Afasiforbundet i Norge

Mangler du logoped?

Vi går mot sommerferie og det er fin tid for mange. Det er ikke alltid slik for dem som trenger rehabilitering om sommeren. Afasiforbundet vil gjerne komme i kontakt med personer med afasi/pårørende som har opplevd hvordan det kjennes å ikke få timer hos logoped på grunn av mangelfull logopeddekning i kommunen.

I Afasiforbundets logopedundersøkelse fra 2019 svarte 7 av 10 kommuner at de ikke har logoped som gir språktrening til voksne.  Ifølge nasjonale retningslinjer fra Helsedirektoratet bør språktrening starte kort tid etter hjerneslaget og være på minimum fem timer per uke.

12.000 personer pr år får hjerneslag og ca. 25% av disse får afasi. En kan også få afasi ved traumatiske hodeskader og sykdommer i hjernen. Vansker med å kommunisere rangeres av mange slagrammede som verre enn lammelser i arm eller ben. Slagrammede med språkvansker har mindre sjanse å komme tilbake til jobb og er mindre aktive og deltakende i samfunnet enn de uten språkvansker.

  • Afasiforbundet jobber for at språkrehabilitering må være en del av forsvarlig rehabilitering og oppfølging i kommunene, enten ved kommunal eller privat løsning
  • Logoped må inn som en «skal-tjeneste» i kommunene
  • Det er for få fagpersoner som jobber med afasi. Mange får ikke tilstrekkelig hjelp.

Pasientene trenger rask og intensiv språktrening kort tid etter at de har fått hjerneslag, uansett årstid. Det er politikernes ansvar å sikre at personer med afasi får språktrening når de trenger det, og at tilbudet er i tråd med nasjonale anbefalinger. Slik at du og jeg får et godt rehabiliteringstilbud hvis vi skulle få hjerneslag – uansett tiden på året. Rettigheter til opptrening av språkfunksjon etter sykdom eller skade er hjemlet i opplæringsloven kap. 4 A-2.

Afasiforbundet er tilgjengelig på telefon 22 42 86 42 eller epost afasi@afasi.no  i hele sommer om du har noe du vil formidle.

God sommer!

 

Framtidsfullmakt – en løsning for personer med afasi?

En framtidsfullmakt (ffm) skal sikre at interessene våre blir ivaretatt også etter at vi pga alvorlig svekket helbred ikke lengre er i stand til å ivareta våre interesser. I en ffm utpeker vi den personen vi vil skal representere oss – som  fullmektig.

Vi blir stadig eldre, og mange av oss vil kunne oppleve mange år mot slutten av livet der vi kan bli en kasteball mellom myndigheter og slektninger som ikke «forstår» våre ønsker og behov. En framtidsfullmakt kan sikre oss et verdig liv også etter at vi er så svekket at vi ikke lengere greier å ivareta egne interesser. I formen minner en framtidsfullmakt mye om et testament. I innhold er det mye som skiller. Vær  oppmerksom på at en ffm ikke erstatter et testament.

Noen hovedpunkter om fremtidsfullmakt:

  • Ffm kan opprettes av alle myndige personer.
  • Fullmektig må også være myndig. Det kan oppnevnes en annen fullmektig i tillegg for situasjoner der fullmektigen er forhindret.
  • En ffm kan også utpeke flere fullmektiger. NB! Men unngå tvist og tvil.
  • Ffm kan omfatte både økonomiske forhold (betale løpende regninger, innkjøp av varer) og private spørsmål (å være nærmeste pårørende i forhold til sykehusinnleggelse, opphold på institusjon og lign). En ffm kan også omfatte salg av fast eiendom og andre verdier.
  • En ffm trer i kraft først når fullmaktsgiver ikke lengere er i stand til å ivareta egne interesser. Inntil da kan den endres.
  • Fullmektig må ta stilling til at fullmakten skal tre i kraft, og snarest varsle fullmaktsgiver og dennes nærmeste pårørende (ektefelle, samboer, andre slektninger) om ikrafttredelse.
  • Ffm kan (bør) ved ikrafttredelse stadfestes av fylkesmannen.
  • Fullmaktsgiver skal orienteres om alle tiltak under fullmakten der dette er naturlig – og mulig.

 Innholdet i en ffm vil variere avhengig av fullmaktgivers livssituasjon. Her kan du laste ned: Eksempel på framtidsfullmakt – juni 2020

Lillestrøm, juni 2020

Magnar Aukrust, juridisk embetseksamen fra 1973, allsidig juridisk praksis fra offentlig virksomhet, domstol, politi og Justisdepartementet. Advokatbevilling fra 1990.

 

 

 

Apper ved afasi – ny nettside

En ny nettside om apper er lansert! Nettsiden gir en oversikt over apper med relevans for voksne med afasi. Siden er utviklet for bruk av logopeder, men er tilgjengelig for alle interesserte.  På generelt grunnlag minner vi om at datastøttet språktrening bør hvile på et faglig fundament.

Bakgrunn

Teknologi i seg selv kan være en barriere for personer med afasi. Men teknologi kan også bidra til sosial deltakelse og lette tilgjengelighet. Nettsiden app.afasi.no skal gi fagpersoner et sted å begynne å lete etter relevante apper. Appen bør siden prøves ut sammen med den enkelte. En kan anta at gode apper kan bidra til å fremme språklig rehabilitering, tilgjengelighet eller deltakelse.

Beskrivelse av nettsiden

Klikk deg inn på app.afasi.no, og du er i gang. Det krever ikke innlogging. Per mai 2020 er snaut 60 apper omtalt på nettsiden. Disse er kategorisert i grupper: Språk (ordmobilisering, auditiv forståelse, lesing, skriving, semantikk), tall, verktøy, tilgjengelighet, sosialt og aktiviteter. Målet har vært å inkludere språklige apper og andre apper av relevans for voksne med afasi. Appen skal bidra til øving eller avkobling.

Som bruker av siden kan man velge å klikke seg rundt og lese og lete. Man kan også søke etter apper ut fra kategoriene nevnt over. Man kan velge kun å søke etter apper som er gratis, eller ut fra plattform (Android, iPad, iPhone, iPod Touch eller Windows). Hver app er beskrevet med noen stikkord og en lengre beskrivelse, samt litt om ulike innstillinger. Det er en begrenset mengde informasjon om hver app. Dersom en app virker interessant, kan man klikke seg videre til andre nettsider for mer informasjon. Prøv alltid gratisversjonen av appen først, hvis en slik versjon finnes.

Nettsiden app.afasi.no er inspirert av nettsiden Aphasia Software Finder. Der finner man engelske apper og programvare. Appbiblioteket.no er en annen norsk appnettside vi vil anbefale. Den er bra og funksjonell, men appene på Appbiblioteket er i hovedsak omtalt med tanke på andre elev- og brukergrupper enn voksne med afasi. Vi håper app.afasi.no kan være et nyttig supplement.

At en app er inkludert på app.afasi.no er ikke ment som et objektivt kvalitetsstempel. Det er bare en indikasjon på at vi som står bak nettsiden antar at appen kan være brukbar for (få eller flere) voksne med afasi. Apper er blitt inkludert på nettsiden fordi noen har anbefalt appen: Enten en person med afasi eller en logoped. Beskrivelsene av appene inneholder i en del tilfeller tips om hvordan en app kan gjøres mer brukbar for voksne med afasi. Vi har ikke gjort analyser av de firma eller privatpersoner som produserer, formidler eller markedsfører appene, hverken etisk, kommersielt eller på andre måter. Vi vil i hovedsak ikke inkludere svært dyre apper. Vi har heller ikke inkludert apper som markedsføres som hjelpemidler i kommunikasjon.

Avslutning: Levende nettside

Nå er app.afasi.no formelt lansert, men den er ikke endelig sluttført. Det vil være barnesykdommer, i form av mindre feil og mangler. Disse vil rettes opp etter hvert som de oppdages. I tillegg vil vi prøve å holde nettsiden så levende og oppdatert som mulig. Vi vil oppdatere og legge til nytt innhold i ny og ne. Vi ønsker dialog med brukere av nettsiden. Gi oss ris eller ros, tips til nye apper eller annet. Send gjerne en epost til afasi@afasi.no. Vi ønsker også at du forteller andre om denne nettsiden.

Vi håper nettsiden vil være et nyttig bidrag i arbeidet med og for mennesker som lever med afasi.

Takk

Nettsiden ble til som ledd i prosjektet «Happy apping ved afasi?». Prosjektet er finansiert av Stiftelsen DAM (ExtraStiftelsen). Det er eid av Afasiforbundet i Norge. Afasimiljøet ved Statped sørøst hadde ideen til prosjektet. De har stått for afasi-faglig gjennomføring. Statped la til rette for dette. Frifugl har vært vår samarbeidspart i utvikling av nettsiden, både for pc og mobil. Personer med afasi og fagpersoner har bidratt vesentlig med nyttige tilbakemeldinger og tips. Stor takk til alle.

 

Artikkelen  er en forkortet versjon av en artikkel som stod på trykk i Norsk tidsskrift for logopedi, 2/2020.

Marianne Brodin, Hedda Døli, Nina Helen Erikstad,  Line Haaland-Johansen

Masterstudenter søker logopeder og personer med afasi til å delta i testing av multimedia masterprosjekt

Har du erfaring med å jobbe med mennesker med afasi eller har du selv afasi?

Vi er to studenter som skriver en masteroppgave i Multimedia og Læringsteknologi og har utviklet en spillapplikasjon kalt Reperio. Prototypen inneholder fire minispill som er inspirert fra kjente testbatterier og kartleggingsverktøy som for eksempel PALPA, HAST og VOST. Vårt mål er å undersøke om spill i rehabilitering av Afatikere kan bidra til økt glede, motivasjon og engasjement hos brukerne. I tillegg ønsker vi å undersøke hvorvidt statistikk og informasjon fra brukernes spillresultater, kan fungere som en digital kartlegging av afatikere i rehabilitering.

Deltagelse innebærer å teste ut og spille de fire spillene i Reperio, gjerne flere ganger, samt svare på noen spørreundersøkelser.

VIKTIG for PC brukere: Bruk Google Chrome eller Firefox nettleser Internet Explorer og (eldre versjoner) av Edge er ikke kompatibel.

Ta gjerne kontakt hvis det er noen spørsmål angående prosjektet. Send epost.

Prosjektet er NSD godkjent.

Se vedlagte dokumenter med instruksjoner for logopeder og personer med afasi som ønsker å delta.

På forhånd, tusen takk for at du deltar!

 

Med vennlig hilsen,
Vegard Schau og Kenneth Mykland
Universitetet i Agder

 

Reperio Invitasjon_Afatikerer

Reperio Invitasjon_Logopeder

 

 

Illustrasjon: Shutterstock

Om Covid-19

Her finner du informasjon om Covid-19 som er tilpasset personer med afasi.

Last ned: Afasivennlig info om Covid-19, Norsk, bokmål

Frivillighet Norge har laget en veileder for smittevern i frivillige organisasjoner. Les mer her:  Smittevern i frivillige organisasjoner

FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon) har laget en nettside med Korona-informasjon. Siden gir oversikt over hvor du finner svar på spørmsål knyttet til velferdsordninger.

For å holde deg orientert om korona-pandemien og hvilke smitteverntiltak som til en hver tid gjelder, anbefaler vi også å følge med på  FHI.no og helsenorge.no. Du kan også kontakte helse Norges informasjonstelefon på tlf. 815 55 015 (hverdager 08-18 og helger 10-16).

Primær progressiv afasi (PPA)

Av overleger Peter Bekkhus-Wetterberg og Anne Brækhus. Publisert i Afasiposten 1:2020.

Peter Bekkhus-Wetterberg og Anne Brækhus (Foto Anne Brækhus: Martin Lundsvoll)

Primær progressiv afasi (PPA) er en gradvis svekkelse av språkfunksjonen som følge av sykdom i hjernen.

Når det gjelder afasi tenker man oftest på språkproblemer som kommer plutselig etter hjerneslag eller andre hjerneskader. Det forekommer imidlertid også andre årsaker til afasi. Afasien kan da begynne med lette symptomer som øker gradvis over tid. Det kan dreie seg om tiltakende vansker med å finne ord, å uttale ord, å formulere setninger, å forstå ord eller å lese og skrive.

Den bakenforliggende årsaken ved den typen av afasi som blir langsomt verre over tid, er som regel en eller annen degenerativ hjernesykdom. Degenerative hjernesykdommer er tilstander der man har en gradvis tiltakende celledød i hjernen, oftest uten at vi helt forstår hvorfor. Den hyppigst forekommende degenerative hjernesykdommen er Alzheimers sykdom, som fører til demens. Den begynner oftest i de midtre delene av hjernens tinninglapper. Det finnes mange andre degenerative hjernesykdommer som har en tendens å ramme andre spesifikke deler av hjernen. For eksempel finnes det ulike typer av frontotemporal demens (også kalt pannelappsdemens) som rammer ulike deler av pannelapper og tinninglapper.

Alzheimers sykdom eller frontotemporal demens begynner ikke alltid med typiske demenssymptomer som glemsomhet eller personlighetsforandring. Noen ganger kan det første symptomet være en språkforstyrrelse som utvikler seg langsomt over flere år, og dette kaller man da en primær progressiv afasi, forkortet PPA. Den kalles primær, i motsetning til en afasi etter hjerneslag, som er sekundær til, dvs forårsaket av, hjerneslaget. En afasi etter hjerneslag er heller ikke progressiv, det vil si den blir normalt sett ikke verre med tiden.

Avhengig av hvilke deler av hjernen som blir rammet av sykdom, vil man få ulike typer av språkproblemer ved primær progressiv afasi (PPA), og derfor deler man inn PPA i ulike undergrupper. Selv om PPA er forårsaket av en hjernesykdom som vanligvis fører til demens, så er andre hjernefunksjoner bevart i starten, som for eksempel minne for nylige hendelser og for hvor man har lagt ting, evnen til å orientere seg, gjenkjenning av ansikter og grunnleggende personlighet. Tidlig i forløpet av en PPA er det stort sett bare språket som er problemet.

Foto: Shutterstock

Typer av primær progressiv afasi

I dag deler man vanligvis inn primær progressiv afasi (PPA) i tre typer: ikke-flytende/agrammatisk, semantisk og logopenisk. Disse typene har ulike symptomer og forløp. Grensene er ikke skarpe mellom typene, og man kan ha blandingsformer.

  1. Ikke-flytende / agrammatisk PPA

Her har man problemer med ordproduksjon og grammatikk. Talen er møysommelig og stammende, med få ord. Setningene blir gradvis kortere, og ordene virker vanskelige å få frem. Pronomen, konjunksjoner og bestemte og ubestemte artikler blir borte først. Setningsoppbygningen kan være unormal, spesielt i skrift. Ord kan uttales feil eller brukes i motsatt mening (for eksempel «han» for «hun» eller «ja» for «nei»). Hvis man spør personen om hva ord betyr, kan de forklare det. Setningsforståelsen kan derimot være svekket, spesielt dersom setningene er lange og komplekse. Som regel har disse personene ikke vansker med å si hva ting kalles når de blir vist bilder, men de kan ha problemer med å uttale ordene.

Denne typen av PPA skyldes oftest en form for frontotemporal demens, og det er typisk at man ved undersøkelse av hjernen med for eksempel MR ser skader i bakre deler av venstre pannelapp.

 

  1. Semantisk PPA

Her har man fremfor alt problemer med ordforståelse. Man mister gradvis forståelsen av hva ordene betyr. Det begynner med at man har vansker med uvanlige ord, og etter hvert blir også de mer vanlige ordene vanskelige å forstå. For eksempel kan man svare «Hva er en ostehøvel?» når man blir bedt om å sende ostehøvelen. Talen høres ellers flytende og normal ut, selv om personen kan lete etter ord. Det er typisk at personen kan beskrive ordet han ikke finner, f eks: «Hva heter det rommet i huset der man lager mat?». Disse personene har ofte uttalte vansker med å komme på hva ting kalles når de blir vist bilder. I tillegg kan de også ha vansker med å forstå hva bildene forestiller. Et annet typisk trekk ved denne typen av PPA er at man ikke lenger klarer å stave ord med uregelmessig staving og f eks skriver «sjiro» for giro, eller «besj» for beige. Også lesingen av uregelmessige ord blir påvirket og man leser ordene slik de blir skrevet, f eks «geipe» med hard «g».

Denne typen av PPA skyldes oftest også en form for frontotemporal demens, og det er typisk at man ved undersøkelse av hjernen med f eks MR ser skader i fremre deler av tinninglappene, ofte mer på venstre side.

 

  1. Logopenisk PPA

Dette er en type PPA der hovedproblemet er å finne ord. Talen kan være flytende under vanlig småprat, men brytes opp av feiluttale og ordleting så snart man trenger å bruke et presist uttrykk. Ofte blir ordene erstattet med uttrykk som «den der tingen du vet», «du vet hva jeg mener», eller «hva det nå heter». Uttalefeil med ombytting av stavelser er vanlig. Problem med å finne ord er ofte tydelig dersom man blir vist bilder på ulike gjenstander og skal si hva de kalles. Det er også typisk at man ved denne formen av PPA har vansker med å gjenta lange ord eller setninger dersom man blir testet på det. For eksempel «tømmerhoggerhytte» eller «Han forlangte gjelden betalt».

Den vanligste bakenforliggende årsaken til denne typen av PPA er Alzheimers sykdom. Man kan si at det er en spesialvariant av Alzheimers sykdom som begynner med språkproblemer istedenfor de typiske hukommelsesproblemene. Ved undersøkelse av hjernen med f eks MR ser man skader på venstre side i tinninglappen og isselappen.

 

Primærprogressiv afasi

Primær progressiv afasi (PPA) er forholdsvis sjeldent sammenlignet med for eksempel vanlig Alzheimerdemens som starter med hukommelsesproblemer. Det er også slik at PPA kan begynne hos personer som er i 30-40-50-årsalderen, en aldersgruppe som man vanligvis ikke forbinder med demenssykdommer. De første symptomene blir derfor ofte forklart med at det er «stress» eller «angst». Det er også vanlig at man mistenker at personen har hatt et hjerneslag.

PPA utvikler seg med ulik hastighet og på ulik måte hos ulike pasienter. Som regel er det en gradvis langsom forverring over mange år. Evnen til å finne ord og ordforståelsen blir mer svekket over tid. Vansker med problemløsning, uhemmet eller upassende oppførsel kan etter hvert oppstå ved de typene som skyldes frontotemporal demens. Personer med logopenisk PPA har oftest en underliggende Alzheimersykdom, og utvikler etter hvert også mer typiske Alzheimersymptomer som hukommelsesproblemer og vansker med å finne veien i omgivelsene, vansker med å lese klokka, etc.

Afasi kan være et symptom ved andre former for demens. Diagnosen primær progressiv afasi (PPA) stilles kun hvis språkforstyrrelsen oppstår isolert, uten andre kognitive symptomer, og forblir det dominerende symptomet i den innledende perioden av sykdommen (cirka to år). Det er mange pasienter med typisk Alzheimer-demens eller med typisk frontotemporal demens som etter hvert også utvikler språkproblemer. Disse personene får ikke diagnosen PPA fordi språkforstyrrelsen deres er sekundær til en generell demenssykdom, og opptrer sent i forløpet, ikke som første symptom.

Logopedbehandling kan være positivt i tidlige stadier av sykdommen, med opplæring i mer effektive kommunikasjonsstrategier og i måter å kompensere for språkproblemer.

Trenger du å komme i kontakt med en likeperson?

En likeperson er en som har gjort seg noen erfaringer (som afasirammet eller som pårørende til noen med afasi), og som ønsker å bruke disse erfaringene til å hjelpe mennesker i utfordrende situasjoner, som likner den situasjonen de selv har vært i.

Afasiforbundet har opprettet en likepersonstelefon hvor du kan komme i kontakt med likepersoner.

Nummeret er 22 41 87 04

Når du ringer dette nummeret havner du først hos Afasiforbundets administrasjon, deretter vil vi oppgi navnet ditt og kontaktinformasjonen din til en likeperson nær deg. Likepersonen vil ta kontakt så fort han/hun har mulighet.

Åpningstider for telefon er klokken 10 – 15, mandag til fredag.

Informasjonspakke

For mange som blir rammet av afasi og deres pårørende er tilgangen på god informasjon tidlig i forløpet viktig. Ofte kan mangel på informasjon en klar vei videre være svært belastende både for den afasirammede og deres pårørende.  Vi håper at informasjonspakken kan være til hjelp og bidra til å lette litt på usikkerheten og belastningene som en livsendrede situasjon ofte innebærer.
Alle nye medlemmer får tilsendt informasjonspakken gratis.

Fagpersoner kan bestille opptil 10 stk gratis. Porto belastes for antall over 10 pakker.

Informasjonspakken inneholder:

  • Brosjyrer om afasi
  • ”Gi Tid” kort
  • Afasiforbundets medlemsblad ”Afasiposten”

Bestill i nettbutikken vår eller send en epost til afasi@afasi.no

Afasi og videokonsultasjon

Vi vil gjerne ha kontakt med logopeder og personer med afasi som har positive erfaringer med logopedbehandling som videokonsultasjon. Dette kan bli en liten sak  i Afasiposten. Ta kontakt med annika@afasi.no om dere har noen positive historier og noen  som vil dele erfaringene sine.

Bakgrunnsinformasjon:
På grunn av situasjonen med korona-viruset kan logopeder nå  gjennomføre konsultasjoner uten fysisk kontakt med pasientene. Helfo har utarbeidet en midlertidig forskrift som gir rom for videokonsultasjon. Den inneholder blant annet informasjon om at videokonsultasjoner skal gjøres i henhold til informasjonssikkerhet og på bestemte plattformer. Denne gjelder foreløpig fram til 1. september 2020.