til også å omfatte oppfølging og rehabilitering.

– Dette er viktig for å kunne tilby den enkelte pasient et best mulig tilpasset pasientforløp, slik at flest mulig kan få best mulig livskvalitet, sier divisjonsdirektør Johan Torgersen.

Formålet med pakkeforløp hjerneslag er å skape likeverdige helsetjenester og unngå uønsket variasjon, at kvaliteten på tilbudet som gis, bedres, og at dette igjen gir økt trygghet og forutsigbarhet for pasientene.

Det er i dag store variasjoner i hvilken type oppfølging og rehabiliteringstilbud pasienter får i de ulike kommuner og regioner. Pakkeforløp hjerneslag kan dermed også bidra til riktig prioriteringer:

At pasienter som virkelig har behov for rehabilitering, får det på det riktige tidspunktet i sykdomsforløpet.

Planleggingen av videre oppfølging bør starte så raskt som mulig etter at pasienten er innlagt på sykehuset. – En av de største utfordringene er å identifisere det tilbudet som er til størst nytte etter utskrivning fra slagenheten, og at pasienten får tilbudet raskt etter at det videre forløp er bestemt, sier Torgersen.

Overgangen fra slagenhet til videre oppfølging og rehabilitering, og koordineringen av aktørene under kommunal rehabilitering, er spesielt viktig. For pasienter hvor det er aktuelt med rehabilitering i hjemmet eller dagtilbud, er koordinering gjennom et tidlig støttet utskrivningsteam det best dokumenterte tilbud.

Vi har inndelt pasientforløpene etter utskrivning fra slagenheten i fire hovedforløp. Disse er:

  • Oppfølging uten initialt rehabiliteringsbehov eller forventet nytte av rehabilitering.
  • Oppfølging med rehabiliteringstilbud i spesialisthelsetjenesten
  • Oppfølging med rehabiliteringstilbud i samarbeid mellom spesialist og kommune helsetjenesten via et tidlig støttet utskrivningsteam
  • Oppfølging med rehabilitering i den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. I tillegg til en konkret medisinskfaglig vurdering av behovet for utredning og behandling, skal det tas hensyn til pasientens ønsker og individuelle situasjon, som for eksempel alder og komplikasjoner.

Pakkeforløpet avsluttes som hovedregel ved 3 måneders kontroll i spesialisthelsetjenesten der det er anbefalt en grundig vurdering og, en tverrfaglig vurdering, for å gi et grunnlag for den videre oppfølgingen som vanligvis vil finne sted i den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Koordinerende enhet – både i helseforetak og kommuner – har et lovpålagt overordnet ansvar for individuell plan og for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinator, og bør være en viktig aktør i utvikling av rutiner for pakkeforløp både internt og på tvers av tjenestenivåene. Det anbefales at pakkeforløpskoordinatorfunksjonen integreres i allerede lovpålagte koordinatorrettigheter som pasienten har.

Det må også etableres samarbeid med fastlegen, som har det medisinskfaglige koordineringsansvaret for pasienter på sin liste.

Kommunikasjonsstrategier i bilder

Tegningene kan brukes av alle som ønsker råd om hvordan de skal snakke med personer som har afasi. Dette kan være familie og venner, helsepersonell eller andre som møter personer med afasi. Logopeder kan også ha nytte av bildene når de veileder andre om afasi og kommunikasjon.

Her kan du laste ned PDF: Kommunikasjonsstrategier i bilder_2019

Tegningene er utviklet av en prosjektgruppe i nettverket Afasiforum 3, i regi av Statped. Hensikten med bildene er at personer som ikke vet så mye om afasi raskt skal kunne få noen grunnleggende råd om afasi og kommunikasjon.

Tanken med prosjektet var å lage informasjonsmateriell om afasi og kommunikasjon til helsefagarbeidere og ufaglærte vikarer som jobber på institusjoner og i hjemmetjenesten i kommunene. Gruppa har utviklet tegninger av fem kommunikasjonsråd i samarbeid med illustratør Ole Gunnar Mortvedt Isager, med støtte fra Afasiforbundet og Statped sørøst.

Bildene viser fem råd som kan være nyttige å bruke når man skal snakke med en person som har afasi. Det er viktig å huske på at siden afasi kan arte seg svært forskjellig fra person til person, så vil ikke samtlige av rådene være like aktuelle for alle. Det finnes også andre gode råd, som vi ikke har fått plass til her.

Bildene til venstre har en rød bakgrunn eller noe rødt i seg. Disse tegningene viser hva du ikke bør gjøre, eller hva som kan være vanskelig for mange personer med afasi. Bildene til høyre har grønn bakgrunn eller noe grønt i seg. Disse viser hvordan du kan kommunisere på en god måte, og hva som kan være lurt å huske på.

Vil du eller noen du kjenner lære mer om afasi og kommunikasjon? Da viser vi til følgende:

E-læringskurs: Afasiforbundets  e-læringskurs finner du på nettsidene www.afasi.no. Modul 3 i e-læringskurset har et særlig fokus på afasi og kommunikasjon.

Artikkelserie: Praktiske råd om det å snakke sammen. Av Margit Corneliussen, Line Haaland-Johansen, Eli Qvenild og Marianne Lind. Artikkelserien ble nylig trykket på nytt i Afasiposten i 2015-2017. PDF kan lastes ned her: Samtaler om helse

Bok: Afasi og samtale. Gode råd om kommunikasjon. Av Margit Corneliussen, Line Haaland-JohansenMonica I. K. KnophMarianne Lind og Eli Qvenild, 2014. Artikkelserien over er basert på denne boka. 

Folder: Afasi – praktiske råd om det å snakke sammen. Av afasiteamet, Bredtvet kompetansesenter, 2006. Folderen kan lastes ned fra Statped sine nettsider www.statped.no.

Nye Ekspress prosjekter

Vi gratulerer Aurskog-Høland Afasiforening, Afasiforeningen i Østfold og Afasiforeninga for Tromsø om omegn  som har fått Ekspress-midler!

I år er det fem år siden vi lanserte Ekspress-ordningen, og nå har over 2.000 prosjekter fått støtte gjennom ordningen. Vi er stolte av å ha bidratt til så mye aktivitet og frivillighet over hele landet, og vi tror og håper at Ekspress-ordningen bidrar til å styrke organisasjonene, særlig på grasrotnivå. Da ordningen ble lansert var det etter ønske fra våre medlemsorganisasjoner, og vi er veldig glad for at den har blitt en så stor suksess, sier generalsekretær Hans Christian Lillehagen.

På nettsiden til Stiftelsen Dam kan du lese  hele artikkelen om Ekspress Høst tildelingen:

Disse prosjektene får støtte gjennom Ekspress Høst 2019

Neste mulighet for å søke Ekspress midler gjennom Stiftelsen Dam er 15. mars 2020.

Tilbudspris på medlemskap!

Nå kan du bli medlem i Afasiforbundet for kr 50,- ut dette året.  Kontingenten dekker også medlemskap i en lokalforening. Vi har en rekke aktive lokalforeninger hvor du kan delta i aktiviteter og ha det hyggelig.  Du vil også få tilsendt medlemsbladet vårt Afasiposten 4 ganger pr år. Din stemme er viktig enten du har afasi, er pårørende eller bare vil støtte oss.

Bruk innmeldingsblanketten på  nettsiden.

Du kan også ringe eller sende en epost til afasi@afasi.no

Ønsker undersøkelse av norsk hjerneslagsrehabilitering

I et brev til Riksrevisjonen ber LHL Hjerneslag, Afasiforbundet i Norge og Landsforeningen for slagrammede (LFS) institusjonen om å foreta en større, systematisk undersøkelse av hvordan norsk hjerneslagrehabilitering og oppfølging av slagrammede foregår. Generalsekretær Tommy Skar i LHL Hjerneslag, leder Roger Amundsen i LFS og leder Hogne Jensen i Afasiforbundet ber Riksrevisjonen se på blant annet: Er dagens rehabiliteringsmodell og fungerende ansvarsfordeling mellom spesialisthelsetjeneste og kommuner riktig? Er Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering, Nasjonal hjernehelsestrategi og pakkeforløp hjerneslag fulgt opp med nødvendige bevilgninger? Hva er de samfunnsøkonomiske kostnadene ved hjerneslag, og hva er de samfunnsøkonomiske gevinstene ved å styrke norsk hjerneslagrehabilitering? Organisasjonene viser til at geografiske forskjeller i rehabiliterings- og oppfølgingstilbud for slagrammede er godt dokumentert blant annet gjennom Helsedirektoratets Statusrapport hjernehelse fra 2017, Analysenotat 8/2018 SAMDATA spesialisthelsetjenesten fra Helsedirektoratet og årsrapporter fra Norsk Hjerneslagregister.

Pressemelding:
190815 – Pressemelding – Brev til Riksrevisjonen – 15.8.2019

Brev til Riksrevisjonen:
190809 – Brev – Riksrevisjonen – 9.8.2019

Når afasi rammer barn

Bente og Liam er mor og sønn med en litt annerledes historie enn folk flest. Liam går i dag siste året på ungdomsskolen, og både mor og sønn er spente på overgangen til videregående. Men kanskje er disse to litt mer spente enn gjennomsnittet. Liam opplevde nemlig å få en massiv hjerneblødning som syvåring, som i tillegg til halvsidige lammelser, blant annet har medført afasi og fatigue. På grunn av dette byr ungdomstiden på noen ekstra utfordringer for Liam. Bente og Liam har tatt turen til Afasiforbundets kontor i Oslo. De har sagt ja til å være med på intervju til Afasiposten, og er glade for at vi spurte, fordi det er viktig å belyse saken «Unge slagrammede».

Av Annika N. de Leon

Når det utenkelige skjer

Da Liam var syv år falt han om på skolen. Han husker at han skulle til å åpne en dør, og da han grep i dørhåndtaket falt han i gulvet. Det neste han husker var å våkne opp på sykehuset. Han hadde fått en stor hjerneblødning. I mange uker lå Liam på sykehuset, uten å kunne kommunisere. Liam måtte ligge i respirator for å kunne puste, og på grunn av røret han hadde i halsen og den halvsidige lammelsen fikk han formidlet veldig lite til de rundt seg, noe Bente opplevde som veldig frustrerende. Alle gledet seg til dagen røret skulle ut slik at gjensidig kommunikasjon kunne opprettes igjen. Det var et stort behov for å kunne snakke sammen; forklare Liam hva han hadde vært igjennom, og for Liam å kunne formidle alt hva han måtte ha behov for å spørre om og snakke om. Men skuffelsen var stor da man fant ut at Liam fortsatt ikke kunne prate. Han hadde fått afasi. «Jeg greide ikke å få frem noe av det jeg skulle si. Jeg greide ikke å lage en lyd en gang. Det kjentes ut som stemmen min var borte for alltid..» sier Liam.

Dette var vanskelig for en mor å forholde seg til forteller Bente. I det ene øyeblikket feirer du at barnet ditt har overlevd, men samtidig opplever du å ikke kunne kommunisere med det. Bente kunne prate til Liam, men han hadde jo ikke mulighet til å formidle sine tanker og følelser etter det traumet han tross alt hadde overlevd. Liam hadde fått en stor hjerneblødning, han var lam i halve kroppen og hadde ikke språk. De befant seg begge i en situasjon der de hadde et enormt behov for å snakke om ting, men der redskapet for nettopp å dele disse tingene, språket, var borte for Liam. Bente opplevde dette som en stor sorg.

Selv om dette var en vanskelig situasjon å forholde seg til, måtte man rett og slett prøve å se fremover. Og stegene tok de trinn for trinn. Liam lå nesten 6  uker på sykehuset. Etterpå  fulgte mange uker i rehabilitering på Sunnaas. Dessverre fikk Liam en ny hjerneblødning fem år senere, da han var 13 år. Og måtte gjennom ny rehabilitering.

Blid og positiv gutt i skolealder

I dag er Liam en blid og positiv gutt, og har kommet langt siden den første hjerneblødningen. Han liker å gjøre helt vanlige ting som å henge med venner og spille dataspill. Afasi har han imidlertid fortsatt. Noe han opplever som slitsomt. «Jeg må bruke tid på å finne ordene… Jeg må liksom beskrive ordene i stedet for å si dem, fordi jeg kan ikke huske dem». Bente legger til «Du vet godt hva du skal si, men så kommer du ikke rett på det ordet du vil bruke. Også begynner man å lete for å finne nabo-ordene»

Disse vanskelighetene med å finne ord blir jo problematisk i skolesammenheng også. «Hvor mye tid blir du gitt til å svare på et spørsmål i et klasserom i Norge?» spør Bente. Hun fortsetter «cirka tre sekunder». Dette er i utgangspunktet veldig kort tid, og særlig når det dreier seg om afasi. Hvis man bruker for lang tid på å finne hva man ønsker å si, legger folk ord i munnen på deg.

Bente syns det er for lite kunnskap om barn og ungdom med afasi i skolen og hvor vidt man får god oppfølging er for avhengig av enkeltpersoner i skolene. Afasi er mer enn å ha problemer med å snakke og å lete etter ord. Afasi påvirker flere funksjoner som er vesentlige i skolen; å lytte, å skrive, og å kunne lytte og skrive samtidig, å få med seg innholdet i det som blir sagt. Ettersom man blir eldre blir det også klart at å kunne planlegge, tolke og gjennomføre også byr på store utfordringer; evner som blir veldig viktige ettersom man kommer seg oppover i skolen. Dette er noe lærere er lite opplyste om og derfor ender opp med å ikke legge til rette for.

I tillegg til språkvanskene har Liam også en annen utfordring som ofte viser seg etter hjerneslag; fatigue, en hjernetretthet som gjør at han trenger mye hvile og hyppige pauser. Både afasi og fatigue kalles i mange sammenhenger for usynlige vansker. Dette betyr at de er vanskelige å oppfatte for omgivelsene. Uten nok kunnskap om disse vanskene, er det lett å overse at de kan være grunn til for eksempel manglende aktivitet i timene. Da er det lettere å tenke at dette har sin årsak i latskap og manglende interesse. Skoledagen til Liam slutter kl. 12. Da må han hjem å hvile seg. Selv mener Liam at skolen kunne gjort hverdagen lettere for han ved å legge inn flere pauser i løpet av dagen.

I enkelte skoletimer (naturfag og samfunnsfag) har Liam ren teori og forstår ikke alltid det pensumet som læreren legger frem. Han bruker mye energi på å lytte til det hun sier. Han får ingen tilrettelegging. En annen dag i uken har han kun tid med en assistent. Ingen læring skjer da det ikke er noen undervisning. «Spesialundervisningen som barnet mitt med afasi skal ha, blir ikke gjennomført med nødvendige ressurser og rett kompetanse….Hårreisende! Her har vi en lang vei å gå» legger Bente til.

Afasi rammer i alle aldre, men det er forskjeller på yngre og eldre som rammes. De unge plikter å stå i et skoleløp, og de er avhengige av å bygge opp et fundament for å kunne mestre voksenlivet. Samtidig er de sårbare. Derfor er det viktig at de møtes med kompetanse fra skolens side, og at det settes mål som er både dynamiske, realistiske og motiverende for eleven. Dette gjelder for Liam og. Det trengs å settes forventninger til han. Men med manglende kunnskap omkring hjerneslag hos de unge i skolen, er det utfordrende å vite hvordan man skal sette realistiske, relevante og oppnåelige mål for Liam. Bente understreker at dette tema kunne vært adressert dersom skolen eller ansvarsgruppen rundt Liam la til rette for et nært samarbeid mellom lærerne og en logoped med relevant kompetanse innen afasi. «Men her har teamet rundt Liam sviktet i stor grad, det er jeg som pårørende som har vært nødt til å få denne prosessen  igangsatt». Liam går nå siste året på ungdomsskolen, og skal om kort tid begynne på videregående. Begge håper at samarbeid med logoped vil være en realitet når Liam begynner på videregående.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

«Jeg må bruke tid på å finne ordene… Jeg må liksom beskrive ordene i stedet for å si dem, fordi jeg kan ikke huske dem»

Kommunikasjon

 

Språk er et komplekst system, og afasi kan ramme svært ulikt. Man har ulike vansker og det er også individuelt hva man ønsker fra andre i en samtale. For eksempel i forbindelse med ordleting, foretrekker noen at man ikke sier ordet for dem, hvis man vet hvilket ord vedkommende forsøker å komme på, mens andre gjerne vil ha litt hjelp. Liam forteller at det varierer når man vil ha hjelp og ikke. Men generelt sett syns Liam det er viktig å gi tid. Det er lett å gi opp når man føler at man ikke får nok tid til å finne de rette ordene. På den andre siden sier han at «Noen ganger det litt greit å få hjelp til å komme på ordet».

Som mor kjenner selvfølgelig Bente Liam veldig godt, og har av den grunn gode forutsetninger for å skjønne når hun skal hjelpe til og ikke. Hjemme er det ofte slik at Bente eller andre i familien hjelper til med å finne ordene, for å bevare flyten i samtalen, sånn at samtalen ikke stopper opp. Man bruker mye energi på ordleting. Så dette med hvor vidt man skal hjelpe til, henger også sammen med fatiguen. Det er mindre energikrevende for Liam om vi hjelper litt til. «Men noen ganger bommer vi jo helt, og da sier Liam i fra» sier Bente med et smil. Det er altså ikke så lett å vite om man skal hjelpe til. Jo bedre man kjenner vedkommende, jo lettere er det å vite. Kanskje et råd her kan være å se det litt an. Eller å prøve seg litt frem og se an responsen til den man snakker med. Er det ikke slik kommunikasjon generelt bør foregå?

Økt kunnskap og et nettverk for unge slagrammede

Bente brenner enormt for å øke kunnskapen rundt tema barn og ungdom med hjerneslag. Hun ønsker at den kunnskapen som allerede finnes om dette skal nå ut og tas i bruk i relevante arenaer som skolen og i kommunen. Samtidig fremhever hun mangelen på forskning og kvantitative data på området, for eksempel når det gjelder tall på barn og ungdom med hjerneslag i Norge. Å få møte og snakke med andre som er i samme situasjon med deg er veldig verdifullt. Derfor har Bente vært aktiv i opprettelsen av LHL Hjerneslag Barn og Ungdom som er et nettverk for unge slagrammede og pårørende. Hun er på mye kurs og konferanser for å lære og for å sette fokus på tema barn og ungdom med hjerneslag.

Bente og Liam har en litt annerledes historie enn mange andre, og vi setter stor pris på at de har villet dele den med oss. Etter å ha møtt Liam er det ikke vanskelig å forstå at familien har gitt han kallenavnet «Vår smiler». Positivitet er en viktig egenskap i livet, og vi ønsker Bente og Liam lykke til med deres viktige planer og mål og en god sommer.

Afasiforbundet ønsker nytt styre velkommen

 

(fv) Trond Børseth, Yngve Seterås, Hogne Jensen, Turid Iddmark Bjerland, Eivind Dybendal og Bernt Olaf Ørsnes. Randi Kaasa og Nicholas Wilkinson var ikke tilstede da bildet ble tatt.

Helgen 24. – 26. mai hadde Afasiforbundet landsmøte på Quality Airport Hotell Gardermoen. På landsmøtet takket vi av det gamle styret og ønsket nytt styre velkommen. Det har vært tre fine, begivenhetsrike, utfordrende og lærerike år sammen med det nå avgåtte styret. Vi i administrasjonen vil takke for samarbeidet de tre siste årene. Vi har fått til mye! Vi er også glade for at vi har fått lov til å bli kjent med hver og en av dere. Samtidig som det er vemodig og ta farvel, ser vi nå fremover og gleder oss til tre nye år. Noen fra det gamle styret fortsetter og vi er trygge på at medlemmene i det nye styret er både flinke, engasjerte og ikke minst at de har et brennende ønske om å skape en bedre afasihverdag.

Det nye styret 2019 – 2022:

Leder: Hogne Jensen, Afasiforeninga for Tromsø og omegn

Nestleder: Yngve Seterås, Afasiforeningen for Bergen og omegn

Styremedlem: Eivind Dybendal, Ringerike og omegn Afasiforening

Styremedlem: Randi Kaasa, Afasiforeningen for Bergen og omegn

Styremedlem: Bernt Olaf Ørsnes, Afasiforeningen for Bergen og omegn

Varamedlem (1): Nicholas Wilkinson, Afasiforeningen for Oslo og omegn

Varamedlem (2): Turid Iddmark Bjerland, Agder Afasiforening

Varamedlem (3): Trond Børseth; Haugaland Afasiforening

 
 

Pårørendekurs 19. – 20. oktober

Afasiforbundet inviterer til kurs for pårørende. Som pårørende er det viktig å ha kunnskap om afasi og om tilrettelegging av kommunikasjon. Det er viktig å ha reflektert rundt sin egen rolle som pårørende og hvordan man best mulig kan ta vare på seg selv.
Logoped fra Statped Ingvild Winsnes og nevropsykolog Hilde Bergersen fra Sunnaas tar oss gjennom helgen, og det blir både foredrag, gruppearbeid og plenumsdiskusjoner.

Sted: Clarion Hotel & Congress Oslo Airport
Tid: Lørdag 19. oktober – søndag 20. oktober 2019
Pris: Egenandel kr 500

Invitasjon til pårørendekurs 19. -20. oktober 2019

Ipad/nettbrettkurs 2. – 3. november

Afasiforbundet inviterer til kurs i bruk av iPad/nettbrett. Vi kan love nyttig kunnskap om hvordan du kan bruke iPad/nettbrett i hverdagen.

Temaer:

  • Bruk av iPad/nettbrett i hverdagen
  • Grunnleggende ferdigheter
  • Brukerkontoer
  • Facebook og andre sosiale medier
  • Internett
  • Nettvett og sikkerhet
  • Apper for aktivitet og språktrening hjemme

Sted:        Park Inn Oslo Airport West, Museumsveien 26
Tid:            Lørdag 2. november kl. 1030 – søndag 3. november kl. 1500.
Pris:           Egenandel kr 500,-

IInvitasjon-nettbrettkurs 2. – 3. november 2019Invitasjon-nettbrettkurs 2. – 3. november 2019

Ta gjerne kontakt med oss på telefon 22 42 86 44 eller epost: afasi@afasi.no om du er interessert.

Velkommen på kurs!

 

Foto: Shutterstock