fbpx

Afasiforbundet i Norge

Da vi fikk afasi. Nyere forskning om afasi i et familieperspektiv  

Av Line Haaland-Johansen

Denne artikkelen stod på trykk i Afasiposten, 4/2019, sidene 6-12

(Klikk her for litteraturliste)

Nylig fikk jeg Afasiposten hjem i postkassen. Det var mye interessant, viktig og hyggelig å lese. Det var fint å kunne gjenoppleve både årets landsmøte og tilhørende landsmøtekurs via referatet som stod på trykk. Årets kurs dekket et stort spenn av relevante temaer. Musikk. Nytt om hjernehelse. Hjerneslagbehandling i akuttfasen. Likepersonsarbeid. En fortelling fra en pårørendes perspektiv. Især sistnevnte gav meg inspirasjon, til å gruble, lese og nå til slutt skrive. Denne teksten er rett og slett et kort, uhøytidelig referat fra noe forskning som er gjort på familier med afasi de siste ti årene. 

«Da vi fikk afas

Det står ikke spesifikt nevnt i referatet fra landsmøtekurset, men det var det jeg tror han sa, pårørende Yngve Seterås, da han skulle fortelle historien om seg selv og sin kone Ågot Valle på landsmøtekurset. Han skulle fortelle fra en pårørendes perspektiv, og åpnet med å si: «da vi fikk afasi». Han fikk slik understreket at afasi rammer en hel familie. På ulike måter. Med ulike konsekvenser. Men det rammer flere enn en. Situasjonen vil med nødvendighet oppleves ulikt av ulike personer og ulike familier, avhengig av en rekke faktorer. Hva vet vi om afasi i familier, egentlig? 

 Hva vet jeg selv om afasi i familier 

Jeg vet ikke så altfor mye om afasi i familien. Noe har jeg lært etter mange år som afasilogoped, men det forblir utenfra-erfaringer. Noe har jeg også lært eller opplevd ved selv å være pårørende. Han jeg var gift med fikk nemlig en kommunikasjonsvanske for mer enn ti år siden. Ikke afasi, riktignok, men semantisk demens, som ikke forårsakes av et hjerneslag, men som er en progredierende lidelse. Men i de første faser kunne det likne noe på afasi. Det var vanskelig å finne frem til ord, å si ord, å skrive ord og å forstå det som ble sagt. Særlig var det å forstå svært vanskelig og krevde stor innsats. Noe av hjelpen han og vi fikk var glimrende. Det var mer enn vi kunne forvente, og overgikk hva vi kunne ha kommet på å be om selv. Noe av hjelpen som ble forsøkt gitt, forstod vi oss ikke helt på. Noen hjelpere forstod vi oss ikke helt på, heller. Andre hjelpere hadde jeg lyst til å forgylle. De var fantastiske. Noe hjelp vi søkte om, fikk vi aldri, selv om vi både mente at det hadde vært behov for den og at han hadde hatt rett på den. Innimellom kunne ting fungere bra i familien. Andre ganger fungerte ting ikke. Slett ikke. Det er i det hele tatt en ganske sammensatt samling av erfaringer vi sitter igjen med. Jeg vet svært godt at historien til Cato, døtrene våre og meg slett ikke er unik. Eller, det vil si: På den ene siden er enhver families erfaringer helt unike. De deles ikke av noen andre. den annen side er det sannsynligvis visse erfaringer, opplevelser, tanker og historier som til dels kan være gjenkjennelige eller sanne på tvers av familier. Jeg er for eksempel helt trygg på at flere nikket gjenkjennende flere ganger, da Seterås delte sin pårørendefortelling på kurset. 

Er det forsket på afasi i familier?  

Min opplevelse er at det finnes stadig mer forskning om afasi i familier. Det var fortellingen til Seterås, og referatet som stod på trykk i forrige utgave av Afasiposten, som gav meg lyst til å gjøre et raskt sveip inn i forskningens verden. Jeg vil her forsøke å gi et kort referat av noe av den forskning som finnes på feltet. La det være klart at dette hverken er ment som en uttømmende eller fullverdig oversiktsartikkel. Teksten er kun ment som et kort referat, som presenterer et overflatisk overblikk. 

Som bakgrunn for denne teksten ligger søk i en eneste database. (Det finnes mange baser man kan søke i. Søk i flere baser ville gitt flere treff.) Jeg søkte etter artikler som var publisert de siste drøyt ti årene (2009-2019). Jeg ville at det skulle stå familie (family) og afasi (aphasia) et eller annet sted i artikkelen. Dette første søket gav altfor mange treff. Hele 25 100 artikler. Jeg gjorde derfor søket mye mer presist. Jeg ville at de to ordene (afasi, familie) helt spesifikt skulle stå i artikkelens tittel. Dette søket er så presist at det garantert har ført til at flere relevante artikler ikke er fanget opp. Men på den annen side gjorde dette også mengden tekst mer håndterlig: Dette andre søket identifiserte 39 artikler. Noen av disse måtte jeg utelukke. De handlet om andre tema. Etter å ha ryddet opp litt, stod jeg igjen med 17 forskningsartikler. Jeg la selv til en forskningsartikkel fra Norge, som jeg kjente til fra før. Denne artikkelen handler om samme tema, men afasi står ikke spesifikt nevnt i tittelen. Vi ender da til slutt opp med 18 forskningsartikler som på ulike måter utforsker afasi i familien. Disse skal vi se nærmere på. 

18 forskningsartikler om afasi i familier

Artiklene formidler forskning fra mange steder. Hele ti ulike geografiske destinasjoner. Australia, Brasil, Hong Kong, Norge, Portugal, Storbritannia, Sverige, Sør-Afrika, Tyrkia og USA. Tematisk er det også stort spenn. Artiklene tar for seg alt fra angst og håpløshet hos pårørende, til en utforsking av aspekter ved det å leve godt med afasi, familiemedlemmers vurdering av den informasjon som gis ved afasi, og familiemedlemmers utbytte av at personen med afasi går i gruppe. 

La oss begynne med det siste. Hva betyr det for familien, at personen med afasi deltar i et gruppebasert tilbud? Dette vet vi lite om. Annette Rotherham, Tami Howe og Gina Tillard (2016) gjennomførte derfor en liten utforskende studie i Australia. De intervjuet ti personer med afasi og seks pårørende. Personene med afasi deltok i ulike grupper. Det var alt fra intensive opptreningsgrupper til afasi-kor. Hadde også familiemedlemmene utbytte av dette? Det kan se slik ut. Flere virkninger ble rapportert. Slike grupper gav tilgang til informasjon om afasi også for den pårørende. De bidro til bedret kommunikasjon i familien. De frigjorde tid for den pårørende. De gjorde personen med afasi bedre i stand til å være sosial uten den pårørendes hjelp. De bidro til positive følelser hos den pårørende. 

Flere artikler er om familiemedlemmers oppfatninger. Hvordan vurderer pårørende hjelpen som gis? Tanya Rose, Sarah Wallace og Sibin Leow (2019) har studert hva familiemedlemmer mener om informasjonen de fikk i tidlig fase. Dette er en australsk spørreundersøkelse. 65 familiemedlemmer tok del. Resultatene var nedslående. En svært stor andel av de pårørende (mer enn 50%) kunne ikke huske at de hadde fått informasjon om afasi i ulike faser. De pårørende ville ha slik informasjon. De ønsket å få informasjonen skriftlig og gjennom samtaler med helsepersonell. Anthony Pak-Hin Kong (2011)  har gjort en annen undersøkelse. Han spurte 37 familiemedlemmer om hva de syntes om hjelpen som ble gitt, både i og utenfor sykehuset. Han brukte et spørreskjema. Det er fint at slike studier gjennomføres ulike steder i verden. Det gir verdifull informasjon lokalt for den regionen der forskningen finner sted, i dette tilfellet i Hong Kong. Det gir også verdifull kunnskap om rehabiliteringspraksiser rundt om i verden. Dette er allerede en litt gammel studie. Allikevel er det interessant å se i hvor liten grad informasjon til pårørende var prioritert. Rundt 10% rapporterte å ha fått opplæring eller trening spesifikt rettet mot dem som pårørende. Det var tilsvarende antall i og utenfor sykehuset. Dette er skremmende få. Man kan lure på hvordan dette er i Norge? 

 

To artikler beskriver kurs for familier. Svenske forskere (Monica Blom Johansson, Marianne Carlsson, Per Östberg & Karin Sonnander, 2013) står bak det ene. De har prøvd et familierettet tiltak i tidlig fase. Målet var et enkelt undervisningsopplegg. Opplegget kan tilpasses individuelt. Det har seks undervisningsøkter. Afasiens emosjonelle side er i fokus. Pårørende får også opplæring som kommunikasjonspartnere. Det var en liten studie. Bare tre par. Resultatene var lovende, skriver forskerne. De pårørende likte også arbeidsformen. Forskere fra Brasil (Bruna Homem Magnus, Roberta Freitas Dias & Bárbara Costa Beber, 2019) utforsket et annet kurs. Dette var svært kortvarig undervisning. Totalt var det to korte gruppeøkter. Fokus var pårørende med omsorgsansvar. Påvirket kurset opplevd byrde og livskvalitet? Forskerne fant ingen statistisk signifikant endring. De ser allikevel en positiv trend. Studien var liten og eksperimentell. Det var kun fire deltakere. Forskerne vil jobbe videre med dette. 

 

Flere av de 18 forskningsartiklene er fra Australia. Hele ni artikler. I Australia finnes det nemlig flere sentrale forskere som ser på afasi i et såkalt sosialt perspektiv. Da vil også familien stå sentralt. Fire av artiklene er skrevet av australske Meghann Grawburg og medarbeidere. Disse artiklene undersøker både positive og negative følger av afasi. Fokus er spesifikt familiemedlemmers perspektiv. har studert positive følger ved afasi. Naturlig nok, kanskje. Men i sin studie fra 2013 undersøkte Grawburg både positive og negative aspekter. Grawburg intervjuet 20 pårørende. Dette var både ektefeller, foreldre, voksne barn, søsken og andre. Altså pårørende med ganske ulike typer relasjoner til den som var rammet. Det som fikk merkelappen «positive følger» for disse, handlet blant annet om: 1. Følelser, ved at noen opplevde å verdsette ting på en ny måte, eller kunne kjenne positive følelser knyttet til hva en selv eller personen med afasi klarte å mestre. 2. Kommunikasjon, ved at noen opplevde at de kommuniserte oftere og med en ny åpenhet. 3. Relasjoner, ved at noen opplevde at visse relasjoner ble styrket som følge av afasien. 4. Aktiviteter for rekreasjon og sosialt liv, ved at noen den nødvendige nyorienteringen mot nye ting å gjøre sammen, som noe som kunne tilføre noe positivt til relasjonen eller tilværelsen. 

Den norske studien i materialet er av Gabriele Kitzmüller, Kenneth Asplund og Terttu Häggström (2012). Den handler om langtidseffekter av hjerneslag (og herunder også afasi) i familier. Kitzmüller intervjuet 40 personer. 18 av disse var familiemedlemmer. 22 var personer med hjerneslag. 11 hadde afasi. Ett av funnene i den norske studien, var at vansker med kommunikasjon og endrede roller kan være en trussel for likevekten i et ekteskap. Studien løfter frem behovet for at familien kan tilbud om profesjonell hjelp med slike ting. Familiene var uforberedt på de reelle livsendringer hjerneslag og afasi kan gi. En tyrkisk undersøkelse, av Pelin Piştav Akmeşe og medarbeidere (2015), studerte håpløshet og angst hos pårørende. 40 personer med hjerneslag tok del. 20 av disse hadde afasi. 40 pårørende ble kartlagt med to tester. Målet var å undersøke håpløshet og angst. Det er krevende å redegjøre kort for denne studien. Men hovedessensen er at de ikke fant noen forskjell mellom de to grupper av pårørende, da de kartla det forskerne definerte som håpløshet. Kartleggingen indikerte imidlertid høyere nivåer av angst/engstelse hos pårørende ved afasi enn hos de andre pårørende. 

Khetsiwe Phumelele Masuku og Katijah Khoza-Shangase (2018) har gjennomført en studie i Sør-Afrika. Denne har en ganske annen tematikk enn studiene vi har sett på til nå. Man ville undersøke hvilken betydning åndelighet (tro, spiritualitet) kan ha for familiemedlemmer, med tanke på å mestre et liv med afasi. Forskerne synes å gå inn i studien med en positiv holdning til betydningen av åndelighet, og funnene rimer med dette: 1. Åndelighet kan hjelpe den pårørende med å forstå hendelsene. 2. Bønn kan gi håp. 3. Den støtte en menighet eller kirke gir kan være av betydning. 

 Flere artikler tematiserer at henholdsvis familiemedlemmer, personer med afasi og logopeder kan oppleve afasiens konsekvenser ulikt. De kan ha ulike ideer om hva som er relevante mål eller adekvat hjelp. Dette kommer frem når man sammenlikner ulike grupper. I vårt materiale finnes fire studier som sammenholder perspektiver: En portugisisk (Maria Assunção C. Matos og medarbeidere, 2014), en britisk (Alex Gillespie og medarbeidere, 2010), en amerikansk (Michael Burns og medarbeidere, 2015) og en australsk (Kyla Brown og medarbeidere, 2012). Sistnevnte studie kan tjene som eksempel. Den har fokus på det å leve godt med afasi (living successfully with aphasia). De har intervjuet 24 familiemedlemmer, 25 logopeder og 25 personer med afasi. Forskerne finner sju tema på tvers av de tre gruppene: 1. Deltakelse; 2. meningsfulle relasjoner; 3. støtte; 4. kommunikasjon; 5. positivitet; 6. uavhengighet; samt 7. at det å leve med afasi er en reise over tid. I artikkelen viser man hvordan de tre ulike gruppenes syn både samsvarer og skiller seg fra hverandre. Temaet «deltakelse» handler for eksempel om at det å ta del i meningsfulle aktiviteter er relatert til det å leve godt med afasi. Men de tre gruppene ser ut til å begrunne betydningen av slik deltakelse på ulike måter. For logopeder og personer med afasi er fokuset på hensiktsmessige og nyttige aktiviteter. Familiemedlemmer og personer med afasi er opptatt av hvordan dette kan være stimulerende for hjernen. Især familiemedlemmer betoner at slik deltakelse kan gi en opplevelse av normalitet, mens personer med afasi fokuserer på mestring. 

 Kyla Brown og medarbeidere har gitt ut to artikler om det krevende temaet å leve godt med afasi (2011, 2012). En av disse (2011) fokuserer eksklusivtintervjuene med de ovenfor nevnte 24 familiemedlemmene. Forskerne fant at følgende var sentralt for de pårørende: 1. Livsinvolvering; 2. støtte til personen med afasi; 3. kommunikasjon; 4. familiemedlemmenes egne behov; 5. betydningen av å ha perspektiv på livet; 6. å se og feire sterke sider og forbedringer; samt 7. hvordan tjenestetilbudet oppleves. Forskerne fant at pårørende er sentrale på tre ulike måter: 1. Den pårørende er en ressurs i rehabiliteringen av personen med afasi. 2. Den pårørende har egne behov for hjelp og støtte. 3. Den pårørende spiller en vesentlig rolle gjennom sin relasjon til personen med afasi. Å leve godt med afasi synes nemlig å være sterkt forbundet med det å ha en viss tilfredshet med relasjoner og samhandling. Dette er ett av flere vesentlige funn fra studien til Brown. Dette kan synes selvsagt, men kan allikevel ha vesentlige implikasjoner for hva man ser som relevant eller god hjelp.  Helt til slutt: En australsk studie om familiers behov ved afasi (Tami Howe og medarbeidere, 2012). «Du rehabilitere familien, også,» heter artikkelen. Forskerne intervjuet 48 familiemedlemmer. Man fant igjen sju målsetninger hos de pårørende: 1. Å bli inkludert i rehabiliteringen; 2. å bli gitt håp og positivitet; 3. å få til kommunikasjon og opprettholde relasjonen med personen med afasi; 4. å få informasjon; 5. å få støtte; 6. å klare å ivareta egen helse; og 7. å klare å mestre det nye ansvaret. 

Sier gjeldende norske retningslinjer noe om familie-perspektivet? 

Forskning kan gjennomføres med ulike hensikter og på ulike måter. Sammen med annen type kunnskap, inkluderes visse typer forskning som kunnskapsgrunnlag i såkalte kliniske retningslinjer. Hjerneslag er vanligste årsak til afasi. Det finnes kliniske retningslinjer relatert til hjerneslag. 

 

I 2017 gav Helsedirektoratet ut det som er gjeldende utgave av nasjonale kliniske retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag i Norge. Retningslinjene er nettopp retningsgivende. De gir graderte anbefalinger om praksis. Anbefalingene er basert på «systematisk innhentet og vurdert forskningsbasert kunnskap, klinisk kunnskap og brukerkunnskap» (Helsedirektoratet, 2017, side 2). I teksten påpekes det at retningslinjene gir «anbefalte handlingsvalg» (side 5). Det påpekes i tillegg: «Retningslinjen anses (…) for å være normerende for helsetjenesten» (side 5).  


 

Familie og pårørende nevnes i retningslinjene. Dels sees dette som ressurser i rehabilitering. Dels er familie, pårørende eller relasjoner sentralt i selve anbefalingene. Retningslinjene blir ikke grundig presentert her. Vi gjengir allikevel fire av anbefalingene: 

  • «Det bør gis tilpasset rådgivning om nære relasjoner og samliv som en del av rehabiliteringen» (side 227; 4.8.7: Rådgivning om nære relasjoner og samliv).  
  • «Relevant og forståelig informasjon til pasienter og pårørende bør vektlegges gjennom hele forløpet. (…)» (side 234; 4.9.2: Informasjon og opplæring til slagrammede og deres pårørende) 
  • «Ved afasi bør pårørende, rehabiliteringspersonell og andre relevante personer få informasjon om den afasirammedes kommunikative ferdigheter og opplæring i spesifikke strategier og teknikker (…).» (s. 236; 4.9.3: Informasjon til personer som omgås slagrammede med afasi) 
  • «Alle enheter som gir behandling og rehabilitering til slagrammede, bør ha et opplegg for oppfølging av og informasjon til pårørende til den slagrammede» (side 236; 4.9.4: Ivaretagelse av de slagrammedes pårørende) 

 

Noen ord til slutt 

Det synes riktig å gjenta også her til slutt: Dette er et fortellende, uhøytidelig sammendrag av noe av den forskning som finnes om afasi og familier. Jeg håper allikevel at teksten har bidratt til å gi et forståelig innblikk i noe forskning på feltet. Selv synes jeg at det har vært interessant å lese denne forskningen, som på ulike måter setter ord på betydningen av også å se familien når afasien rammer. 


LISTE OVER LITTERATUR

Litteraturlisten følger ikke med i den trykkede utgaven av artikkelen i Afasiposten 2019:4, men er listet opp i denne nett-versjonen.

 

Alex Gillespie og medarbeidere (2010). Divergences of perspective between people with aphasia and their family caregivers, Aphasiology, 24(12).

Annette Rotherham og medarbeidere (2016). Perceived benefits for family members of group participation by their relatives with aphasia. Clinical Archives of Communication Disorders, 1(1).

Anthony Pak-Hin Kong (2011). Family members’ report on speech-language pathology and community services for persons with aphasia in Hong Kong, Disability and Rehabilitation, 33(25-26).

Bruna Homem Magnus og medarbeidere (2019). Effects of a short educational program about aphasia (SEPA) on the burden and quality of life of family caregivers of people with aphasia. CoDAS, 31(4).

Gabriele Kitzmüller og medarbeidere (2012). The long-term experience of family life after stroke. Journal of Neuroscience Nursing, 41(1).

Khetsiwe Phumelele Masuku & Katijah Khoza-Shangase (2018). Spirituality as a coping mechanism for family caregivers of persons with aphasia, Journal of Psychology in Africa, 28(3).

Kyla Brown og medarbeidere (2011). Living successfully with aphasia: Family members share their views, Topics in Stroke Rehabilitation, 18(5).

Kyla Brown og medarbeidere (2012). Living successfully with aphasia: A qualitative meta-analysis of the perspectives of individuals with aphasia, family members, and speech-language pathologists, International Journal of Speech-Language Pathology, 14(2).

Maria Assunção C. Matos og medarbeidere (2014). Consequences of stroke and aphasia according to the ICF domains: Views of Portuguese people with aphasia, family members and professionals, Aphasiology, 28(7).

Meghann Grawburg  og medarbeidere (2013). A qualitative investigation into third-party functioning and third-party disability in aphasia: Positive and negative experiences of family members of people with aphasia, Aphasiology, 27(7).

Meghann Grawburg og medarbeidere (2012). A systematic review of the positive outcomes for family members of people with aphasia, Evidence-Based Communication Assessment and Intervention, 6(3).

Meghann Grawburg og medarbeidere (2013). Third-party disability in family members of people with aphasia: a systematic review, Disability and Rehabilitation, 35(16).

Meghann Grawburg og medarbeidere (2014). Describing the impact of aphasia on close family members using the ICF framework, Disability and Rehabilitation, 36(14).

Michael Burns og medarbeidere (2015). Asking the stakeholders: Perspectives of individuals with aphasia, their family members, and physicians regarding communication in medical interactions. American Journal of Speech-Language Pathology, 24.

Monica Blom Johansson og medarbeidere (2013). A multiple-case study of a family-oriented intervention practice in the early rehabilitation phase of persons with aphasia, Aphasiology, 27(2).

Pelin Pistav Akmese og medarbeidere (2015). Effect of aphasia on the state-trait anxiety and hopelessness levels of the family members of hemiplegic patients. Turkish Journal of Physical Medicine and Rehabilitation, 61.

Tami Howe og medarbeidere (2012). ‘You needed to rehab … families as well’: family members’ own goals for aphasia rehabilitation. International journal of language & communication disorders, 47(5).

Tanya A. Rose og medarbeidere (2019). Family members’ experiences and preferences for receiving aphasia information during early phases in the continuum of care, International Journal of Speech-Language Pathology, 21(5).

Annika N. de Leon (2019). Afasiforbundets landsmøtehelg. Afasiposten, 3.

Helsedirektoratet (2017). Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag. Oslo: Direktoratet.

 

 

 

 

Afasi og språk

Av: Marianne Lind

Afasi er vansker med å snakke, lese, skrive og forstå språk, og disse vanskene skyldes en ikke-medfødt skade i hjernen. Den vanligste årsaken til afasi er hjerneslag, men man kan også få afasi etter andre sykdommer (for eksempel svulster) eller ulykker (for eksempel i trafikken). Vi antar at minst 15 personer får afasi i Norge hver dag, og 5 av disse vil være i yrkesaktiv alder. Afasien rammer brått – ”som lyn fra klar himmel” – og fører til store endringer både for den personen som er rammet, og for familie, venner og kollegaer.

Vi skal her si litt mer om hvilke språklige utslag afasi kan føre til. Og vi skal beskrive noe av den språklige variasjonen vi møter hos afasirammede. Men aller først skal vi si litt om hva det innebærer å kunne et språk.

Hva vil det si å kunne et språk?
Det å kunne et språk er en selvfølge for de aller fleste av oss. I løpet av de fire-fem første leveårene våre tilegner vi oss mye av grunnstrukturen i det språket, eller de språkene, vi vokser opp med. Vi fortsetter å utvikle morsmålsferdighetene våre opp gjennom hele barndommen og i ungdomstida, og på noen områder (for eksempel ordforrådet) også i voksen alder.

Når vi kan et språk, har vi kunnskap om språklige strukturer, altså om lyder, ord, setninger og tekster, og om hvordan disse strukturene kan brukes. Det vil for eksempel si å kunne skille språklyder fra hverandre, altså å høre at ”p”-lyden er en annen språklyd enn ”b”-lyden. Det er jo nettopp forskjellen mellom ”p” og ”b” som gjør at vi kan skille mellom ord som ”pil” og ”bil”, ”pall” og ”ball”. Det å kunne gjenkjenne ord, vite hva ordene betyr, og hvordan de kan settes sammen til lengre setninger, er også en del av språkkunnskapen vår. At ”frosk” er et norsk ord, mens ”kralsk” ikke er det, er noe vi bare vet når vi er vokst opp med norsk som morsmål. Og på samme måte har vi kunnskap om hva setninger betyr. Selv om setningen ”løven ble spist av musa” kanskje ikke beskriver en sannsynlig hendelse, forstår vi hva setningen betyr: Musa var den aktive parten, den som spiste, mens løven var den uheldige og ble fortært.

Det å kunne et språk innebærer også å vite hva det passer seg å si i ulike sammenhenger. Hvordan ber vi noen om tjeneste, hvordan takker vi for noe, hvordan snakker vi til dem vi kjenner godt, og hvordan snakker vi til fremmede?

Språkevnen vår er avhengig av en velfungerende hjerne, og nå skal vi se litt nærmere på forholdet mellom språk og hjerne.

Språk og hjerne
Hjernen er delt i to halvdeler, som er forbundet med hverandre. Hver av disse to halvdelene har noen spesialiserte funksjoner, og hos de aller fleste mennesker finnes språksentrene i den venstre hjernehalvdelen. Vi bruker også den høyre hjernehalvdelen når vi kommuniserer, men mange studier viser at noen områder i den venstre hjernehalvdelen er spesielt viktige for språkfunksjonen. Det er skader i disse områdene i venstre hjernehalvdel som kan føre til afasi.

I den fremre delen av den venstre hjernehalvdelen finnes et språkområde som ser ut til å være nært knyttet til det å kunne snakke, altså finne ord, sette sammen ordene til lengre ytringer og få tunga og resten av taleapparatet til å produsere de språklydene som må til. I den bakre delen av den venstre hjernehalvdelen finnes et språkområde som ser ut til å være nærmere knyttet til det å forstå språk.

Variasjon mellom afasirammede
En skade i det fremre språkområdet fører ofte til en form for afasi der den som er rammet, har vansker med å snakke. Talen blir langsom og nølende. Småord og endelser mangler ofte. Selv om den afasirammede kanskje greier å si noen viktige innholdsord, er det akkurat som om limet i ytringen mangler, og det kan være vanskelig å skjønne hvordan innholdsordene egentlig henger sammen. Vi kaller dette et ”ikke-flytende talepreg”.

En skade i det bakre språkområdet fører ofte til en form for afasi der den som er rammet, tilsynelatende har svært små problemer med å snakke. Taler glir lett og uanstrengt, men det kan være vanskelig å skjønne hva den afasirammede mener, for ofte består ytringene mest av småord og faste fraser og mindre av sentrale innholdsord. Noen ganger kommer den afasirammede også med helt nylagde ”ord”, som ”fledika” eller ”kubrys”. Vi kaller dette et ”flytende talepreg”. Noen afasirammede med skade i det bakre språkområdet har også store vansker med å forstå hva andre sier.

Hvordan afasien arter seg, varierer altså i forhold til hvor i hjernen skaden har skjedd, og hvor mye av språkområdene som er skadet.

Variasjon hos den enkelte – fra situasjon til situasjon
I tillegg til at afasi gir ulike symptomer hos ulike personer, er det også slik at vi finner variasjon hos en og samme person med afasi. Det som kan være vanskelig i én situasjon, er ikke nødvendigvis like vanskelig i en annen situasjon. Et eksempel kan illustrere dette.

Aksel var i underkant av 50 år da han fikk afasi, som gav et ikke-flytende talepreg. Selv fem-seks år etter skaden hadde han et nokså begrenset ordforråd som han kunne bruke i samtaler. Han forstod mange flere ord, men det han selv sa i samtaler, bestod for en stod del av ord og uttrykk som ”ja, jo, nei, men, jeg, vet ikke, fint, god, der, akkurat, søren, uff, gudskjelov, takk, ålreit”. Mange av disse ordene er nyttige i samtaler, men det mangler viktige ordtyper som substantiv, verb og adjektiv her.

Spesielt var det påfallende hvor få verb Aksel brukte, altså ord som viser til handlinger, tilstander og hendelser. Verb er viktige når vi snakker sammen, fordi så mye av forståelsen av en situasjon avhenger av det verbet vi velger for å beskrive situasjonen. Tenk bare på forskjellen mellom ”å miste noe” og ”å kaste noe” eller forskjellen på ”å gi” og ”å få”. Med kjennskap til Aksels språkproduksjon i samtaler, var det lett å spørre seg om afasien hans hadde ført til at verbene i stor grad var blitt borte?

Logopeder og språkforskere er interesserte i å finne svaret på et slikt spørsmål. En måte å gjøre det på, er å ta en språktest. I en slik test fokuserer man bare på én ting, i dette tilfellet på evnen til å finne fram til og si en bestemt form av et verb. Testen foregikk på den måten at Aksel fikk se et bilde av en handling, for eksempel en mann som løper. Mens Aksel så på bildet, sa den som testet ham: ”Her ser du en mann som løper. Han løper i dag. Han gjorde akkurat det samme i går. Hva gjorde han da? Han …” Og da skulle Aksel altså produsere bare fortidsformen av verbet ”løpe”. Det var hele 60 oppgaver i testen, og det viste seg at Aksel hadde en ganske god evne til å hente fram og produsere verbformer i denne situasjonen. Han fikk nemlig 83 % riktige svar.

Afasien hadde altså ikke ført til at verbene var blitt borte, men de var ikke alltid like lett tilgjengelig for Aksel. Dette er noe vi ser hos mange afasirammede. De kan få til noe i en situasjon som de ikke får til i en annen situasjon.

Hvorfor varierer språkevnen hos en og samme person? 
Det å bruke språket – selv i helt dagligdagse sammenhenger – krever en ganske stor innsats av hjernen. Det er mye vi, og dermed hjernen vår, skal holde styr på når vi for eksempel deltar i en samtale. Vi skal lytte og forstå hva andre sier, og samtidig skal vi planlegge hva vi selv skal si. Vi skal ordlegge oss på riktig måte og passe på at vi får sagt det vi ønsker på riktig sted i samtalen. Samtidig skjer det mye annet omkring oss som også krever oppmerksomheten vår. Kanskje står det en radio på i bakgrunnen, ungene leker i stua, vi bretter sammen tøy eller spiser. Når så mange ting krever oppmerksomhet samtidig, må vi av og til forenkle de oppgavene vi skal utføre. Det vil være tilfellet hos en person med afasi. Når Aksel så å si kuttet ut verbene i samtaler, var det kanskje noe hjernen hans gjorde for å forenkle arbeidet. Hjernen hans droppet noe av det som var vanskelig slik at han kunne være i stand til å delta i en samtale. Men hva slags samtale blir det når helt sentrale ord som verb og substantiv mangler? Blir det i det hele tatt en samtale?

Å samtale med en afasirammet
Samtaler består heldigvis av så mye mer enn ord og setninger. For å få til en samtale må alle som deltar, samarbeide, og vi utnytter alle sammen mange flere måter å kommunisere på enn språket. Vi beveger oss, bruker ansiktsuttrykk, tegner og skriver, for å nevne noen få, enkle uttrykksmidler. Det var fullt mulig å ha fine samtaler med Aksel, ikke minst fordi han hadde et godt kroppsspråk og en usedvanlig vilje til å kommunisere. Mange afasirammede har godt bevarte samtaleferdigheter. Afasi er språkvansker som kan endre forutsetningene, men ikke nødvendigvis mulighetene, for god kommunikasjon.

Når vi skal snakke med en som har fått afasi, er det allikevel noen ting det kan være viktig å huske på. Det aller viktigste er å ta seg tid. Den som har fått afasi, trenger ofte mer tid enn ellers for å komme med sine bidrag i samtalen. Vi bør også være villige til å prøve alle mulige midler for å uttrykke oss. Et tydelig kroppsspråk og papir og blyant for å tegne eller skrive noen bokstaver eller tall kan være til stor hjelp. I alle samtaler foregår det et kontinuerlig vedlikeholdsarbeid. Det vil si at vi så å si hele tiden sjekker med hverandre at vi er på rett spor, at vi har en god nok felles forståelse. Ofte skjer dette vedlikeholdsarbeidet nesten umerkelig, men i samtaler med en som har fått afasi, må vi gjøre vedlikeholdet litt mer tydelig. Til sist er det selvfølgelig svært viktig at vi møter den afasirammede med oppriktig interesse. Han eller hun er en person med like mange spennende tanker og ideer som alle andre.

Vil du lese mer om afasi og kommunikasjon med afasirammede? 
Pårørende i fokus av Berit Ringdal (Novus forlag, 2003) gir grunnleggende kunnskap om afasi og om de konsekvenser afasi kan ha for den pårørende og for det daglige samspillet i familien.

Afasi og samtale. Gode råd om kommunikasjon av Margit Corneliussen, Line Haaland-Johansen, Monica I. K. Knoph, Marianne Lind og Eli Qvenild (Novus forlag, 2006) beskriver hvordan afasi kan arte seg og gir konkrete råd om hva familiemedlemmer, venner, kollegaer, pleiepersonale og andre kan gjøre for å få til en samtale med en person som har afasi.

Illustrasjonen er hentet fra: Sundet, K. & Reinvang, I. (1988). Afasi. Når språket svikter. Oslo: Ascheoug, Norsk fjernundervisning.

Historier om afasi: Ibsen, Broca og Wernicke

Av : Line Haaland-Johansen, Sissel Ingvaldsen og Ingvild Røste

Ibsen fikk flere hjerneslag. Som følge av et slag i 1903 fikk han afasi og lammelser i høyre side av kroppen. Edvard Bull og Halvdan Koht har beskrevet dikterens afasi på denne måten:

”[Ibsen var] paa Benene og kunde gaa en Smule ved Hjælp av Stok, men der var tydelige Levninger av halvsidig Lamhed paa høire Side samt Vanskelighed for at tale, han havde ondt for at finde Ordene.” (Bull, 1903)

”[Det var] vanskeleg for han å tala, og han leid av ordgløymsle, så han jamt nytta range ord, sa t.eks. ”leksikon” i staden for ”brev”. Ein kunne sjå koss det pinte han. Augo hans var sløkt og hadde mist fargen.” (Koht, 1904)

Afasi innebærer en stor omveltning for enhver som rammes – både for den rammede selv og for nærpersoner. Afasien gir ulike konsekvenser for ulike mennesker, men det er felles at afasien hemmer og endrer personens muligheter til å kommunisere med omgivelsene.

For Ibsen, som levde av og med det talte og skrevne ord, kan man tenke seg at afasien representerte en stor belastning. Som for de fleste andre afasirammede, så påvirket afasien også Ibsens evne til å skrive.

Allerede etter et slag i 1901 er det beskrevet at Ibsen skal ha ”mistet evnen til å skrive”. Det siste bevarte stykket med håndskrift fra Henrik Ibsens hånd bærer preg av hans afatiske skrivevansker. 4. februar 1904 har han skrevet ordet ”takk” og initialene sine på visittkortet sitt. Nasjonaldikteren anstrengte seg etter sigende i flere dager for å kunne skrive dette.

Afasi i historisk tid

Ibsen fikk hjelp for sine fysiske utfall. Mindre sannsynlig er det at han fikk hjelp rettet mot språkvanskene – selve afasien. I et historisk perspektiv er afasirehabilitering relativt nytt. Allikevel finner vi ulike eksempler på forsøk på å hjelpe personer med afasi svært tidlig i historien.

Nedtegnelser viser at allerede de gamle egypterne diskuterte hvorvidt det gikk an å bedre språkevnen etter en hjerneskade. I tidlige kilder (fra før begynnelsen av 1800-tallet) er det sjelden tydelig om de vanskene har å gjøre med skader på språk, motorikk eller stemme. For eksempel brukes ord som ”ordhukommelse” og ”tungeparalyse” (tungelammelse) om hverandre.

Allerede i 1676 beskriver Johannes Schmidt en pasient som etter et hjerneslag endte opp med lesevansker, men uten skrivevansker. Men det er først og fremst fra 1800-tallet at vi finner relevant litteratur. Det var mest leger, særlig nevrologer, som interesserte seg for afasi. Men det var også færre personer som i det hele tatt overlevde hjerneslag og hodeskader i den tiden.

Mye av diskusjonen om afasi på 1800-tallet dreide seg om hjernens anatomi. Man diskuterte hvor språk var lokalisert i hjernen.

Enkelte hevder at det var far og sønn Dax (Marc og Gustave) som først kunne føre vitenskapelige bevis for at venstre hjerne-halvdel har en spesialisert funksjon knyttet til tale. Dette skjedde på 1860-tallet. Armand Trousseau sies å være den som først introduserte afasi som medisinsk term, også det på 1860-tallet. Men Trousseau knyttet afasi kategorisk til svekket intelligens. Han la dermed noe annet i afasibegrepet enn hva vi gjør i dag.

Paul Broca har ofte fått æren for begge disse tingene. Han er kjent for å ha oppdaget ”senteret for taleproduksjon” i hjernen. Dette området kalles nå Brocas område. Brocas aller første pasient ved Hôpital Bicêtre var en mann ved navn Leborgne, med kallenavnet ”Tan”. Det var nettopp undersøkelser av Tan som gjorde at Broca fant dette viktige området for språk i hjernen.

Carl Wernicke viste noen år senere at et område lenger bak i hjernen gav en annen type problemer, blant annet vansker med å forstå språk. Dette området kalles nå Wernickes område.

Med Ibsens egne ord

Ibsen har en gang sagt: ”Overkjørt blir vi alle sammen – en gang i livet. Men, så får en reise seg opp igjen. Og late som ingenting.”

Det er umulig å late som ingenting når afasien rammer. Men å  reise seg opp igjen, det forsøker alle som rammes av afasi og deres nærmeste, med egen og andres hjelp – og etter beste evne.

Litteratur

Haaland-Johansen, L., Røste, I. & Ingvaldsen, S. (2009). Afasi – et historisk perspektiv. I: Hellerud, A. G. & Andreassen, A. B. (red.). Med hjerte for språk og tale. Oslo: Bredtvet kompetansesenter.

Frich J. C. og Hem E. (2006). Den fatale historie – Ibsens helse i hans siste år. Tidsskrift for Den norske Lægeforening, sidene 1497-501.