Afasiforbundet i Norge

Hva forstår vi om egen helse?

En tredjedel av oss har vansker med å forstå helseinformasjon. Det blir lagt frem i en ny rapport fra Helsedirektoratet (Le, Finbråten, Pettersen & Guttersrud, 2021, s.43). Når så mange strever med å forstå informasjon om helse er det ikke rart om det er vanskelig for deg som har språkvansker. Her vil vi presentere noen tips til hvor du kan finne informasjon om helse. Vi vil også komme med noen råd om hvordan samtaler med helsepersonell kan gjøres lettere.

Helseinformasjon i koronapandemien

Kjell Sverre Pettersen er professor ved OsloMet. Han har ledet arbeidet med å utarbeide rapporten. Gjennom media gir myndighetene stadig informasjon og anbefalinger knyttet til koronapandemien. Han mener at mange heller ikke forstår denne informasjonen (Sirum-Eikre, 2021). Ifølge Pettersen bruker fagfolk ofte et stammespråk som gjør informasjonen mer komplisert. I løpet av året vil trolig flere og flere av oss få tilbud om vaksine mot covid-19. Du bestemmer selv om du ønsker å ta vaksinen. Da er det nødvendig å vite hvor du finner informasjon for å kunne ta et informert valg. Pettersen sier at det finnes en del informasjon om vaksinen som ikke stemmer. Noen fokuserer også mer på bivirkninger enn virkninger.

Så hvor starter du å lese om koronavaksine?

Folkehelseinstituttet har en informasjonsportal om vaksinasjon mot korona (se faktaboks for lenke). Her finner du oppdatert informasjon om koronavaksine. Du kan blant annet lese om mål og hensikt med vaksinen. Det er forklart hvordan de ulike vaksinene virker, og hvilke bivirkninger som kan oppstå. Du lurer kanskje på om du vil få tilbud om vaksinen, og i så fall når vil du få tilbud om den? Da kan du lese om hvem som får koronavaksine, og hvordan rekkefølgen av ulike grupper er prioritert. Portalen har også informasjon om gjennomføring av vaksinering lokalt i alle kommuner. En annen nettside som har oppdatert og sikker informasjon om koronavaksine er helsenorge.no.

Kommunikasjon med helsepersonell

Rapporten viste at mange opplever at det er vanskelig å kommunisere med helsepersonell (Le et. al., 2021, s. 63).
Vi vet at dette også gjelder for mange med afasi og deres nærpersoner. Det er flere tiltak du selv kan gjøre for at samtale med helsepersonell går litt smidigere. I forkant av samtalen kan det være lurt å skrive ned stikkord og spørsmål selv eller få hjelp til å gjøre det. Du kan også be om at legen setter opp en dobbelttime. En legetime varer i utgangspunktet bare femten minutter. Denne tiden går fort, og vi vet at god tid er viktig i samtaler. Da får du bedre mulighet til å forstå hva legen sier, og bedre tid til å formulere et svar. På den måten kan man kanskje også lettere unngå misforståelser. I samtaler med lege eller annet helsepersonell kan det ofte være vanskelig å huske alt som blir sagt, eller få med seg all informasjon. Da kan du be om en skriftlig oppsummering av det som har blitt snakket om.

For noen år siden ble materiellet Samtaler om helse oversatt og tilpasset til norsk av fagpersoner fra Statped, Nord universitet og Norges arktiske universitet i samarbeid med Afasiforbundet. Det er i utgangspunktet designet av en israelsk logoped som heter Dafna Olenik. Dette materiellet skal nettopp hjelpe deg med afasi i samtale med legen eller annet helsepersonell. Materiellet inneholder bilder av ulike helsetilstander, og skala for smerte og i hvor stor grad du plages. I tillegg inneholder den noen av de vanligste behovene som gjerne blir tatt opp i samtale med lege. Brosjyren kan være til hjelp for å lettere forstå hva legen mener, og for å selv uttrykke hvordan du har det. Du kan bestille eller laste ned materiellet på hjemmesidene til Afasiforbundet. Ta det gjerne med deg når du skal ha en samtale med legen din. Og be legen om å gjøre seg kjent med det og bruke det.

Helsenorge.no en veiviser i helsevesenet

En annen tjeneste på helsenorge.no er kjernejournal, som vi har skrevet om i Afasinytt tidligere. Her kan du blant annet registrere opplysninger om deg selv. Det kan hjelpe helsepersonell i møte med deg. De får kanskje et mer utfyllende bilde av deg, noe som kan gjøre samtalene lettere. Du kan blant annet legge inn spesielle kommunikasjonsbehov som vansker med syn, hørsel, tale eller språk som for eksempel afasi. Dersom det er vanskelig å legge inn informasjonen selv, kan du få hjelp av fastlegen din eller en person du stoler på.

Oppsummering

I denne teksten har du lest om råd og tips for finne informasjon om helse. Årsaken til at vi skriver om dette er at en tredjedel av oss har vansker med å forstå helseinformasjon, ifølge en ny rapport fra Helsedirektoratet. Professor Kjell Sverre Pettersen tror dette også gjelder informasjon om koronapandemien. Folkehelseinstituttet sin portal for koronavaksine er presentert som et godt sted å få informasjon om koronavaksine. Du har også lest om Helsenorge.no. Der finnes blant annet kjernejournalen din, informasjon om diagnoser, undersøkelser og behandlinger. I tillegg har du lest om råd i samtaler med helsepersonell. Når du skal ha time med legen kan det være nyttig å ta med seg materiellet Samtaler om helse. Du kan be om dobbelttime og en skriftlig oppsummering av det dere har snakket om. I tillegg kan det være nyttig å skrive ned stikkord og spørsmål i forkant av timen.

Rapport om befolkningens helsekompetanse:

Helsedirektoratet har et mål om å øke forståelsen vår for egen helse. De har i samarbeid med OsloMet og Høyskolen i Innlandet lagt frem en rapport om helsekompetansen i Norge (Le et. al. 2021). Helsekompetanse er et relativt nytt begrep. Det vil si evnen vår til å finne, forstå og vurdere helseinformasjon. I tillegg til å gjøre kunnskapsbaserte valg om sin egen helse. Rapporten er basert på en kartlegging av 6000 personer. Her er noen av resultatene:

  • 33 prosent har svak helsekompetanse
  • 52 prosent har vansker med å finne frem i helsevesenet
  • 25 prosent har vansker med å finne, forstå og vurdere digital helseinformasjon
  • 12 prosent synes det er vanskelig å kommunisere med helsepersonell

Referanse: Le, C., Finbråten, H. S., Pettersen, K. S. & Guttersrud, Ø. (2021). Befolkningens helsekompetanse, del I (IS-2959). Oslo: Helsedirektoratet

 

Lenker med helseinformasjon:
Koronavaksine på FHI https://www.fhi.no/sv/vaksine/koronavaksinasjonsprogrammet

 

Koronavaksine på Helsenorge https://www.helsenorge.no/koronavirus/koronavaksine/
Helsenorge https://www.helsenorge.no
Kjernejournal https://www.helsenorge.no/kjernejournal/
Valg av behandlingsted https://www.helsenorge.no/velg-behandlingssted/slik-velger-du-steg-for-steg/

 

Referanser:

Kitzmüller, G., Berg, K., Haaland-Johansen, L. & Olenik, D. (2016). Samtaler om helse. En visuell kommunikasjonsveileder til bruk for helsepersonell i samtale med personer som har afasi. Oslo: Afasiforbundet i Norge/Stiftelsen Dam

Le, C., Finbråten, H. S., Pettersen, K. S. & Guttersrud, Ø. (2021). Befolkningens helsekompetanse, del I (IS-2959). Oslo: Helsedirektoratet

Sirum-Eikre, M. (2021, 25. januar). – Mange forstår ikke det de sier. Hentet fra https://www.nrk.no/norge/–mange-forstar-ikke-det-de-sier-1.15342460 Lastet ned [28.mars]

 

Artikkelen er skrevet av Nina Helen Erikstad fra afasiteamet ved Statped sørøst.

Den største utfordringen er språket

Lars Eriksrud fikk hjerneslag og afasi for to år siden. Han har brukt tiden godt til å trene opp språket igjen. Praten går lett, selv om han leter etter ord av og til.  Lars har jobbet hardt med å få språket tilbake.

Lars bor i Drøbak med nydelig utsikt over Oslofjorden. Det kan være godt å ha noe pent å se på i disse koronatider, når man blir sittende en del hjemme. Lars er vanligvis en del på farten, men besøk eller reise til Oslo går ikke i disse dager. Heldigvis synes Lars det går greit å fortelle sin historie i telefonen.

Karriere i næringslivet

Lars har en lang karriere bak seg i næringslivet. Han jobbet som leder i 20 år i Bosch Siemens. Jobben brakte ham og kona Hilde pluss de to barna til Tyskland. Hele familien bodde i München i 5 år og de to barna gikk på internasjonal skole. Kunnskapene i tysk sitter bra fortsatt og blir holdt vedlike. Han har fortsatt noen venner der nede som han kan glede seg til å besøke når covid-19 er over.  Etter hvert ble ledelsen av selskapet outsourcet til Sverige og jobben til Lars forsvant. Etter dette ble det noen år som selvstendig næringsdrivende konsulent og de siste to årene i arbeidslivet som fast ansatt i Inlumi AS, et rådgivningsselskap innenfor tekniske løsninger.

Som lyn fra klar himmel

Uansett livssituasjon blir endringen stor når hjerneslaget kommer som lyn fra klar himmel.  En februardag i 2019 ble livet snudd på hodet. Det skjedde hjemme om natten, forteller Lars og heldigvis var han ikke alene. Kona Hilde som er ergoterapeut på Sunnaas fikk i all hast tak i ambulanse og Lars ble kjørt til Ahus. Veien fra Drøbak til Ahus i Lørenskog føltes lang. Man vil jo at det skal gå fort. Lars hadde fått et stort hjerneslag, men kom seg veldig fort på beina.  Den største utfordringen hans var språket.

Først var det en og en halv uke på sykehuset. Deretter ble han overført til rehabiliteringen på Ahus og var der i to uker. De hadde en logoped på sykehuset, som testet språket og henviste videre til kommunen. Men var ingen logoped på rehabiliteringen akkurat da.  Der var det mest ergoterapeuter og fysioterapeuter, som hjalp med å komme i gang med trening. Dette var vel og bra, men Lars ville gjerne i gang med å trene språket. (Red.anm.  Da Lars var pasient hadde ikke Ahus nok logopeder. Kapasiteten er utvidet i etterkant.)

I gang med språktrening

Deretter ble det et opphold på Skogli Helse og rehabilitering på Lillehammer tre uker. Der fikk jeg endelig logoped, sier Lars. Det var første logopeden ham møtte – tre og en halv uke detter slaget.  Det kjentes bra å komme i gang med språktreningen. Det var godt å komme hjem også. Senere fikk han hjelp av fastlegen til å søke om språktreningsprogram på Sunnaas, som han hadde god nytte av.

Som mange andre steder er det mangel på logopeder i Drøbak, men til slutt fant han en logoped som jobber halv stilling som logoped for voksne i kommunen. Senere fikk Lars et rehabiliteringsopphold på Vikersund Kurbad Rehabiliteringssenter. Lars sier at det er det beste stedet han har vært til nå og kan ikke få rost menneskene der og treningsopplegget nok.

Programmet han fulgte der heter «kognitiv rehabilitering». Først ble han testet i to-tre dager for å se om han passet inn og deretter varte oppholdet i fire uker. Deltakerne var inndelt i grupper på fire personer og det var flere leger som foreleste om forskjellige temaer pluss en-til-en timer.  Hver dag startet med å gå tur sammen med fysioterapeut. Deretter var det bassengtrening i et kjempefint basseng. Innimellom var det timer med logopeden. Deretter basseng og trening i sal. Fysisk trening i tillegg til logoped er viktig, sier Lars.

Pårørende i fokus

Siste dagen på Vikersund var det pårørende-dag. Jan Schwenke var der og holdt foredrag for pårørende. Han kan du lese mer om på: www.hodethalter.no

Hilde deltok denne dagen og synes det var rart å sitte på andre siden av bordet. Som ergoterapeut er hun den som har holdt slike kurs selv. Som pårørende skal du ikke være fagperson, men ektefelle. Hilde forteller at det var vanskelig å vende seg til å plutselig være i en ny livssituasjon. Du skal på en måte bli kjent med mannen din på nytt.  Du må snakke tydelig og i korte setninger. Det er en stor omstilling og mye å jobbe med. Med språkvansker oppstår det lett misforståelser og det påvirker hele forholdet. Hilde synes det var fint å møte andre i samme situasjon og det hjelper å snakke med pårørende som er i samme båt. Hilde vil også gjerne få fram at god hjelp til pårørende etter hjerneslag er utrolig viktig. Det gjelder å fokusere på det som er positivt, avslutter Hilde og legger til at hun som pårørende var fornøyd med hvordan hun ble ivaretatt på Vikersund.

Korona i hverdagen

Men hvordan går det i koronatiden? Lars spiller golf og har vært på golftrening innendørs tre ganger i uka, men golfsenteret er stengt når dette skrives. Han er med på Golf – Grønn Glede, som er et tilrettelagt golftilbud, hvor formålet er å gi deltagerne mulighet til å være aktiv etter egne forutsetninger og ønsker, samtidig som det sosiale aspektet ivaretas. Over 40 golfklubber har tilbudet Golf – Grønn Glede gjennom Norges Golfforbund og sponsorer.

I Drøbak har de også en fin golfbane som han bruker om sommeren. Man går veldig langt på 3,5 timer når man går hele banen, så det er fin trening. Hjemme har han en golfsimulator og spiller mot en skjerm. Det blir ikke riktig det samme, så han gleder seg til både innendørs og utendørs golf åpner igjen.

Sånn som det er nå – at man ikke får dra ut av kommunen, det er veldig tungt, sier Lars. Han er vant til å være på farten og dra til Oslo på møter og trening når han kan.  Man blir veldig isolert.  Ingen av sønnene bor i kommunen, så nå kan han ikke få besøk av dem heller.

Logoped er viktig

Lars får i dag to timer i uka hos kommunal logoped, men akkurat nå er de timene stengt ned også. Han vil gjerne ha mer, da han vet at mengdetrening er utrolig viktig får å få språket enda bedre. Han synes ikke to timer er nok og jobber for å få mer.  Rett etter slaget måtte han lete mye mer etter ord og timer hos logoped og øving på språk har gjort språket mye bedre.

Ifølge Nasjonale retningslinjer for hjerneslag bør språktrening ved afasi og/eller taleapraksi etter hjerneslag være spesifikk, igangsettes i akuttfasen og være av tilstrekkelig mengde og hyppighet. Hos slagrammede i kronisk fase med språkvansker (afasi) foreslås intensiv språktrening i en tidsbegrenset periode.

Viktig med aktivitet

Lars er styremedlem i Afasiforeningen for Oslo og omegn. I tillegg er han med i en arbeidsgruppe i Slagforum som jobber med et felles kursprosjekt støttet av Stiftelsen DAM. Pga. covid-19 blir prosjektet et e-læringskurs. Slagforum består av Afasiforbundet, LHL Hjerneslag og Landsforeningen for slagrammede. Vi er svært glade for å ha Lars med og at han er så engasjert.

Det kan bli lange dager når alt er stengt, ikke minst når man er vant til å være aktiv, sier Lars og gleder seg som alle oss andre til samfunnet blir mer normalt igjen.

  • Lars fikk hjerneslag for to år siden. Da var han 61 år.
  • Lars jobbet i næringslivet da han fikk slag og livet ble endret over natten.
  • Språktrening med logoped er svært viktig for å trene opp språket.
  • Lars har vært på flere rehabiliteringsopphold og jobbet hardt med å trene opp språket.
  • Han spiller golf og er aktiv i foreningsliv.

 

 

 

 

 

Alle foto: Privat

Tekst: Marianne Brodin

Representantforslag om logopedi som skal-tjeneste

 

Stortingsrepresentantene Karin Andersen og Nicholas Wilkinson i SV har sendt inn forslag til Stortinget om lovfestet krav om logoped i kommunene, slik alle får den språkhjelpen de trenger. Her kan du lese høringssvaret Afasiforbundet sender inn til Helse- og omsorgskomiteen. Høringsfristen er 12. januar 2020.

Innspill til Representantforslag 8-36L (2020-2021)

Representantforslag om lovfestet krav om logoped i kommunene

Hvert år rammes mange tusen mennesker av hjernesykdommer som forårsaker vansker som gir behov for logoped. Timene hos logoped kan bety forskjellen på uførhet og veien tilbake til et yrkesaktivt liv – et liv der en kan kommunisere med omverdenen istedenfor å være passiv tilskuer. Det kan bety forskjellen på et liv fylt med gode måltider og et liv med sondemat. I verste fall betyr uteblitt hjelp en for tidlig død.

I 2019 foretok Afasiforbundet den største logopedundersøkelsen som er gjennomført til dags dato. Bakgrunnen for undersøkelsen var at flere grupper av hjernehelsepasienter har et prekært behov for opptrening hos logoped. Store forskjeller på tilgangen til logoped, både kommunale og privatpraktiserende, framkom. I de fleste kommunene fantes overhodet ikke logopedtilbud til voksne og tilbakemeldinger vi har fått knyttet til barn og unge viser samme tendenser. I samme undersøkelse framkom at mange av disse kommunene heller ikke kjente til alternativer (privatpraktiserende logopeder) for pasientene.

Undersøkelsen var planlagt gjentatt i 2020, men grunnet Covid-19 er dette satt på vent. Foreløpige resultater, innhentet før pandemien fikk fotfeste i Norge, tyder dessverre på at lite har endret seg siden 2019.

Helseministeren har tidligere pekt på sørge-for-ansvaret kommunene har for å yte forsvarlige tjenester til innbyggerne, men det er tydelig at dette ikke har vært tilstrekkelig. Tusenvis av pasienter i alle aldre med akutt behov for oppfølging på grunn av afasi, svelgevansker eller andre logopediske vansker står uten hjelp, mens kommunene kutter stillinger. Ansvaret skyver de over på privatpraktiserende logopeder uten krav om formelt samarbeid med kommunene. Situasjonen er alvorlig og må gjøres noe med.

Logopeden er uunnværlig for å trene opp språk-, stemme og svelgefunksjon hos pasientgrupper som trenger dette. Ingen kan erstatte logoped i møtet med hjernehelsepasienter og andre pasientgrupper som trenger opptrening innen logopediske arbeidsområder. Mangelen på kompetanse i Norge er særlig stor innen områdene afasi (ervervede språkvansker etter hjerneskade), stemmevansker og dysfagi (svelgevansker). Svært mange pasientgrupper blir derfor stående uten hjelpen de har behov for. Ikke minst vil logopedene være viktig i en tid der det blir flere og flere eldre i Norge. Det vil derfor være viktig å sikre at nok logopeder utdannes for å møte framtidens behov.

 

Så lenge kommunene ikke er pålagt å ha avtaler med logopeder, må en forvente at en del kommuner ikke vil ta ansvar for og kostnadene ved å yte et forsvarlig tjenestetilbud. Å skyve ansvaret over på privatpraktiserende logopeder og kostnadene over på HELFO er heller ingen god løsning. Dette ville skape usikkerhet i tilbudet ettersom privatpraktiserende logopeder selv og uten føringer ut fra kommunenes behov, velger hvilke pasientgrupper de jobber med, hvor de jobber og hvilket tilbud de ønsker å gi.

 

De skadelidende i dagens ordning er pasienter i alle aldre som blir stående uten nødvendig hjelp, personer som på grunn av manglende samhandling ender som kasteball mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene og personer som dør tidlig grunnet aspirasjonspneumoni (lungebetennelse som følge av feilsvelging). For å sikre at hjernehelsepasienter og andre pasientgrupper får den logopedhjelpen de har behov for må dagens ordning endres.

 

Afasiforbundet mener

  • dagens ordlyd i §3-2 kommunens ansvar for helse- og omsorgstjenester ivaretar ikke pasienter med behov for logopedoppfølging
  • logopedi må bli en lovpålagt tjeneste i kommunene
  • kommunene må formelt knytte til seg kommunale eller private logopeder for å sikre kompetanse i kommunen og dekke behovet til innbyggerne sine
  • antall logopeder som utdannes må økes for å møte dagens etterslep og fremtidens behov
  • det bør komme på plass en autorisasjonsordning for logopeder som helsepersonell for å ivareta og sikre kvaliteten i tjenestene som ytes og gjøre logopeder til en naturlig del av tverrfaglig oppfølging.

 

Exterior of the Norwegian Parliament Stortinget in Oslo, Norway. Photo: iStock

Logopedi som skal-tjeneste

Norsk Logopedlag er en profesjonsorganisasjon for logopeder i Norge. Medlemmer av Norsk Logopedlag, med godkjent logopedutdannelse, kan benytte tittelen Logoped MNLL. Pr idag har vi ca 1400 medlemmer.

Vi har desverre ikke oversikt over hvor alle logopeder jobber, og hvor mange som jobber privat eller i offentlige stillinger. Det vi vet er at det er et skrikende behov for lettere tilgang til logoped, både for barn og voksne som trenger det, i store deler av landet.

Norsk Logopedlag ønsker at Logoped skal bli en skal-tjeneste i kommunene og vi stiller oss svært positive til myndighetenes pågående oppryddingsarbeid med mål om å ansvarliggjøre kommunenes «sørge-for-ansvar» når det gjelder logopediske tjenester til den som trenger det. Pr idag er dette uoversiktlig i store deler av landet. Vi stiller oss også svært positive til at politikere på Stortinget engasjerer seg i dette viktige fagfeltet og foreslår at Logoped skal bli en lovpålagt tjeneste i kommunene. NLL skal sende høringsinnspill vedr Representantforslag 36 L, fra stortingspolitikerne Nicholas Wilkinson og Karin Andersen. I dette høringssvaret vil vi poengtere følgende:

Kommunal versus privat logoped

Hvert år får ca. 12 000 personer i Norge hjerneslag. Av dem får ca. 3000-5000 afasi.

Afasiforbundets undersøkelse fra 2019 viste at 62,7 % av norske kommuner ikke har offentlige logoped til voksne. Mange kommuner har derimot private logopeder, hvor brukerne kan få henvisning fra lege, og dekket behandlingen gjennom Helfo. Problemet med denne modellen er at det er vanskelig for brukerne å forstå hvordan de skal gå frem finne en logoped. I mange mindre kommuner finnes verken kommunale eller private logopeder. Da må man henvende seg til nabokommunen. Der det finnes kommunal logoped (voksenopplæring), må man kanskje vente til de har ledig kapasitet, eller ta til takke med få timer per måned. Hvis kommunen har privat logoped, kan det være at denne logopeden ikke dekker alle logopediske områder, eller ikke har kapasitet til å ta imot flere brukere. Noen brukere blir aldri henvist til verken kommunal eller privat logoped, og får ikke oppfylt sin rett til nødvendig helsehjelp.

Så er det lovverkene som regulerer logopediske tjenester. Dette er vanskelig for selv logopeder å forstå. Hvordan er det da for brukerne våre?

Uklart lovverk for logopediske tjenester

Kommunen har plikt til å gi spesialundervisning der elever fyller vilkårene for å få dette gjennom opplæringsloven. Logopedtjenester kan inngå som en del av det spesialpedagogiske tilbudet. Situasjoner der logopedhjelp blir gitt som ledd i spesialundervisningen må skilles fra tilfellene der det er behov for logopedbehandling som følge av sykdom, skade eller lyte. I disse tilfellene er det Helfo som skal vurdere om søkeren fyller kravene etter Folketrygdeloven § 5-10. Det høres jo enkelt og greit ut.

Når en kommune mottar henvisning på en bruker, skal det utarbeides en sakkyndig vurdering for å finne ut om brukeren har behov for spesialundervisning for å få tilfredsstillende utbytte av den ordinære opplæringen. Dette gjelder for både voksne og barn. Konklusjonen kan bli nei, fordi kommunen mener det ikke dreier seg om spesialundervisning. Problemet er at selv om en person ikke har behov for logopedhjelp med utgangspunkt i spesialundervisning, så er ikke det sikkert at det gjelder en annen person med samme vanske. Det er nemlig ikke diagnosen som avgjør om man skal få spesialundervisning, det er behovet til brukeren sett opp mot læreplanen som avgjør om det er opplæringsloven som skal være gjeldende. Når behovet er knyttet opp mot kommunens ansvar og skolens mål i læreplanen, og personen har behov for logopedhjelp for å klare seg på skolen, så har kommunen et ansvar for å gi denne hjelpen som spesialundervisning.

Hvis derimot brukerens behov ikke er knyttet til det å få tilfredsstillende utbytte av opplæringen, kan han/hun henvises til logoped via Helfo. Dermed sikrer Folketrygdloven at alle som trenger logoped får det. Opplæringsloven er primærlovgivningen, og Folketrygdeloven sekundær.

Når en privat logoped mottar henvisning på en bruker, må logopeden sørge for å vite om kommunen kan gi tilbud etter opplæringsloven. I tillegg skal den private logopeden veilede brukeren når det gjelder rettighetene knyttet til de ulike lovverkene. Den private logopeden må altså vite om brukeren ville fått hjelp med utgangspunkt i opplæringsloven, før han/hun starter opp behandling. Det finnes ingen retningslinjer for hvordan dette skal gjøres.

Problemet med denne praksisen er at det overlates til den private logopeden å gjøre en juridisk tolkning av et regelverk som praktiseres ulikt over hele landet. Noen kommuner har velfungerende PPT, fagsentere og voksenopplæringssentra som gir et tilbud innen de logopediske områdene. Andre kommuner betegner dette som skade, sykdom og lyte, og mener det er Helfos ansvar. Flere kommuner er av den oppfatning at logopedi til voksne bør gå via Helfo, siden hovedvekten av brukerne har en diagnose som kan skyldes skade, sykdom eller lyte. I praksis er det ofte foresatte, pårørende eller nærpersoner som blir sittende med problemstillingen, det vil si å finne en logoped som kan gi et tilbud i tråd med riktig regelverk.

Logoped som skal-tjeneste

Fra 2018 ble det stilt krav om at alle kommuner skal ha lege, sykepleier, fysioterapeut, jordmor og helsesøster. Fra 2020 ble det i tillegg stilt krav om at kommunene skal ha ergoterapeut, psykolog og tannlege. Logoped er ikke inkludert i listen over skal-tjenester. Kommunen skal likevel sørge for at innbyggerne får det tilbudet de har behov for når det gjelder helse- og omsorgstjenester, slik de er forpliktet til etter loven. NLL ser at flere kommuner ikke oppfyller sitt sørge for-ansvar når det gjelder logopediske tjenester, når tjenesten ikke er en skal-tjeneste.

Vi mener det må utarbeides enklere henvisningsrutiner for logopediske tjenester. Kommunene må ha et klart definert ansvarsforhold, være tydelige på hva de kan tilby, og ikke overlate til brukere, pårørende og private logopeder å finne ut om kommunen kan tilby logopediske tjenester knyttet til brukerens behov etter opplæringsloven eller Folketrygdeloven. Brukere som har behov for våre tjenester må få nok og riktig hjelp, og det innen rimelig tid.

Logopeder må bli en integrert del av behandlingskjeden og anses som nødvendig kjernekompetanse i kommunen. Logoped må være en skal-tjeneste i enhver kommune, på lik linje med de yrkesgruppene vi samarbeider med.

Med dette, sammen med alle innspill fra brukerforeninger og andre berørte organisasjoner og personer, håper vi at det vil skje endringer som gir positive virkninger og lettere tilgang til logopediske tjenester i hele landet. Ønsker dere alle en trygg og gledelig jul og et riktig godt og positivt nytt år!

Beste hilsen
Gro Nordbø
Leder i Norsk Logopedlag

www.norsklogopedlag.no

nll.norsklogopedlag@gmail.com

Les Klar Tale – lettlestavisen

Vi leser aviser på mange måter og på mange steder. Vi blar i nyhetene ved kjøkkenbordet. Vi leser på telefonen på bussen til jobb. Nettbrettet er med i senga. Eller kanskje lytter vi oss gjennom avisa mens vi gjør noe helt annet.  Du kan lese lettlestavisa Klar Tale på den måten du liker best. Det er en avis med både nyheter og reportasjer om det som skjer i Norge og verden. Språket er tilpasset folk med lese-og skriveutfordringer.

Klar Tale gir medlemmer av Afasiforbundet et spesielt tilbud. Du får 12 måneders digitalt abonnement på Klar Tale til 285 kroner. Det er halv pris.
Bestill abonnement her: www.klartale.no/medlemafasi

Tilbudet gjelder for nye abonnenter. Er du abonnent allerede? Da kan du benytte deg av tilbudet når du skal fornye abonnementet ditt neste gang.

Som abonnent på Klar Tale pluss får du papiravisa som e-avis. Den finner du på www.klartale.no hver onsdag. Du vil i tillegg kunne lese alle saker med + (pluss) som vi legger ut på nettavisen. Ønsker du å lytte til avisa, kan du høre vår podcast eller abonnere på CD. Vi ønsker at lettleste nyheter skal være tilgjengelig for flest mulig.

Ønsker du å abonnere på papiravisen Klar Tale og digitalt, er prisen 570 kroner for ett år (ordinært abonnement). Du kan lese om andre abonnement her: https://www.klartale.no/abonnement

Har du spørsmål? Kontakt kundeservice på telefon 23339191. Du kan også sende en e-post til abonnement@klartale.no.

 

Telelogopedi gir muligheter for intensiv oppfølging

Til tross for at korona fanger en del av oppmerksomheten vår for tiden, er det fortsatt mennesker som får hjerneslag, hjerneskader og afasi. Og har man fått afasi, treger man fortsatt oppfølging av logoped. Imidlertid ble dette vanskelig da samfunnet stoppet opp på grunn av korona-pandemien. Restriksjonene iverksatt av myndighetene førte til at personer med afasi ikke lenger kunne ha ordinær ansikt til ansikt til språktrening med logoped. Dette for å hindre smitte. Takket være moderne teknologi er heldigvis telelogopedi en mulighet.

Hva er telelogopedi?

Telelogopedi er logopedisk språktrening gitt via videokommunikasjon. Dette betyr at logoped og bruker kan sitte på ulike geografiske plasseringer, og fortsatt kunne gjennomføre språktreningen via internett og video-kommunikasjon. Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag anbefaler rask og hyppig språktrening hos logoped for best mulig prognose. Å kunne starte behandling raskt etter skade, samt å kunne motta intensiv behandling blir utfordrende i en tid med mye smitte og mange restriksjoner. Telelogopedi gir en mulighet for rask oppstart og intensiv behandling i denne spesielle situasjonen vi er i.

Noen erfaringer

Pål Ruud Rosenborg (45 år) fra Brumunddal fikk hjerneslag 9. januar 2020, og var på rehabilitering i åtte uker. Meningen var at han skulle få logoped i kommunen da han kom hjem, men så ble landet rammet av Covid-19, og ordinære logopedtimer lot seg ikke gjennomføre.

Pål var positivt innstilt til telelogopedi da han fikk vite om denne muligheten, og er fortsatt positiv. Han forteller at den første timen var litt utfordrende, men at han etter hvert ble vant til formatet og at det har gått veldig bra siden. Han mener at telelogopedi er et fullgodt tilbud, og opplever ingen mangler. Man kan fortsatt oppnå et godt forhold til logopeden selv om formatet er litt annerledes enn ordinære logopedtimer, forteller Pål.

Pål har time en gang i uken, og synes det fungerer bra.

«Uka går fort, og jeg får oppgaver som jeg jobber med mellom timene. Så presenterer jeg det jeg har jobbet med».

Fremgangen går sakte men sikkert, legger han til. Avslutningsvis sier Pål at han godt kunne tenkt seg å fortsette med telelogopedi også etter at korona-krisen er over.

Ulla er pårørende til sin ektemann som har afasi. Han heter Eivind. De begynte med ordinære logopedtimer hos logoped Gørill Hallangen i november 2019, men i vårt langstrakte land og særlig i Nord-Norge der de bor, kan avstand være et problem. Derfor var det et ønske fra Ulla og Eivinds side å gjennomføre logopedtimene via video allerede i november. Da fikk de beskjed om at myndighetene ikke åpnet for telelogopedi. Å komme seg til og fra Gørill med taxi tar over tre timer. Taxiregningen er på mellom 5000 og 6000 kroner, og betales heldigvis av staten. Likevel, på grunn av den lange reiseveien ble det etter hvert utfordrende å opprettholde intensiv logopedtrening.

Nå er situasjonen en helt annen. Etter at det ble åpnet for telelogopedi har Eivind oppfølging hver eneste arbeidsdag, og vi opplever fremskritt. Ulla sier at videotimene i seg selv nok ikke er grunnen til den positive utviklingen, men heller at han nå har mulighet til intensiv oppfølging. De er storfornøyde. Eivind må ha hjelp av Ulla til å sette i gang, og til å skrive ut oppgaver som han skal arbeide med. Selv synes hun at teknologien er ukomplisert å forstå seg på. Så lenge internett fungerer, så fungerer videotimene veldig bra.

Ulla forteller at Eivind er veldig fornøyd og i bedre humør.

«Nå er han ikke så sliten lenger, på grunn av all reisinga». Hun legger til at hun kjenner flere som har måttet slutte å gå til logoped på grunn av lang reisevei. At man har åpnet for telelogopedi, sparer jo også samfunnet for pasientreisekostnader. Når vi spør om dette formatet er noe de kunne tenke seg å bruke også etter at korona-krisen er over, svarer Ulla

«Ja, vi vil for alt i verden slippe all den reisinga!».

En logopeds erfaringer med videokonsultasjon

Gørill Hallangen er logoped og leder i Midt-Troms afasiforening. Hun har begynt å gi logopedtimer via videokommunikasjon og sa ja til å fortelle litt om sine erfaringer. Hun driver egen praksis, og opplevde å måtte legge ned praksisen fra 13. – 25. mars på grunn av restriksjonene mot å drive ordinær logopedisk behandling. Da myndighetene åpnet for telelogopedi tok Gørill dette i bruk, og forteller at både hun og brukerne hennes har positive erfaringer knyttet til dette. Gørill har brukere med ulike typer vansker. Også personer med afasi. Det er Gørill som er Eivinds logoped.

Logopedtimer via video har mange likhetstrekk med ordinære logopedtimer, og Gørill er veldig positiv til det. Hun synes det fungerer bra, og får samme tilbakemelding fra brukerne sine.

Den største fordelen er at man får gitt intensiv behandling til de som trenger det. Avstandene i nord er store, og mange har ikke mulighet eller kapasitet til å reise flere timer for å få språktrening hos logoped. Hun opplever stor fremgang ved bruk av telelogopedi, nettopp fordi brukere kan få tett oppfølging. Man gjør mye av det samme i timene. Gørill sender vanligvis oppgaver av gårde på morgenen, som de går gjennom i timen. Det er like vel mindre rom for spontanitet i timene.

«Man kan for eksempel ikke plutselig ta opp en avis og snakke om den. Det meste må være planlagt». Telelogopedi er uhyre krevende for meg som logoped. Man må i større grad være bevisst på ansikt, på munn og artikulasjon. Man må passe på å være veldig tydelig hele tiden. Det blir veldig intenst».

Når man er bevisst på dette, så opplever ikke Gørill at brukerne hennes har problemer med formatet. Så lenge man har kamera tett på seg og er tydelig, så skaper ikke formatet noen vansker.

Gørill håper at bruken av telelogopedi fortsetter også etter at korona-krisen er over. For eksempel kunne man hatt ordinær logopedtime en gang i uka, og resten via video. Det sparer jo samfunnet for pasientreise-kostnader. Og viktigere, så gir det folk som bor steder med lang reisevei mulighet til intensiv språktrening. I dag er det visse video-kommunikasjonsplattformer som er godkjent å bruke. Imidlertid håper Gørill at det vil åpnes for plattformer som folk fra før av kjenner til, som for eksempel Skype. «Man oppgir jo ikke personlig informasjon slik som personnummer fra seg på timene»


To avsluttende kommentarer:

Katrine Kvisgaard – logoped:

Jeg er veldig positiv til bruken av telelogopedi. I løpet av den første uken vi var stengt ned, fikk vi koblet oss opp på video og laget digitale opplegg til klientene våre. Allerede i uke 2 var de fleste klientene våre på nett. Det er gode muligheter for intensiv oppfølging, timene blir enda mer strukturerte og forutsigbare, man er mer fleksibel når det gjelder tidspunkt for timer og klientene slipper reisevei. Hjemmearbeid blir gjort i samme grad som tidligere. I tillegg trener man turtaging , oppmerksomhet og utholdenhet. Det er mulig at telebehandling ikke passer for alle. Men jeg tror at med god opplæring i verktøyet, og et godt strukturert opplegg, så vil det kunne tilpasses de fleste. Jeg har også gjennomført spiseobservasjon over video, og kunne komme med råd når det gjaldt kompensatoriske tiltak, som var behovet i dette tilfellet.

Jeg håper og tror at denne muligheten fortsetter også etter Korona. Jeg er sikker på at Helsedirektoratet ser at dette både er effektivt, brukervennlig og en del av fremtide

Hege Prag Øra, PhD- stipendiat og lege ved Sunnaas sykehus HF:

Ved Sunnaas sykehus har vi de siste årene gjennom flere prosjekter tatt i bruk telelogopedi i afasi rehabilitering. Våre erfaringer med telelogopedi har vært positive med gode tilbakemeldinger fra de afasirammede og pårørende. Våre logopeder har også opplevd denne måten å jobbe på som både nyttig og effektiv. Det er mange fordeler med telelogopedi. Pasienter og logopeder slipper lange reiseavstander. De med redusert energi eller kapasitet etter en hjerneskade kan nyttiggjøre seg språktrening i hjemmet. Man har ved telelogopedi også mulighet til å tilby et mer intensivt treningsopplegg. I et av våre forskningsprosjekter ga vi telelogopedi til afasipasienter etter hjerneslag. De fikk telelogopedi i tillegg til vanlig trening. Vi så at dette virket positivt inn, der flere opplevde bedring av språket. Under korona-krisen har telelogopedi også vist seg fra en ny side. Språktrening ved videokonsultasjon har blitt et viktig format for å hindre smitte og beskytte sårbare grupper.

Jeg synes det er veldig positivt at man relativt raskt under korona epidemien innførte endring av refusjon slik at flere av logopedene nå tilbyr tjenester ved videokonsultasjon. Vi på Sunnaas sykehus har bidratt gjennom en nettside der vi deler våre erfaringer og gir råd og tips til logopeder. Mitt inntrykk er at mange logopedene nå har opparbeidet seg masse nyttig kunnskap og fått erfaring i å bruke dette nye formatet. Gjennom Afasiforbundets logopedundersøkelse vet vi at tilbudet til afasirammede i dag ikke er tilstrekkelig. Dagens tilbud er også langt fra det Helsedirektoratet anbefaler om intensiv oppfølging. Telelogopedi kan være et bidrag til å endre denne situasjonen. Jeg håper derfor at flere logopeder ønsker og får mulighet til å  videreføre bruk av telelogopedi i oppfølgning av personer med afasi også etter korona-krisen er over.

Nettside med råd og tips til logopeder:
https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/samhandling/digital-samhandling/spraktrening-pa-avstand

 

Oppsummering:

  • Telelogopedi er språktrening gitt via videokommunikasjon.
  • Under Covid-19 pandemien har myndighetene åpnet for telelogopedi slik at personer med behov for språktrening kan få dette.
  • Personer Afasiforbundet har vært i kontakt med melder om positive erfaringer med bruk av telelogopedi og et håp om at det åpnes for dette formatet, også etter at koronakrisen er over.
  • Telelogopedi gir mulighet til raskt og intensiv språktrening for personer som av ulike årsaker ikke kan komme seg til logopeden, for eksempel på grunn av lang reisevei.

 

Av Annika N. de Leon

Artikkelen sto på trykk i Afasiposten 2-2020.

 

 

 

 

 

Primær progressiv afasi (PPA)

Av overleger Peter Bekkhus-Wetterberg og Anne Brækhus. Publisert i Afasiposten 1:2020.

Peter Bekkhus-Wetterberg og Anne Brækhus (Foto Anne Brækhus: Martin Lundsvoll)

Primær progressiv afasi (PPA) er en gradvis svekkelse av språkfunksjonen som følge av sykdom i hjernen.

Når det gjelder afasi tenker man oftest på språkproblemer som kommer plutselig etter hjerneslag eller andre hjerneskader. Det forekommer imidlertid også andre årsaker til afasi. Afasien kan da begynne med lette symptomer som øker gradvis over tid. Det kan dreie seg om tiltakende vansker med å finne ord, å uttale ord, å formulere setninger, å forstå ord eller å lese og skrive.

Den bakenforliggende årsaken ved den typen av afasi som blir langsomt verre over tid, er som regel en eller annen degenerativ hjernesykdom. Degenerative hjernesykdommer er tilstander der man har en gradvis tiltakende celledød i hjernen, oftest uten at vi helt forstår hvorfor. Den hyppigst forekommende degenerative hjernesykdommen er Alzheimers sykdom, som fører til demens. Den begynner oftest i de midtre delene av hjernens tinninglapper. Det finnes mange andre degenerative hjernesykdommer som har en tendens å ramme andre spesifikke deler av hjernen. For eksempel finnes det ulike typer av frontotemporal demens (også kalt pannelappsdemens) som rammer ulike deler av pannelapper og tinninglapper.

Alzheimers sykdom eller frontotemporal demens begynner ikke alltid med typiske demenssymptomer som glemsomhet eller personlighetsforandring. Noen ganger kan det første symptomet være en språkforstyrrelse som utvikler seg langsomt over flere år, og dette kaller man da en primær progressiv afasi, forkortet PPA. Den kalles primær, i motsetning til en afasi etter hjerneslag, som er sekundær til, dvs forårsaket av, hjerneslaget. En afasi etter hjerneslag er heller ikke progressiv, det vil si den blir normalt sett ikke verre med tiden.

Avhengig av hvilke deler av hjernen som blir rammet av sykdom, vil man få ulike typer av språkproblemer ved primær progressiv afasi (PPA), og derfor deler man inn PPA i ulike undergrupper. Selv om PPA er forårsaket av en hjernesykdom som vanligvis fører til demens, så er andre hjernefunksjoner bevart i starten, som for eksempel minne for nylige hendelser og for hvor man har lagt ting, evnen til å orientere seg, gjenkjenning av ansikter og grunnleggende personlighet. Tidlig i forløpet av en PPA er det stort sett bare språket som er problemet.

Foto: Shutterstock

Typer av primær progressiv afasi

I dag deler man vanligvis inn primær progressiv afasi (PPA) i tre typer: ikke-flytende/agrammatisk, semantisk og logopenisk. Disse typene har ulike symptomer og forløp. Grensene er ikke skarpe mellom typene, og man kan ha blandingsformer.

  1. Ikke-flytende / agrammatisk PPA

Her har man problemer med ordproduksjon og grammatikk. Talen er møysommelig og stammende, med få ord. Setningene blir gradvis kortere, og ordene virker vanskelige å få frem. Pronomen, konjunksjoner og bestemte og ubestemte artikler blir borte først. Setningsoppbygningen kan være unormal, spesielt i skrift. Ord kan uttales feil eller brukes i motsatt mening (for eksempel «han» for «hun» eller «ja» for «nei»). Hvis man spør personen om hva ord betyr, kan de forklare det. Setningsforståelsen kan derimot være svekket, spesielt dersom setningene er lange og komplekse. Som regel har disse personene ikke vansker med å si hva ting kalles når de blir vist bilder, men de kan ha problemer med å uttale ordene.

Denne typen av PPA skyldes oftest en form for frontotemporal demens, og det er typisk at man ved undersøkelse av hjernen med for eksempel MR ser skader i bakre deler av venstre pannelapp.

 

  1. Semantisk PPA

Her har man fremfor alt problemer med ordforståelse. Man mister gradvis forståelsen av hva ordene betyr. Det begynner med at man har vansker med uvanlige ord, og etter hvert blir også de mer vanlige ordene vanskelige å forstå. For eksempel kan man svare «Hva er en ostehøvel?» når man blir bedt om å sende ostehøvelen. Talen høres ellers flytende og normal ut, selv om personen kan lete etter ord. Det er typisk at personen kan beskrive ordet han ikke finner, f eks: «Hva heter det rommet i huset der man lager mat?». Disse personene har ofte uttalte vansker med å komme på hva ting kalles når de blir vist bilder. I tillegg kan de også ha vansker med å forstå hva bildene forestiller. Et annet typisk trekk ved denne typen av PPA er at man ikke lenger klarer å stave ord med uregelmessig staving og f eks skriver «sjiro» for giro, eller «besj» for beige. Også lesingen av uregelmessige ord blir påvirket og man leser ordene slik de blir skrevet, f eks «geipe» med hard «g».

Denne typen av PPA skyldes oftest også en form for frontotemporal demens, og det er typisk at man ved undersøkelse av hjernen med f eks MR ser skader i fremre deler av tinninglappene, ofte mer på venstre side.

 

  1. Logopenisk PPA

Dette er en type PPA der hovedproblemet er å finne ord. Talen kan være flytende under vanlig småprat, men brytes opp av feiluttale og ordleting så snart man trenger å bruke et presist uttrykk. Ofte blir ordene erstattet med uttrykk som «den der tingen du vet», «du vet hva jeg mener», eller «hva det nå heter». Uttalefeil med ombytting av stavelser er vanlig. Problem med å finne ord er ofte tydelig dersom man blir vist bilder på ulike gjenstander og skal si hva de kalles. Det er også typisk at man ved denne formen av PPA har vansker med å gjenta lange ord eller setninger dersom man blir testet på det. For eksempel «tømmerhoggerhytte» eller «Han forlangte gjelden betalt».

Den vanligste bakenforliggende årsaken til denne typen av PPA er Alzheimers sykdom. Man kan si at det er en spesialvariant av Alzheimers sykdom som begynner med språkproblemer istedenfor de typiske hukommelsesproblemene. Ved undersøkelse av hjernen med f eks MR ser man skader på venstre side i tinninglappen og isselappen.

 

Primærprogressiv afasi

Primær progressiv afasi (PPA) er forholdsvis sjeldent sammenlignet med for eksempel vanlig Alzheimerdemens som starter med hukommelsesproblemer. Det er også slik at PPA kan begynne hos personer som er i 30-40-50-årsalderen, en aldersgruppe som man vanligvis ikke forbinder med demenssykdommer. De første symptomene blir derfor ofte forklart med at det er «stress» eller «angst». Det er også vanlig at man mistenker at personen har hatt et hjerneslag.

PPA utvikler seg med ulik hastighet og på ulik måte hos ulike pasienter. Som regel er det en gradvis langsom forverring over mange år. Evnen til å finne ord og ordforståelsen blir mer svekket over tid. Vansker med problemløsning, uhemmet eller upassende oppførsel kan etter hvert oppstå ved de typene som skyldes frontotemporal demens. Personer med logopenisk PPA har oftest en underliggende Alzheimersykdom, og utvikler etter hvert også mer typiske Alzheimersymptomer som hukommelsesproblemer og vansker med å finne veien i omgivelsene, vansker med å lese klokka, etc.

Afasi kan være et symptom ved andre former for demens. Diagnosen primær progressiv afasi (PPA) stilles kun hvis språkforstyrrelsen oppstår isolert, uten andre kognitive symptomer, og forblir det dominerende symptomet i den innledende perioden av sykdommen (cirka to år). Det er mange pasienter med typisk Alzheimer-demens eller med typisk frontotemporal demens som etter hvert også utvikler språkproblemer. Disse personene får ikke diagnosen PPA fordi språkforstyrrelsen deres er sekundær til en generell demenssykdom, og opptrer sent i forløpet, ikke som første symptom.

Logopedbehandling kan være positivt i tidlige stadier av sykdommen, med opplæring i mer effektive kommunikasjonsstrategier og i måter å kompensere for språkproblemer.

10 års jubileum for Sunnaas intensive språkgrupper «SunCIST»

Sunnaas sykehus har tilbudt intensive grupper for afasibehandling i 10 år! Det er en god grunn for et lite tilbakeblikk, samt takke alle deltakere, ansatte og involverte for ti inspirerende år.

Sunnaas har en lang tradisjon på å tilby afasigrupper. I desember 2009 ble det for første gang gjennomført et eget intensivt gruppetilbud etter initiativ av Frank Becker (2010).  Gruppen startet som følge av doktorgradsprosjektet til Melanie Kirmess (2011). Gruppetilbudet baserte seg på prinsippene til constraint induced språkterapi (forkortet CIST) (Difrancesco, Pulvermüller, & Mohr, 2012). Sunnaas hadde gjennomført intensive smågrupper som del av doktorgradsprosjektet for afasirammede i tidlig fase. Med tidlig mentes to til fire måneder etter at afasien var oppstått. Med gruppen i desember 2009 var ønske å prøve dette programmet for personer som hadde hatt afasi i lengre tid. Det ble laget et gruppetilbud for 6 inviterte personer med afasi som varte i tre uker. De hadde 2-3 timer med språkgruppe hver arbeidsdag. Språkgruppen fokuserer på å snakke mest mulig. Man tar utgangspunkt i et kortspill om å samle par. Det følger faste regler for hva man skal spørre om og svare. Bildene omfattet i første runde substantiv innen kategorier som er typisk for hverdagen. Det kunne for eksempel være personer, mat, ting i huset osv. Den første gruppen ble ledet av logopedene Live Günther og Anne K. Hvistendahl (Becker m fl, 2012).  I tillegg til språkgruppen består det daglige programmet av fellesaktiviteter med blant annet fysio- og ergoterapeuter. Gjennom hele dagen skulle man ha anledning til å ha noen å prate med i ulike situasjoner. Alle var enige at dette var en suksess. Det ble faktisk så godt tatt imot, at vi fikk presentere programmet på «God morgen Norge» på TV2 i januar 2010 sammen med Lena og Erik som har afasi.

1. gruppe desember 2009

Hva har skjedd siden da? Det som startet som utprøving, ble til et fast behandlingsprogram på Sunnaas sykehus (Kirmess & Becker, 2013b). Det betyr, at personer med afasi fra hele Norge har søkt seg til Sunnaas for å delta på de intensive afasigruppene. Tilbudet ble gitt navnet SunCIST- fra Sunnaas og CIST. Grunnprinsippene er fortsatt de samme som i 2009 – det spilles kort. Bildemateriell har blitt utvidet, til både flere typer bilder og kategorier av ord, for eksempel objekter (substantiv), handlinger (verb) og ord som beskriver egenskaper (adjektiv, adverb) (Kirmess, 2015). Vi har hatt deltakere med veldig alvorlig afasi som har jobbet med å si korte setninger. Vi har også hatt deltakere med relativ liten grad av afasi, som har jobbet med sammensatte setninger og fortellinger (Kirmess & Becker, 2013a). Vi har hatt deltakere få måneder etter de fikk afasi og deltakere som har levd med afasi i 20 år. Hver eneste gruppe byr på nye utfordringer og erfaringer med afasi. Ingen grupper er like, og alle deltakere har vist en fantastisk varme og humor for hverandre. Vi pleier ofte å høre fra de andre på sykehuset «Det er så mye latter fra rommet deres. Hva holder dere egentlig på med?». Vi snakker sammen! På godt og vondt, på den måten man kan og hva man utfordrer seg selv med. Det er slitsomt og krevende. Men mestringsfølelsen når man får det til, deles av alle!

Gruppesetting med bildekort – Ågot, Kjell, Helge og logoped Silje

I snitt tilbys fire til seks grupper hvert år nå. I løpet av de 10 årene har vi gjennomført 52 grupper med mer enn 250 personer med afasi!  Etterspørselen fører tidvis til lang ventetid for å bli med. Heldigvis har det vært stor interesse fra andre logopeder for å komme på hospitering og bli kjent med metoden. Utover det har vi selvfølgelig også holdt en del kurs og foredrag om SunCIST, både i Norge og internasjonalt.  I dag finnes det flere institusjoner, kommunale og private logopeder som tilbyr CIST-grupper eller andre intensive afasigrupper. I artikkelen til Nina Helen Erikstad kan du lese mer om det. I tillegg til mange norske logopeder har vi også hatt besøk fra England, Danmark, Sverige, Russland og noen kreative tyske studenter som har satt sitt eget preg på språkgruppen. De utviklet rett og slett et nytt «brettspill» basert på kortene. Avveksling liker alle og språkrehabilitering går på tvers av språk!

I perioden 2012-2015 fikk SunCIST prosjektmidler fra Stiftelsen Dam via Afasiforbundet i Norge til et post-doktor prosjekt, ledet av Melanie Kirmess. Det har gitt oss mulighet til å kunne forske på afasigruppene på Sunnaas. Gjennom denne perioden har vi samlet mange resultater fra deltakere på SunCIST. Flere logopedstudenter har blant annet skrevet sine masteroppgaver basert på disse SunCIST  data. Derfor vet vi at våre deltakere på gruppebasis blir bedre. Noen vil merke større endringer når de snakker, andre kanskje litt mindre. De fleste vi har fått følge opp, viser at de har beholdt bedringen også ett år etter at de deltok (Kirmess, Heiberg, Kjeldaas, Krohn, & Wennberg, 2015). Videre har vi fått til svar at deltakere er godt fornøyde med gruppen og gjerne vil trene enda mer (Aven, Sortland, Hansen, & Kirmess, 2017). Vi har også sett på deltakere som har kommet flere ganger. Bedringen fortsetter, selv om den ser ut til å være størst første gang (Våge & Kirmess, 2019). Takk til alle afasirammede som har gitt sitt samtykke til å la oss forske på deres resultater. Takk til ivrige studenter og engasjerte logopeder.

Nina Helen, Gisle og Trond

Intensive språkgrupper nevnes også i Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering av hjerneslag (Helsedirektoratet, 2017) som en av metodene med positiv virkning for afasibehandling. Samtidig vet vi at de ikke passer for alle med afasi. I våre SunCIST-grupper fokuserer vi på talespråk per i dag. Trondheim har prøvd med skrift og lesing. Rose og kolleger (2013) bruker alle språkformer, det vil si både, tale, skrift, gester med mer i sine grupper. Telemedisin eller logopedisk behandling gjennomført via internett er et voksende område. I Australia har Pitt og kolleger (2017) gjennomført de første CIST-gruppene via datamaskin.

Det er fortsatt mange spørsmål rundt intensive grupper: Hvor lenge skal en gruppe vare? Hvor mange timer per dag bør det trenes? Hvor ofte bør man gjenta? Hvor mange deltakere? Bør man involvere pårørende i større grad?  Hvordan kan man tilrettelegge individuelt og allikevel sammenligne på tvers av grupper? Her gjenstår fortsatt mye å forske på! Kanskje feirer vi et nytt jubileum om 10 år med et annerledes intensivt gruppetilbud?

Jubileumsgruppen i desember 2019. Bjørn Terje, Helle, Ole, Vibeke, Nicholas og logopedene Heidi og Kristin.

 

Oppsummering:

  • Sunnaas sykehus har tilbudt intensive grupper for afasibehandling i 10 år!
  • I desember 2009 ble det for første gang gjennomført et eget intensivt gruppetilbud etter initiativ av Frank Becker. Gruppen startet som følge av doktorgradsprosjektet til Melanie Kirmess. Gruppetilbudet baserte seg på prinsippene til constraint induced språkterapi (forkortet CIST).
  • 2-3 timer med språkgruppe hver arbeidsdag. Språkgruppen fokuserer på å snakke mest mulig. Man tar utgangspunkt i et kortspill om å samle par. Det følger faste regler for hva man skal spørre om og svare. Bildene omfattet i første runde substantiv innen kategorier som er typisk for hverdagen. I tillegg til språkgruppen består det daglige programmet av fellesaktiviteter med blant annet fysio- og ergoterapeuter.
  • Det som startet som utprøving, ble til et fast behandlingsprogram på Sunnaas sykehus. I snitt tilbys fire til seks grupper hvert år nå. I løpet av de 10 årene har vi gjennomført 52 grupper, med mer enn 250 personer med afasi. I dag finnes det flere institusjoner, kommunale og private logopeder som tilbyr CIST-grupper eller andre intensive afasigrupper.
  • I perioden 2012-2015 fikk SunCIST prosjektmidler fra Stiftelsen Dam via Afasiforbundet i Norge til et post-doktor prosjekt, ledet av Melanie Kirmess. Det har gitt oss mulighet til å kunne forske på afasigruppene på Sunnaas.
  • Noen vil merke større endringer når de snakker, andre kanskje litt mindre. De fleste vi har fått følge opp, viser at de har beholdt bedringen også ett år etter at de deltok. Videre har vi fått til svar at deltakere er godt fornøyde med gruppen og gjerne vil trene enda mer.

 

 

Referanser:

Aven, S. L., Sortland, I. G., Hansen, S. M., & Kirmess, M. (2017). How did you like to participate in the SunCIST program – and was it useful? Paper presented at the 6. Nordic Aphasia Conference, København.

Becker, F. (2010). Intensiv språktrening på Sunnaas sykehus. Afasiposten, 21, 6-9.

Becker, F., Kirmess, M., Günther, L., & Hvistendahl, A. K. (2012). Intensive aphasia therapy – first results of the Sunnaas Constraint induced Language Therapy program. Neurorehabilitation and Neural Repair, 26, 405.

Difrancesco, S., Pulvermüller, F., & Mohr, B. (2012). Intensive language-action therapy (ILAT): The methods. Aphasiology, 26(11), 1317-1351. doi:10.1080/02687038.2012.705815

Helsedirektoratet. (2017). Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag. Retrieved from https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/hjerneslag

Kirmess, M. (2011). The applicability and outcome of constraint induced language therapy (CILT) in early aphasia rehabilitation. PhD-thesis. Unipub Forlag

Kirmess, M. (2015). Constraint induced språkterapi – en praktisk guide for implementering av metoden i afasirehabilitering i Norge. Norsk tidsskrift for logopedi, 61(1), 26-33.

Kirmess, M., & Becker, F. (2013a). From Word Level Training to Social Conversation – Experience from an Intensive Group Program for Persons with Mild to Moderate Aphasia. Procedia – Social and Behavioral Sciences, 94, 267-268.

Kirmess, M., & Becker, F. (2013b). Intensive afasigrupper på Sunnaas: SunCIST-programmet. Afasiposten, 24, 13-17.

Kirmess, M., Heiberg, E., Kjeldaas, H., Krohn, S., & Wennberg, U. (2015). The long term outcome of the SunCIST program. Paper presented at the 5th Nordic Aphasia Conference, Oslo.

Pitt, R., Theodoros, D., Hill, A. J., Rodriguez, A. D., & Russell, T. (2017). The feasibility of delivering constraint-induced language therapy via the Internet. Digital health, 3, 2055207617718767-2055207617718767. doi:10.1177/2055207617718767

Rose, M. L., Attard, M. C., Mok, Z., Lanyon, L. E., & Foster, A. M. (2013). Multi-modality aphasia therapy is as efficacious as a constraint-induced aphasia therapy for chronic aphasia: A phase 1 study. Aphasiology, 27(8), 938-971. doi:10.1080/02687038.2013.810329

Våge, K., & Kirmess, M. (2019). “Twice as good?” – The outcome of participating twice in an intensive group treatment for aphasia. Paper presented at the Nordic Aphasia Conferance, Turku.

Da vi fikk afasi. Nyere forskning om afasi i et familieperspektiv  

Av Line Haaland-Johansen

Denne artikkelen stod på trykk i Afasiposten, 4/2019, sidene 6-12

(Klikk her for litteraturliste)

Nylig fikk jeg Afasiposten hjem i postkassen. Det var mye interessant, viktig og hyggelig å lese. Det var fint å kunne gjenoppleve både årets landsmøte og tilhørende landsmøtekurs via referatet som stod på trykk. Årets kurs dekket et stort spenn av relevante temaer. Musikk. Nytt om hjernehelse. Hjerneslagbehandling i akuttfasen. Likepersonsarbeid. En fortelling fra en pårørendes perspektiv. Især sistnevnte gav meg inspirasjon, til å gruble, lese og nå til slutt skrive. Denne teksten er rett og slett et kort, uhøytidelig referat fra noe forskning som er gjort på familier med afasi de siste ti årene. 

«Da vi fikk afas

Det står ikke spesifikt nevnt i referatet fra landsmøtekurset, men det var det jeg tror han sa, pårørende Yngve Seterås, da han skulle fortelle historien om seg selv og sin kone Ågot Valle på landsmøtekurset. Han skulle fortelle fra en pårørendes perspektiv, og åpnet med å si: «da vi fikk afasi». Han fikk slik understreket at afasi rammer en hel familie. På ulike måter. Med ulike konsekvenser. Men det rammer flere enn en. Situasjonen vil med nødvendighet oppleves ulikt av ulike personer og ulike familier, avhengig av en rekke faktorer. Hva vet vi om afasi i familier, egentlig? 

 Hva vet jeg selv om afasi i familier 

Jeg vet ikke så altfor mye om afasi i familien. Noe har jeg lært etter mange år som afasilogoped, men det forblir utenfra-erfaringer. Noe har jeg også lært eller opplevd ved selv å være pårørende. Han jeg var gift med fikk nemlig en kommunikasjonsvanske for mer enn ti år siden. Ikke afasi, riktignok, men semantisk demens, som ikke forårsakes av et hjerneslag, men som er en progredierende lidelse. Men i de første faser kunne det likne noe på afasi. Det var vanskelig å finne frem til ord, å si ord, å skrive ord og å forstå det som ble sagt. Særlig var det å forstå svært vanskelig og krevde stor innsats. Noe av hjelpen han og vi fikk var glimrende. Det var mer enn vi kunne forvente, og overgikk hva vi kunne ha kommet på å be om selv. Noe av hjelpen som ble forsøkt gitt, forstod vi oss ikke helt på. Noen hjelpere forstod vi oss ikke helt på, heller. Andre hjelpere hadde jeg lyst til å forgylle. De var fantastiske. Noe hjelp vi søkte om, fikk vi aldri, selv om vi både mente at det hadde vært behov for den og at han hadde hatt rett på den. Innimellom kunne ting fungere bra i familien. Andre ganger fungerte ting ikke. Slett ikke. Det er i det hele tatt en ganske sammensatt samling av erfaringer vi sitter igjen med. Jeg vet svært godt at historien til Cato, døtrene våre og meg slett ikke er unik. Eller, det vil si: På den ene siden er enhver families erfaringer helt unike. De deles ikke av noen andre. den annen side er det sannsynligvis visse erfaringer, opplevelser, tanker og historier som til dels kan være gjenkjennelige eller sanne på tvers av familier. Jeg er for eksempel helt trygg på at flere nikket gjenkjennende flere ganger, da Seterås delte sin pårørendefortelling på kurset. 

Er det forsket på afasi i familier?  

Min opplevelse er at det finnes stadig mer forskning om afasi i familier. Det var fortellingen til Seterås, og referatet som stod på trykk i forrige utgave av Afasiposten, som gav meg lyst til å gjøre et raskt sveip inn i forskningens verden. Jeg vil her forsøke å gi et kort referat av noe av den forskning som finnes på feltet. La det være klart at dette hverken er ment som en uttømmende eller fullverdig oversiktsartikkel. Teksten er kun ment som et kort referat, som presenterer et overflatisk overblikk. 

Som bakgrunn for denne teksten ligger søk i en eneste database. (Det finnes mange baser man kan søke i. Søk i flere baser ville gitt flere treff.) Jeg søkte etter artikler som var publisert de siste drøyt ti årene (2009-2019). Jeg ville at det skulle stå familie (family) og afasi (aphasia) et eller annet sted i artikkelen. Dette første søket gav altfor mange treff. Hele 25 100 artikler. Jeg gjorde derfor søket mye mer presist. Jeg ville at de to ordene (afasi, familie) helt spesifikt skulle stå i artikkelens tittel. Dette søket er så presist at det garantert har ført til at flere relevante artikler ikke er fanget opp. Men på den annen side gjorde dette også mengden tekst mer håndterlig: Dette andre søket identifiserte 39 artikler. Noen av disse måtte jeg utelukke. De handlet om andre tema. Etter å ha ryddet opp litt, stod jeg igjen med 17 forskningsartikler. Jeg la selv til en forskningsartikkel fra Norge, som jeg kjente til fra før. Denne artikkelen handler om samme tema, men afasi står ikke spesifikt nevnt i tittelen. Vi ender da til slutt opp med 18 forskningsartikler som på ulike måter utforsker afasi i familien. Disse skal vi se nærmere på. 

18 forskningsartikler om afasi i familier

Artiklene formidler forskning fra mange steder. Hele ti ulike geografiske destinasjoner. Australia, Brasil, Hong Kong, Norge, Portugal, Storbritannia, Sverige, Sør-Afrika, Tyrkia og USA. Tematisk er det også stort spenn. Artiklene tar for seg alt fra angst og håpløshet hos pårørende, til en utforsking av aspekter ved det å leve godt med afasi, familiemedlemmers vurdering av den informasjon som gis ved afasi, og familiemedlemmers utbytte av at personen med afasi går i gruppe. 

La oss begynne med det siste. Hva betyr det for familien, at personen med afasi deltar i et gruppebasert tilbud? Dette vet vi lite om. Annette Rotherham, Tami Howe og Gina Tillard (2016) gjennomførte derfor en liten utforskende studie i Australia. De intervjuet ti personer med afasi og seks pårørende. Personene med afasi deltok i ulike grupper. Det var alt fra intensive opptreningsgrupper til afasi-kor. Hadde også familiemedlemmene utbytte av dette? Det kan se slik ut. Flere virkninger ble rapportert. Slike grupper gav tilgang til informasjon om afasi også for den pårørende. De bidro til bedret kommunikasjon i familien. De frigjorde tid for den pårørende. De gjorde personen med afasi bedre i stand til å være sosial uten den pårørendes hjelp. De bidro til positive følelser hos den pårørende. 

Flere artikler er om familiemedlemmers oppfatninger. Hvordan vurderer pårørende hjelpen som gis? Tanya Rose, Sarah Wallace og Sibin Leow (2019) har studert hva familiemedlemmer mener om informasjonen de fikk i tidlig fase. Dette er en australsk spørreundersøkelse. 65 familiemedlemmer tok del. Resultatene var nedslående. En svært stor andel av de pårørende (mer enn 50%) kunne ikke huske at de hadde fått informasjon om afasi i ulike faser. De pårørende ville ha slik informasjon. De ønsket å få informasjonen skriftlig og gjennom samtaler med helsepersonell. Anthony Pak-Hin Kong (2011)  har gjort en annen undersøkelse. Han spurte 37 familiemedlemmer om hva de syntes om hjelpen som ble gitt, både i og utenfor sykehuset. Han brukte et spørreskjema. Det er fint at slike studier gjennomføres ulike steder i verden. Det gir verdifull informasjon lokalt for den regionen der forskningen finner sted, i dette tilfellet i Hong Kong. Det gir også verdifull kunnskap om rehabiliteringspraksiser rundt om i verden. Dette er allerede en litt gammel studie. Allikevel er det interessant å se i hvor liten grad informasjon til pårørende var prioritert. Rundt 10% rapporterte å ha fått opplæring eller trening spesifikt rettet mot dem som pårørende. Det var tilsvarende antall i og utenfor sykehuset. Dette er skremmende få. Man kan lure på hvordan dette er i Norge? 

 

To artikler beskriver kurs for familier. Svenske forskere (Monica Blom Johansson, Marianne Carlsson, Per Östberg & Karin Sonnander, 2013) står bak det ene. De har prøvd et familierettet tiltak i tidlig fase. Målet var et enkelt undervisningsopplegg. Opplegget kan tilpasses individuelt. Det har seks undervisningsøkter. Afasiens emosjonelle side er i fokus. Pårørende får også opplæring som kommunikasjonspartnere. Det var en liten studie. Bare tre par. Resultatene var lovende, skriver forskerne. De pårørende likte også arbeidsformen. Forskere fra Brasil (Bruna Homem Magnus, Roberta Freitas Dias & Bárbara Costa Beber, 2019) utforsket et annet kurs. Dette var svært kortvarig undervisning. Totalt var det to korte gruppeøkter. Fokus var pårørende med omsorgsansvar. Påvirket kurset opplevd byrde og livskvalitet? Forskerne fant ingen statistisk signifikant endring. De ser allikevel en positiv trend. Studien var liten og eksperimentell. Det var kun fire deltakere. Forskerne vil jobbe videre med dette. 

 

Flere av de 18 forskningsartiklene er fra Australia. Hele ni artikler. I Australia finnes det nemlig flere sentrale forskere som ser på afasi i et såkalt sosialt perspektiv. Da vil også familien stå sentralt. Fire av artiklene er skrevet av australske Meghann Grawburg og medarbeidere. Disse artiklene undersøker både positive og negative følger av afasi. Fokus er spesifikt familiemedlemmers perspektiv. har studert positive følger ved afasi. Naturlig nok, kanskje. Men i sin studie fra 2013 undersøkte Grawburg både positive og negative aspekter. Grawburg intervjuet 20 pårørende. Dette var både ektefeller, foreldre, voksne barn, søsken og andre. Altså pårørende med ganske ulike typer relasjoner til den som var rammet. Det som fikk merkelappen «positive følger» for disse, handlet blant annet om: 1. Følelser, ved at noen opplevde å verdsette ting på en ny måte, eller kunne kjenne positive følelser knyttet til hva en selv eller personen med afasi klarte å mestre. 2. Kommunikasjon, ved at noen opplevde at de kommuniserte oftere og med en ny åpenhet. 3. Relasjoner, ved at noen opplevde at visse relasjoner ble styrket som følge av afasien. 4. Aktiviteter for rekreasjon og sosialt liv, ved at noen den nødvendige nyorienteringen mot nye ting å gjøre sammen, som noe som kunne tilføre noe positivt til relasjonen eller tilværelsen. 

Den norske studien i materialet er av Gabriele Kitzmüller, Kenneth Asplund og Terttu Häggström (2012). Den handler om langtidseffekter av hjerneslag (og herunder også afasi) i familier. Kitzmüller intervjuet 40 personer. 18 av disse var familiemedlemmer. 22 var personer med hjerneslag. 11 hadde afasi. Ett av funnene i den norske studien, var at vansker med kommunikasjon og endrede roller kan være en trussel for likevekten i et ekteskap. Studien løfter frem behovet for at familien kan tilbud om profesjonell hjelp med slike ting. Familiene var uforberedt på de reelle livsendringer hjerneslag og afasi kan gi. En tyrkisk undersøkelse, av Pelin Piştav Akmeşe og medarbeidere (2015), studerte håpløshet og angst hos pårørende. 40 personer med hjerneslag tok del. 20 av disse hadde afasi. 40 pårørende ble kartlagt med to tester. Målet var å undersøke håpløshet og angst. Det er krevende å redegjøre kort for denne studien. Men hovedessensen er at de ikke fant noen forskjell mellom de to grupper av pårørende, da de kartla det forskerne definerte som håpløshet. Kartleggingen indikerte imidlertid høyere nivåer av angst/engstelse hos pårørende ved afasi enn hos de andre pårørende. 

Khetsiwe Phumelele Masuku og Katijah Khoza-Shangase (2018) har gjennomført en studie i Sør-Afrika. Denne har en ganske annen tematikk enn studiene vi har sett på til nå. Man ville undersøke hvilken betydning åndelighet (tro, spiritualitet) kan ha for familiemedlemmer, med tanke på å mestre et liv med afasi. Forskerne synes å gå inn i studien med en positiv holdning til betydningen av åndelighet, og funnene rimer med dette: 1. Åndelighet kan hjelpe den pårørende med å forstå hendelsene. 2. Bønn kan gi håp. 3. Den støtte en menighet eller kirke gir kan være av betydning. 

 Flere artikler tematiserer at henholdsvis familiemedlemmer, personer med afasi og logopeder kan oppleve afasiens konsekvenser ulikt. De kan ha ulike ideer om hva som er relevante mål eller adekvat hjelp. Dette kommer frem når man sammenlikner ulike grupper. I vårt materiale finnes fire studier som sammenholder perspektiver: En portugisisk (Maria Assunção C. Matos og medarbeidere, 2014), en britisk (Alex Gillespie og medarbeidere, 2010), en amerikansk (Michael Burns og medarbeidere, 2015) og en australsk (Kyla Brown og medarbeidere, 2012). Sistnevnte studie kan tjene som eksempel. Den har fokus på det å leve godt med afasi (living successfully with aphasia). De har intervjuet 24 familiemedlemmer, 25 logopeder og 25 personer med afasi. Forskerne finner sju tema på tvers av de tre gruppene: 1. Deltakelse; 2. meningsfulle relasjoner; 3. støtte; 4. kommunikasjon; 5. positivitet; 6. uavhengighet; samt 7. at det å leve med afasi er en reise over tid. I artikkelen viser man hvordan de tre ulike gruppenes syn både samsvarer og skiller seg fra hverandre. Temaet «deltakelse» handler for eksempel om at det å ta del i meningsfulle aktiviteter er relatert til det å leve godt med afasi. Men de tre gruppene ser ut til å begrunne betydningen av slik deltakelse på ulike måter. For logopeder og personer med afasi er fokuset på hensiktsmessige og nyttige aktiviteter. Familiemedlemmer og personer med afasi er opptatt av hvordan dette kan være stimulerende for hjernen. Især familiemedlemmer betoner at slik deltakelse kan gi en opplevelse av normalitet, mens personer med afasi fokuserer på mestring. 

 Kyla Brown og medarbeidere har gitt ut to artikler om det krevende temaet å leve godt med afasi (2011, 2012). En av disse (2011) fokuserer eksklusivtintervjuene med de ovenfor nevnte 24 familiemedlemmene. Forskerne fant at følgende var sentralt for de pårørende: 1. Livsinvolvering; 2. støtte til personen med afasi; 3. kommunikasjon; 4. familiemedlemmenes egne behov; 5. betydningen av å ha perspektiv på livet; 6. å se og feire sterke sider og forbedringer; samt 7. hvordan tjenestetilbudet oppleves. Forskerne fant at pårørende er sentrale på tre ulike måter: 1. Den pårørende er en ressurs i rehabiliteringen av personen med afasi. 2. Den pårørende har egne behov for hjelp og støtte. 3. Den pårørende spiller en vesentlig rolle gjennom sin relasjon til personen med afasi. Å leve godt med afasi synes nemlig å være sterkt forbundet med det å ha en viss tilfredshet med relasjoner og samhandling. Dette er ett av flere vesentlige funn fra studien til Brown. Dette kan synes selvsagt, men kan allikevel ha vesentlige implikasjoner for hva man ser som relevant eller god hjelp.  Helt til slutt: En australsk studie om familiers behov ved afasi (Tami Howe og medarbeidere, 2012). «Du rehabilitere familien, også,» heter artikkelen. Forskerne intervjuet 48 familiemedlemmer. Man fant igjen sju målsetninger hos de pårørende: 1. Å bli inkludert i rehabiliteringen; 2. å bli gitt håp og positivitet; 3. å få til kommunikasjon og opprettholde relasjonen med personen med afasi; 4. å få informasjon; 5. å få støtte; 6. å klare å ivareta egen helse; og 7. å klare å mestre det nye ansvaret. 

Sier gjeldende norske retningslinjer noe om familie-perspektivet? 

Forskning kan gjennomføres med ulike hensikter og på ulike måter. Sammen med annen type kunnskap, inkluderes visse typer forskning som kunnskapsgrunnlag i såkalte kliniske retningslinjer. Hjerneslag er vanligste årsak til afasi. Det finnes kliniske retningslinjer relatert til hjerneslag. 

 

I 2017 gav Helsedirektoratet ut det som er gjeldende utgave av nasjonale kliniske retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag i Norge. Retningslinjene er nettopp retningsgivende. De gir graderte anbefalinger om praksis. Anbefalingene er basert på «systematisk innhentet og vurdert forskningsbasert kunnskap, klinisk kunnskap og brukerkunnskap» (Helsedirektoratet, 2017, side 2). I teksten påpekes det at retningslinjene gir «anbefalte handlingsvalg» (side 5). Det påpekes i tillegg: «Retningslinjen anses (…) for å være normerende for helsetjenesten» (side 5).  


 

Familie og pårørende nevnes i retningslinjene. Dels sees dette som ressurser i rehabilitering. Dels er familie, pårørende eller relasjoner sentralt i selve anbefalingene. Retningslinjene blir ikke grundig presentert her. Vi gjengir allikevel fire av anbefalingene: 

  • «Det bør gis tilpasset rådgivning om nære relasjoner og samliv som en del av rehabiliteringen» (side 227; 4.8.7: Rådgivning om nære relasjoner og samliv).  
  • «Relevant og forståelig informasjon til pasienter og pårørende bør vektlegges gjennom hele forløpet. (…)» (side 234; 4.9.2: Informasjon og opplæring til slagrammede og deres pårørende) 
  • «Ved afasi bør pårørende, rehabiliteringspersonell og andre relevante personer få informasjon om den afasirammedes kommunikative ferdigheter og opplæring i spesifikke strategier og teknikker (…).» (s. 236; 4.9.3: Informasjon til personer som omgås slagrammede med afasi) 
  • «Alle enheter som gir behandling og rehabilitering til slagrammede, bør ha et opplegg for oppfølging av og informasjon til pårørende til den slagrammede» (side 236; 4.9.4: Ivaretagelse av de slagrammedes pårørende) 

 

Noen ord til slutt 

Det synes riktig å gjenta også her til slutt: Dette er et fortellende, uhøytidelig sammendrag av noe av den forskning som finnes om afasi og familier. Jeg håper allikevel at teksten har bidratt til å gi et forståelig innblikk i noe forskning på feltet. Selv synes jeg at det har vært interessant å lese denne forskningen, som på ulike måter setter ord på betydningen av også å se familien når afasien rammer. 


LISTE OVER LITTERATUR

Litteraturlisten følger ikke med i den trykkede utgaven av artikkelen i Afasiposten 2019:4, men er listet opp i denne nett-versjonen.

 

Alex Gillespie og medarbeidere (2010). Divergences of perspective between people with aphasia and their family caregivers, Aphasiology, 24(12).

Annette Rotherham og medarbeidere (2016). Perceived benefits for family members of group participation by their relatives with aphasia. Clinical Archives of Communication Disorders, 1(1).

Anthony Pak-Hin Kong (2011). Family members’ report on speech-language pathology and community services for persons with aphasia in Hong Kong, Disability and Rehabilitation, 33(25-26).

Bruna Homem Magnus og medarbeidere (2019). Effects of a short educational program about aphasia (SEPA) on the burden and quality of life of family caregivers of people with aphasia. CoDAS, 31(4).

Gabriele Kitzmüller og medarbeidere (2012). The long-term experience of family life after stroke. Journal of Neuroscience Nursing, 41(1).

Khetsiwe Phumelele Masuku & Katijah Khoza-Shangase (2018). Spirituality as a coping mechanism for family caregivers of persons with aphasia, Journal of Psychology in Africa, 28(3).

Kyla Brown og medarbeidere (2011). Living successfully with aphasia: Family members share their views, Topics in Stroke Rehabilitation, 18(5).

Kyla Brown og medarbeidere (2012). Living successfully with aphasia: A qualitative meta-analysis of the perspectives of individuals with aphasia, family members, and speech-language pathologists, International Journal of Speech-Language Pathology, 14(2).

Maria Assunção C. Matos og medarbeidere (2014). Consequences of stroke and aphasia according to the ICF domains: Views of Portuguese people with aphasia, family members and professionals, Aphasiology, 28(7).

Meghann Grawburg  og medarbeidere (2013). A qualitative investigation into third-party functioning and third-party disability in aphasia: Positive and negative experiences of family members of people with aphasia, Aphasiology, 27(7).

Meghann Grawburg og medarbeidere (2012). A systematic review of the positive outcomes for family members of people with aphasia, Evidence-Based Communication Assessment and Intervention, 6(3).

Meghann Grawburg og medarbeidere (2013). Third-party disability in family members of people with aphasia: a systematic review, Disability and Rehabilitation, 35(16).

Meghann Grawburg og medarbeidere (2014). Describing the impact of aphasia on close family members using the ICF framework, Disability and Rehabilitation, 36(14).

Michael Burns og medarbeidere (2015). Asking the stakeholders: Perspectives of individuals with aphasia, their family members, and physicians regarding communication in medical interactions. American Journal of Speech-Language Pathology, 24.

Monica Blom Johansson og medarbeidere (2013). A multiple-case study of a family-oriented intervention practice in the early rehabilitation phase of persons with aphasia, Aphasiology, 27(2).

Pelin Pistav Akmese og medarbeidere (2015). Effect of aphasia on the state-trait anxiety and hopelessness levels of the family members of hemiplegic patients. Turkish Journal of Physical Medicine and Rehabilitation, 61.

Tami Howe og medarbeidere (2012). ‘You needed to rehab … families as well’: family members’ own goals for aphasia rehabilitation. International journal of language & communication disorders, 47(5).

Tanya A. Rose og medarbeidere (2019). Family members’ experiences and preferences for receiving aphasia information during early phases in the continuum of care, International Journal of Speech-Language Pathology, 21(5).

Annika N. de Leon (2019). Afasiforbundets landsmøtehelg. Afasiposten, 3.

Helsedirektoratet (2017). Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag. Oslo: Direktoratet.

 

 

 

 

Afasi og språk

Av: Marianne Lind

Afasi er vansker med å snakke, lese, skrive og forstå språk, og disse vanskene skyldes en ikke-medfødt skade i hjernen. Den vanligste årsaken til afasi er hjerneslag, men man kan også få afasi etter andre sykdommer (for eksempel svulster) eller ulykker (for eksempel i trafikken). Vi antar at minst 15 personer får afasi i Norge hver dag, og 5 av disse vil være i yrkesaktiv alder. Afasien rammer brått – ”som lyn fra klar himmel” – og fører til store endringer både for den personen som er rammet, og for familie, venner og kollegaer.

Vi skal her si litt mer om hvilke språklige utslag afasi kan føre til. Og vi skal beskrive noe av den språklige variasjonen vi møter hos afasirammede. Men aller først skal vi si litt om hva det innebærer å kunne et språk.

Hva vil det si å kunne et språk?
Det å kunne et språk er en selvfølge for de aller fleste av oss. I løpet av de fire-fem første leveårene våre tilegner vi oss mye av grunnstrukturen i det språket, eller de språkene, vi vokser opp med. Vi fortsetter å utvikle morsmålsferdighetene våre opp gjennom hele barndommen og i ungdomstida, og på noen områder (for eksempel ordforrådet) også i voksen alder.

Når vi kan et språk, har vi kunnskap om språklige strukturer, altså om lyder, ord, setninger og tekster, og om hvordan disse strukturene kan brukes. Det vil for eksempel si å kunne skille språklyder fra hverandre, altså å høre at ”p”-lyden er en annen språklyd enn ”b”-lyden. Det er jo nettopp forskjellen mellom ”p” og ”b” som gjør at vi kan skille mellom ord som ”pil” og ”bil”, ”pall” og ”ball”. Det å kunne gjenkjenne ord, vite hva ordene betyr, og hvordan de kan settes sammen til lengre setninger, er også en del av språkkunnskapen vår. At ”frosk” er et norsk ord, mens ”kralsk” ikke er det, er noe vi bare vet når vi er vokst opp med norsk som morsmål. Og på samme måte har vi kunnskap om hva setninger betyr. Selv om setningen ”løven ble spist av musa” kanskje ikke beskriver en sannsynlig hendelse, forstår vi hva setningen betyr: Musa var den aktive parten, den som spiste, mens løven var den uheldige og ble fortært.

Det å kunne et språk innebærer også å vite hva det passer seg å si i ulike sammenhenger. Hvordan ber vi noen om tjeneste, hvordan takker vi for noe, hvordan snakker vi til dem vi kjenner godt, og hvordan snakker vi til fremmede?

Språkevnen vår er avhengig av en velfungerende hjerne, og nå skal vi se litt nærmere på forholdet mellom språk og hjerne.

Språk og hjerne
Hjernen er delt i to halvdeler, som er forbundet med hverandre. Hver av disse to halvdelene har noen spesialiserte funksjoner, og hos de aller fleste mennesker finnes språksentrene i den venstre hjernehalvdelen. Vi bruker også den høyre hjernehalvdelen når vi kommuniserer, men mange studier viser at noen områder i den venstre hjernehalvdelen er spesielt viktige for språkfunksjonen. Det er skader i disse områdene i venstre hjernehalvdel som kan føre til afasi.

I den fremre delen av den venstre hjernehalvdelen finnes et språkområde som ser ut til å være nært knyttet til det å kunne snakke, altså finne ord, sette sammen ordene til lengre ytringer og få tunga og resten av taleapparatet til å produsere de språklydene som må til. I den bakre delen av den venstre hjernehalvdelen finnes et språkområde som ser ut til å være nærmere knyttet til det å forstå språk.

Variasjon mellom afasirammede
En skade i det fremre språkområdet fører ofte til en form for afasi der den som er rammet, har vansker med å snakke. Talen blir langsom og nølende. Småord og endelser mangler ofte. Selv om den afasirammede kanskje greier å si noen viktige innholdsord, er det akkurat som om limet i ytringen mangler, og det kan være vanskelig å skjønne hvordan innholdsordene egentlig henger sammen. Vi kaller dette et ”ikke-flytende talepreg”.

En skade i det bakre språkområdet fører ofte til en form for afasi der den som er rammet, tilsynelatende har svært små problemer med å snakke. Taler glir lett og uanstrengt, men det kan være vanskelig å skjønne hva den afasirammede mener, for ofte består ytringene mest av småord og faste fraser og mindre av sentrale innholdsord. Noen ganger kommer den afasirammede også med helt nylagde ”ord”, som ”fledika” eller ”kubrys”. Vi kaller dette et ”flytende talepreg”. Noen afasirammede med skade i det bakre språkområdet har også store vansker med å forstå hva andre sier.

Hvordan afasien arter seg, varierer altså i forhold til hvor i hjernen skaden har skjedd, og hvor mye av språkområdene som er skadet.

Variasjon hos den enkelte – fra situasjon til situasjon
I tillegg til at afasi gir ulike symptomer hos ulike personer, er det også slik at vi finner variasjon hos en og samme person med afasi. Det som kan være vanskelig i én situasjon, er ikke nødvendigvis like vanskelig i en annen situasjon. Et eksempel kan illustrere dette.

Aksel var i underkant av 50 år da han fikk afasi, som gav et ikke-flytende talepreg. Selv fem-seks år etter skaden hadde han et nokså begrenset ordforråd som han kunne bruke i samtaler. Han forstod mange flere ord, men det han selv sa i samtaler, bestod for en stod del av ord og uttrykk som ”ja, jo, nei, men, jeg, vet ikke, fint, god, der, akkurat, søren, uff, gudskjelov, takk, ålreit”. Mange av disse ordene er nyttige i samtaler, men det mangler viktige ordtyper som substantiv, verb og adjektiv her.

Spesielt var det påfallende hvor få verb Aksel brukte, altså ord som viser til handlinger, tilstander og hendelser. Verb er viktige når vi snakker sammen, fordi så mye av forståelsen av en situasjon avhenger av det verbet vi velger for å beskrive situasjonen. Tenk bare på forskjellen mellom ”å miste noe” og ”å kaste noe” eller forskjellen på ”å gi” og ”å få”. Med kjennskap til Aksels språkproduksjon i samtaler, var det lett å spørre seg om afasien hans hadde ført til at verbene i stor grad var blitt borte?

Logopeder og språkforskere er interesserte i å finne svaret på et slikt spørsmål. En måte å gjøre det på, er å ta en språktest. I en slik test fokuserer man bare på én ting, i dette tilfellet på evnen til å finne fram til og si en bestemt form av et verb. Testen foregikk på den måten at Aksel fikk se et bilde av en handling, for eksempel en mann som løper. Mens Aksel så på bildet, sa den som testet ham: ”Her ser du en mann som løper. Han løper i dag. Han gjorde akkurat det samme i går. Hva gjorde han da? Han …” Og da skulle Aksel altså produsere bare fortidsformen av verbet ”løpe”. Det var hele 60 oppgaver i testen, og det viste seg at Aksel hadde en ganske god evne til å hente fram og produsere verbformer i denne situasjonen. Han fikk nemlig 83 % riktige svar.

Afasien hadde altså ikke ført til at verbene var blitt borte, men de var ikke alltid like lett tilgjengelig for Aksel. Dette er noe vi ser hos mange afasirammede. De kan få til noe i en situasjon som de ikke får til i en annen situasjon.

Hvorfor varierer språkevnen hos en og samme person? 
Det å bruke språket – selv i helt dagligdagse sammenhenger – krever en ganske stor innsats av hjernen. Det er mye vi, og dermed hjernen vår, skal holde styr på når vi for eksempel deltar i en samtale. Vi skal lytte og forstå hva andre sier, og samtidig skal vi planlegge hva vi selv skal si. Vi skal ordlegge oss på riktig måte og passe på at vi får sagt det vi ønsker på riktig sted i samtalen. Samtidig skjer det mye annet omkring oss som også krever oppmerksomheten vår. Kanskje står det en radio på i bakgrunnen, ungene leker i stua, vi bretter sammen tøy eller spiser. Når så mange ting krever oppmerksomhet samtidig, må vi av og til forenkle de oppgavene vi skal utføre. Det vil være tilfellet hos en person med afasi. Når Aksel så å si kuttet ut verbene i samtaler, var det kanskje noe hjernen hans gjorde for å forenkle arbeidet. Hjernen hans droppet noe av det som var vanskelig slik at han kunne være i stand til å delta i en samtale. Men hva slags samtale blir det når helt sentrale ord som verb og substantiv mangler? Blir det i det hele tatt en samtale?

Å samtale med en afasirammet
Samtaler består heldigvis av så mye mer enn ord og setninger. For å få til en samtale må alle som deltar, samarbeide, og vi utnytter alle sammen mange flere måter å kommunisere på enn språket. Vi beveger oss, bruker ansiktsuttrykk, tegner og skriver, for å nevne noen få, enkle uttrykksmidler. Det var fullt mulig å ha fine samtaler med Aksel, ikke minst fordi han hadde et godt kroppsspråk og en usedvanlig vilje til å kommunisere. Mange afasirammede har godt bevarte samtaleferdigheter. Afasi er språkvansker som kan endre forutsetningene, men ikke nødvendigvis mulighetene, for god kommunikasjon.

Når vi skal snakke med en som har fått afasi, er det allikevel noen ting det kan være viktig å huske på. Det aller viktigste er å ta seg tid. Den som har fått afasi, trenger ofte mer tid enn ellers for å komme med sine bidrag i samtalen. Vi bør også være villige til å prøve alle mulige midler for å uttrykke oss. Et tydelig kroppsspråk og papir og blyant for å tegne eller skrive noen bokstaver eller tall kan være til stor hjelp. I alle samtaler foregår det et kontinuerlig vedlikeholdsarbeid. Det vil si at vi så å si hele tiden sjekker med hverandre at vi er på rett spor, at vi har en god nok felles forståelse. Ofte skjer dette vedlikeholdsarbeidet nesten umerkelig, men i samtaler med en som har fått afasi, må vi gjøre vedlikeholdet litt mer tydelig. Til sist er det selvfølgelig svært viktig at vi møter den afasirammede med oppriktig interesse. Han eller hun er en person med like mange spennende tanker og ideer som alle andre.

Vil du lese mer om afasi og kommunikasjon med afasirammede? 
Pårørende i fokus av Berit Ringdal (Novus forlag, 2003) gir grunnleggende kunnskap om afasi og om de konsekvenser afasi kan ha for den pårørende og for det daglige samspillet i familien.

Afasi og samtale. Gode råd om kommunikasjon av Margit Corneliussen, Line Haaland-Johansen, Monica I. K. Knoph, Marianne Lind og Eli Qvenild (Novus forlag, 2006) beskriver hvordan afasi kan arte seg og gir konkrete råd om hva familiemedlemmer, venner, kollegaer, pleiepersonale og andre kan gjøre for å få til en samtale med en person som har afasi.

Illustrasjonen er hentet fra: Sundet, K. & Reinvang, I. (1988). Afasi. Når språket svikter. Oslo: Ascheoug, Norsk fjernundervisning.