Afasiforbundet i Norge

Masterstudent kartlegger PPA

Det finnes lite informasjon om hvordan logopeder kartlegger PPA. Håpet er derfor at dette prosjektet kan bidra til økt bevissthet og kunnskap, som kan komme mange til gode. Dette spørreskjemaet handler om hvor godt kjent norske logopeder er med PPA, og hvor logopeder finner informasjon om kartlegging. Om du aldri har hørt om, eller jobbet med PPA, er det fortsatt ønskelig at du deltar, da det gir en indikasjon på hvor godt kjent norske logopder er med PPA.

Lenke til spørreskjemaet

Informasjonsskriv om undersøkelse

Spørsmål spørreskjema

Ta gjerne kontakt om du har noen spørsmål knyttet til prosjektet eller ønsker mer informasjon.

Monica Graff-Wang Andersen
Tlf.: 95445558
E-post: monicaagw@hotmail.com

 

Illustrasjon: Shutterstock

Når lyd blir en utfordring

De forsto ikke problemet og mente det bare var oppe i hodet mitt, sier Bente. Hun kan reagere med gråt når en ballong smeller. Det kalles nedsatt lydtoleranse.

Bente Endresen har slitt med nedsatt lydtoleranse fra hun var barn. Etter hjerneslaget ble dette verre og tok mye fokus i hverdagen. Lyder ble uhåndterlige og jeg begynte å trekke meg unna sosiale settinger hvor jeg visste at jeg kunne bli eksponert for mye lyd og brå lyd, sier Bente.

Det er lyd overalt. Folk fikser ikke stillhet lenger.  Det skal være bakgrunnsmusikk. Det hender jeg ber kafeen skru ned musikken, forteller Bente. Det er på formiddagen altså – ikke om kvelden.   Det å føre en samtale når det er mye lyd rundt er vanskelig. Når det blir for mye lyd rundt meg, så klarer jeg ikke å delta i samtalen.

Den nedsatte lydtoleransen virker på den måten at hun reagerer med sinne, gråt og kan miste kontroll. Slurping, smatting, suging i tennene, under tannpirking, chipsspising, snyting, knasing av eple og rå grønnsaker, knekkebrødspising, og umelodiøs nynning topper listen med vonde lyder for Bente. Tett fulgt av nøkkelristing, byggestøy, kosting med piasava, nal mot vindu og klassikeren kritt på tavle.

Alt dette er vanlige hverdagslige lyder. Listen er lang. Småprat på konserter gikk rett gjennom Bentes manglende filter, og ble forstyrrende for konsertopplevelser.

Hun lever med diagnosen hyperacusis (lav lydtoleranse) og misofoni (unormal og sterk reaksjon på lyder). I tillegg underdiagnosen misokinesia, forklart med lyder som knyttes til bevegelser, f. eks. noen som tygger tyggegummi høylydt.

Problemet er vanskelig å forstå for andre. Bente har opplevd at legene har tolket problemet til at det  «bare» er inni hodet hennes. Hun har også vært utsatt for at nedsatt lydtoleranse blir forklart som psykisk sykdom og forsøkt behandlet med diverse medisiner, noe som ikke fungerer. Nedsatt lydtoleranse har fått et slags stempel som psykisk sykdom. Her er det viktig med folkeopplysning.  Det er mangel på kompetanse i helsetjenesten, legger Bente til. Det er ikke bare å flytte seg for å unngå lyd.

For personer med nedsatt lydtoleranse er det viktig at lyd har god kvalitet, slik at opplevelsen blir best mulig. Hvis lyden blir skurrete og dårlig blir det ekstra vanskelig. Webinarer med dårlig lydkvalitet kan være plagsomt. Visuelle forstyrrelser i bildet er også en utfordring.  Et eksempel er nettbanken, hvis noe går over skjermen samtidig som man skal taste inn kode og personnummer. Det er nok til at Bente mister fokus.  Bente er glad i å gå på konserter, men det kan være et problem når folk prater på konserter fordi hun ikke har noe filter. Filteret er borte etter hjerneslaget.

 

Det finnes hjelp

Det er lite fokus på at det finnes audiopedagoger som kan hjelpe, sier Bente. De fleste har hørt om audiografer, mens audiopedagoger er mer ukjent for mange. Bente var på sitt første møte i LHL Hjerneslag Ung sitt nettverk i 2017. Da smalt det plutselig igjen en dør bak henne. Hun ble helt satt ut og tårene rant. Ble så redd. Der var det endelig noen som forsto problemet og foreslo behandling hos audiopedagog. Det var en enorm trøst. Tilfeldigheter gjorde altså at Bente fikk hjelp, ikke en dag for tidlig 15 år etter hjerneslaget.  Bente hadde egentlig gitt opp og tenkt at dette fikk hun leve med, da hun kom i kontakt med Reidun Heikvam som er audiopedagog.

Bente kom i gang med behandling hos Reidun og det går det stadig bedre. Jeg har hatt store fremskritt siden jeg begynte med behandling. Filteret mot lyd er blitt sterkere, forteller Bente.

Hjerneslag som 38-åring

Bente fikk hjerneblødning med påfølgende infarkt da hun var 38 år. Hun var yrkesaktiv og mor til tre små jenter.  Bente fikk afasi og måtte lære seg å snakke på nytt. Til å begynne med var det bare banning, men på sykehuset skjønte de at her var et utgangspunkt for å lære seg å snakke igjen. Bente har gått fem år sammenhengende til logoped. Hun fikk først individuell behandling tilpasset sitt behov, og senere over to år i gruppetimer for å trene taleflyt og korttidshukommelse. Bente sier at det går helt fint med vanlig tale, men skal hun presentere noe så blir det utfordrende. Man får en redsel for at det skal komme et smell.

Det tok lang tid å lære seg lesekoden igjen. På sykehuset kom logopeden med et skjema med bokstaver på. Da skulle Bente fortelle hvilke bokstaven hun så. Bente kjente ikke bokstavene igjen og ble veldig lei seg. Så kom mannen hennes på sykehuset og oppdaget at brillene ikke var der. Bente bruker briller, sa han. Etter litt leting så fant de brillene og det hjalp mye. Hun visste ikke at hun brukte briller. Hukommelsen var så dårlig. Hun visste at hun hadde barn, men var ikke en gang sikker på om hun hadde kjæreste.  Hadde ingen praktiske evner i starten.

Ved hjelp av NAV fikk Bente omskolering til bibliotekar. Hun besto med glans, men det viste seg at det å komme ut i jobb ikke var så lett. Det var heller ingen hjelp å få fra NAV etter endt studium. Men Bente ser lyst på tilværelsen. Hun har fått brukt hjernen og lært seg å huske på nytt. Hun har lært flere programmeringsspråk etter slaget. Det ble uføretrygd, men hun holder fortsatt med på nettstudier for å holde hjernen i aktivitet. Ikke minst er hun aktiv i styret i LHL Hjerneslag Oslo og likeperson. Bente er også medlem i Afasiforbundet.

Bente var heldig og kom til en flink logoped. Det var et fint opplegg med gruppetrening. Talen er grunnsteinen i all sosial omgang. Bente har blitt spurt om hun heller ville ha sittet i rullestol hvis hun bare kunne snakke? Svaret er ja. Å miste talen er det verste.  Det er synd det er så vanskelig å få logoped, sier Bente. Vi må fortsette å jobbe med å få logoped som en lovpålagt tjeneste i kommunene.

Bente har også neglekt. Det betyr at hun ikke registrerer like tydelig hva som skjer på den slagrammede siden av kroppen, og den blir «glemt». Det er et felt på høyre side av kroppen hvor hun ikke helt vet hvor kroppen er, og det er lett å støte borti noe.  Bente har trent hardt og fått hjelp av både nevropsykolog og nevrokiropraktor. Hun er blitt veldig mye bedre med trening, blant annet med speil.

Det var vært en lang vei å gå, altså hardt arbeid. Bente er glad for at hun har en fantastisk mann som har støttet henne hele veien. Om man ikke trener fysisk, blir man fort dårligere. Det er ikke noe alternativ å ligge på sofaen. Trening er utrolig viktig og Bente går turer titt og ofte, helst hver dag.

Trening, trening og atter trening har fått Bente på beina. Fra å være språkløs rullestolbruker til en velfungerende, aktiv og engasjert dame – det står det respekt av. Mange ville gitt opp.

Tekst og foto: Marianne Brodin, Afasiforbundet

 

 

 

 

 

 

 

Hva forstår vi om egen helse?

En tredjedel av oss har vansker med å forstå helseinformasjon. Det blir lagt frem i en ny rapport fra Helsedirektoratet (Le, Finbråten, Pettersen & Guttersrud, 2021, s.43). Når så mange strever med å forstå informasjon om helse er det ikke rart om det er vanskelig for deg som har språkvansker. Her vil vi presentere noen tips til hvor du kan finne informasjon om helse. Vi vil også komme med noen råd om hvordan samtaler med helsepersonell kan gjøres lettere.

Helseinformasjon i koronapandemien

Kjell Sverre Pettersen er professor ved OsloMet. Han har ledet arbeidet med å utarbeide rapporten. Gjennom media gir myndighetene stadig informasjon og anbefalinger knyttet til koronapandemien. Han mener at mange heller ikke forstår denne informasjonen (Sirum-Eikre, 2021). Ifølge Pettersen bruker fagfolk ofte et stammespråk som gjør informasjonen mer komplisert. I løpet av året vil trolig flere og flere av oss få tilbud om vaksine mot covid-19. Du bestemmer selv om du ønsker å ta vaksinen. Da er det nødvendig å vite hvor du finner informasjon for å kunne ta et informert valg. Pettersen sier at det finnes en del informasjon om vaksinen som ikke stemmer. Noen fokuserer også mer på bivirkninger enn virkninger.

Så hvor starter du å lese om koronavaksine?

Folkehelseinstituttet har en informasjonsportal om vaksinasjon mot korona (se faktaboks for lenke). Her finner du oppdatert informasjon om koronavaksine. Du kan blant annet lese om mål og hensikt med vaksinen. Det er forklart hvordan de ulike vaksinene virker, og hvilke bivirkninger som kan oppstå. Du lurer kanskje på om du vil få tilbud om vaksinen, og i så fall når vil du få tilbud om den? Da kan du lese om hvem som får koronavaksine, og hvordan rekkefølgen av ulike grupper er prioritert. Portalen har også informasjon om gjennomføring av vaksinering lokalt i alle kommuner. En annen nettside som har oppdatert og sikker informasjon om koronavaksine er helsenorge.no.

Kommunikasjon med helsepersonell

Rapporten viste at mange opplever at det er vanskelig å kommunisere med helsepersonell (Le et. al., 2021, s. 63).
Vi vet at dette også gjelder for mange med afasi og deres nærpersoner. Det er flere tiltak du selv kan gjøre for at samtale med helsepersonell går litt smidigere. I forkant av samtalen kan det være lurt å skrive ned stikkord og spørsmål selv eller få hjelp til å gjøre det. Du kan også be om at legen setter opp en dobbelttime. En legetime varer i utgangspunktet bare femten minutter. Denne tiden går fort, og vi vet at god tid er viktig i samtaler. Da får du bedre mulighet til å forstå hva legen sier, og bedre tid til å formulere et svar. På den måten kan man kanskje også lettere unngå misforståelser. I samtaler med lege eller annet helsepersonell kan det ofte være vanskelig å huske alt som blir sagt, eller få med seg all informasjon. Da kan du be om en skriftlig oppsummering av det som har blitt snakket om.

For noen år siden ble materiellet Samtaler om helse oversatt og tilpasset til norsk av fagpersoner fra Statped, Nord universitet og Norges arktiske universitet i samarbeid med Afasiforbundet. Det er i utgangspunktet designet av en israelsk logoped som heter Dafna Olenik. Dette materiellet skal nettopp hjelpe deg med afasi i samtale med legen eller annet helsepersonell. Materiellet inneholder bilder av ulike helsetilstander, og skala for smerte og i hvor stor grad du plages. I tillegg inneholder den noen av de vanligste behovene som gjerne blir tatt opp i samtale med lege. Brosjyren kan være til hjelp for å lettere forstå hva legen mener, og for å selv uttrykke hvordan du har det. Du kan bestille eller laste ned materiellet på hjemmesidene til Afasiforbundet. Ta det gjerne med deg når du skal ha en samtale med legen din. Og be legen om å gjøre seg kjent med det og bruke det.

Helsenorge.no en veiviser i helsevesenet

En annen tjeneste på helsenorge.no er kjernejournal, som vi har skrevet om i Afasinytt tidligere. Her kan du blant annet registrere opplysninger om deg selv. Det kan hjelpe helsepersonell i møte med deg. De får kanskje et mer utfyllende bilde av deg, noe som kan gjøre samtalene lettere. Du kan blant annet legge inn spesielle kommunikasjonsbehov som vansker med syn, hørsel, tale eller språk som for eksempel afasi. Dersom det er vanskelig å legge inn informasjonen selv, kan du få hjelp av fastlegen din eller en person du stoler på.

Oppsummering

I denne teksten har du lest om råd og tips for finne informasjon om helse. Årsaken til at vi skriver om dette er at en tredjedel av oss har vansker med å forstå helseinformasjon, ifølge en ny rapport fra Helsedirektoratet. Professor Kjell Sverre Pettersen tror dette også gjelder informasjon om koronapandemien. Folkehelseinstituttet sin portal for koronavaksine er presentert som et godt sted å få informasjon om koronavaksine. Du har også lest om Helsenorge.no. Der finnes blant annet kjernejournalen din, informasjon om diagnoser, undersøkelser og behandlinger. I tillegg har du lest om råd i samtaler med helsepersonell. Når du skal ha time med legen kan det være nyttig å ta med seg materiellet Samtaler om helse. Du kan be om dobbelttime og en skriftlig oppsummering av det dere har snakket om. I tillegg kan det være nyttig å skrive ned stikkord og spørsmål i forkant av timen.

Rapport om befolkningens helsekompetanse:

Helsedirektoratet har et mål om å øke forståelsen vår for egen helse. De har i samarbeid med OsloMet og Høyskolen i Innlandet lagt frem en rapport om helsekompetansen i Norge (Le et. al. 2021). Helsekompetanse er et relativt nytt begrep. Det vil si evnen vår til å finne, forstå og vurdere helseinformasjon. I tillegg til å gjøre kunnskapsbaserte valg om sin egen helse. Rapporten er basert på en kartlegging av 6000 personer. Her er noen av resultatene:

  • 33 prosent har svak helsekompetanse
  • 52 prosent har vansker med å finne frem i helsevesenet
  • 25 prosent har vansker med å finne, forstå og vurdere digital helseinformasjon
  • 12 prosent synes det er vanskelig å kommunisere med helsepersonell

Referanse: Le, C., Finbråten, H. S., Pettersen, K. S. & Guttersrud, Ø. (2021). Befolkningens helsekompetanse, del I (IS-2959). Oslo: Helsedirektoratet

 

Lenker med helseinformasjon:
Koronavaksine på FHI https://www.fhi.no/sv/vaksine/koronavaksinasjonsprogrammet

 

Koronavaksine på Helsenorge https://www.helsenorge.no/koronavirus/koronavaksine/
Helsenorge https://www.helsenorge.no
Kjernejournal https://www.helsenorge.no/kjernejournal/
Valg av behandlingsted https://www.helsenorge.no/velg-behandlingssted/slik-velger-du-steg-for-steg/

 

Referanser:

Kitzmüller, G., Berg, K., Haaland-Johansen, L. & Olenik, D. (2016). Samtaler om helse. En visuell kommunikasjonsveileder til bruk for helsepersonell i samtale med personer som har afasi. Oslo: Afasiforbundet i Norge/Stiftelsen Dam

Le, C., Finbråten, H. S., Pettersen, K. S. & Guttersrud, Ø. (2021). Befolkningens helsekompetanse, del I (IS-2959). Oslo: Helsedirektoratet

Sirum-Eikre, M. (2021, 25. januar). – Mange forstår ikke det de sier. Hentet fra https://www.nrk.no/norge/–mange-forstar-ikke-det-de-sier-1.15342460 Lastet ned [28.mars]

 

Artikkelen er skrevet av Nina Helen Erikstad fra afasiteamet ved Statped sørøst.

Den største utfordringen er språket

Lars Eriksrud fikk hjerneslag og afasi for to år siden. Han har brukt tiden godt til å trene opp språket igjen. Praten går lett, selv om han leter etter ord av og til.  Lars har jobbet hardt med å få språket tilbake.

Lars bor i Drøbak med nydelig utsikt over Oslofjorden. Det kan være godt å ha noe pent å se på i disse koronatider, når man blir sittende en del hjemme. Lars er vanligvis en del på farten, men besøk eller reise til Oslo går ikke i disse dager. Heldigvis synes Lars det går greit å fortelle sin historie i telefonen.

Karriere i næringslivet

Lars har en lang karriere bak seg i næringslivet. Han jobbet som leder i 20 år i Bosch Siemens. Jobben brakte ham og kona Hilde pluss de to barna til Tyskland. Hele familien bodde i München i 5 år og de to barna gikk på internasjonal skole. Kunnskapene i tysk sitter bra fortsatt og blir holdt vedlike. Han har fortsatt noen venner der nede som han kan glede seg til å besøke når covid-19 er over.  Etter hvert ble ledelsen av selskapet outsourcet til Sverige og jobben til Lars forsvant. Etter dette ble det noen år som selvstendig næringsdrivende konsulent og de siste to årene i arbeidslivet som fast ansatt i Inlumi AS, et rådgivningsselskap innenfor tekniske løsninger.

Som lyn fra klar himmel

Uansett livssituasjon blir endringen stor når hjerneslaget kommer som lyn fra klar himmel.  En februardag i 2019 ble livet snudd på hodet. Det skjedde hjemme om natten, forteller Lars og heldigvis var han ikke alene. Kona Hilde som er ergoterapeut på Sunnaas fikk i all hast tak i ambulanse og Lars ble kjørt til Ahus. Veien fra Drøbak til Ahus i Lørenskog føltes lang. Man vil jo at det skal gå fort. Lars hadde fått et stort hjerneslag, men kom seg veldig fort på beina.  Den største utfordringen hans var språket.

Først var det en og en halv uke på sykehuset. Deretter ble han overført til rehabiliteringen på Ahus og var der i to uker. De hadde en logoped på sykehuset, som testet språket og henviste videre til kommunen. Men var ingen logoped på rehabiliteringen akkurat da.  Der var det mest ergoterapeuter og fysioterapeuter, som hjalp med å komme i gang med trening. Dette var vel og bra, men Lars ville gjerne i gang med å trene språket. (Red.anm.  Da Lars var pasient hadde ikke Ahus nok logopeder. Kapasiteten er utvidet i etterkant.)

I gang med språktrening

Deretter ble det et opphold på Skogli Helse og rehabilitering på Lillehammer tre uker. Der fikk jeg endelig logoped, sier Lars. Det var første logopeden ham møtte – tre og en halv uke detter slaget.  Det kjentes bra å komme i gang med språktreningen. Det var godt å komme hjem også. Senere fikk han hjelp av fastlegen til å søke om språktreningsprogram på Sunnaas, som han hadde god nytte av.

Som mange andre steder er det mangel på logopeder i Drøbak, men til slutt fant han en logoped som jobber halv stilling som logoped for voksne i kommunen. Senere fikk Lars et rehabiliteringsopphold på Vikersund Kurbad Rehabiliteringssenter. Lars sier at det er det beste stedet han har vært til nå og kan ikke få rost menneskene der og treningsopplegget nok.

Programmet han fulgte der heter «kognitiv rehabilitering». Først ble han testet i to-tre dager for å se om han passet inn og deretter varte oppholdet i fire uker. Deltakerne var inndelt i grupper på fire personer og det var flere leger som foreleste om forskjellige temaer pluss en-til-en timer.  Hver dag startet med å gå tur sammen med fysioterapeut. Deretter var det bassengtrening i et kjempefint basseng. Innimellom var det timer med logopeden. Deretter basseng og trening i sal. Fysisk trening i tillegg til logoped er viktig, sier Lars.

Pårørende i fokus

Siste dagen på Vikersund var det pårørende-dag. Jan Schwenke var der og holdt foredrag for pårørende. Han kan du lese mer om på: www.hodethalter.no

Hilde deltok denne dagen og synes det var rart å sitte på andre siden av bordet. Som ergoterapeut er hun den som har holdt slike kurs selv. Som pårørende skal du ikke være fagperson, men ektefelle. Hilde forteller at det var vanskelig å vende seg til å plutselig være i en ny livssituasjon. Du skal på en måte bli kjent med mannen din på nytt.  Du må snakke tydelig og i korte setninger. Det er en stor omstilling og mye å jobbe med. Med språkvansker oppstår det lett misforståelser og det påvirker hele forholdet. Hilde synes det var fint å møte andre i samme situasjon og det hjelper å snakke med pårørende som er i samme båt. Hilde vil også gjerne få fram at god hjelp til pårørende etter hjerneslag er utrolig viktig. Det gjelder å fokusere på det som er positivt, avslutter Hilde og legger til at hun som pårørende var fornøyd med hvordan hun ble ivaretatt på Vikersund.

Korona i hverdagen

Men hvordan går det i koronatiden? Lars spiller golf og har vært på golftrening innendørs tre ganger i uka, men golfsenteret er stengt når dette skrives. Han er med på Golf – Grønn Glede, som er et tilrettelagt golftilbud, hvor formålet er å gi deltagerne mulighet til å være aktiv etter egne forutsetninger og ønsker, samtidig som det sosiale aspektet ivaretas. Over 40 golfklubber har tilbudet Golf – Grønn Glede gjennom Norges Golfforbund og sponsorer.

I Drøbak har de også en fin golfbane som han bruker om sommeren. Man går veldig langt på 3,5 timer når man går hele banen, så det er fin trening. Hjemme har han en golfsimulator og spiller mot en skjerm. Det blir ikke riktig det samme, så han gleder seg til både innendørs og utendørs golf åpner igjen.

Sånn som det er nå – at man ikke får dra ut av kommunen, det er veldig tungt, sier Lars. Han er vant til å være på farten og dra til Oslo på møter og trening når han kan.  Man blir veldig isolert.  Ingen av sønnene bor i kommunen, så nå kan han ikke få besøk av dem heller.

Logoped er viktig

Lars får i dag to timer i uka hos kommunal logoped, men akkurat nå er de timene stengt ned også. Han vil gjerne ha mer, da han vet at mengdetrening er utrolig viktig får å få språket enda bedre. Han synes ikke to timer er nok og jobber for å få mer.  Rett etter slaget måtte han lete mye mer etter ord og timer hos logoped og øving på språk har gjort språket mye bedre.

Ifølge Nasjonale retningslinjer for hjerneslag bør språktrening ved afasi og/eller taleapraksi etter hjerneslag være spesifikk, igangsettes i akuttfasen og være av tilstrekkelig mengde og hyppighet. Hos slagrammede i kronisk fase med språkvansker (afasi) foreslås intensiv språktrening i en tidsbegrenset periode.

Viktig med aktivitet

Lars er styremedlem i Afasiforeningen for Oslo og omegn. I tillegg er han med i en arbeidsgruppe i Slagforum som jobber med et felles kursprosjekt støttet av Stiftelsen DAM. Pga. covid-19 blir prosjektet et e-læringskurs. Slagforum består av Afasiforbundet, LHL Hjerneslag og Landsforeningen for slagrammede. Vi er svært glade for å ha Lars med og at han er så engasjert.

Det kan bli lange dager når alt er stengt, ikke minst når man er vant til å være aktiv, sier Lars og gleder seg som alle oss andre til samfunnet blir mer normalt igjen.

  • Lars fikk hjerneslag for to år siden. Da var han 61 år.
  • Lars jobbet i næringslivet da han fikk slag og livet ble endret over natten.
  • Språktrening med logoped er svært viktig for å trene opp språket.
  • Lars har vært på flere rehabiliteringsopphold og jobbet hardt med å trene opp språket.
  • Han spiller golf og er aktiv i foreningsliv.

 

 

 

 

 

Alle foto: Privat

Tekst: Marianne Brodin

Representantforslag om logopedi som skal-tjeneste

 

Stortingsrepresentantene Karin Andersen og Nicholas Wilkinson i SV har sendt inn forslag til Stortinget om lovfestet krav om logoped i kommunene, slik alle får den språkhjelpen de trenger. Her kan du lese høringssvaret Afasiforbundet sender inn til Helse- og omsorgskomiteen. Høringsfristen er 12. januar 2020.

Innspill til Representantforslag 8-36L (2020-2021)

Representantforslag om lovfestet krav om logoped i kommunene

Hvert år rammes mange tusen mennesker av hjernesykdommer som forårsaker vansker som gir behov for logoped. Timene hos logoped kan bety forskjellen på uførhet og veien tilbake til et yrkesaktivt liv – et liv der en kan kommunisere med omverdenen istedenfor å være passiv tilskuer. Det kan bety forskjellen på et liv fylt med gode måltider og et liv med sondemat. I verste fall betyr uteblitt hjelp en for tidlig død.

I 2019 foretok Afasiforbundet den største logopedundersøkelsen som er gjennomført til dags dato. Bakgrunnen for undersøkelsen var at flere grupper av hjernehelsepasienter har et prekært behov for opptrening hos logoped. Store forskjeller på tilgangen til logoped, både kommunale og privatpraktiserende, framkom. I de fleste kommunene fantes overhodet ikke logopedtilbud til voksne og tilbakemeldinger vi har fått knyttet til barn og unge viser samme tendenser. I samme undersøkelse framkom at mange av disse kommunene heller ikke kjente til alternativer (privatpraktiserende logopeder) for pasientene.

Undersøkelsen var planlagt gjentatt i 2020, men grunnet Covid-19 er dette satt på vent. Foreløpige resultater, innhentet før pandemien fikk fotfeste i Norge, tyder dessverre på at lite har endret seg siden 2019.

Helseministeren har tidligere pekt på sørge-for-ansvaret kommunene har for å yte forsvarlige tjenester til innbyggerne, men det er tydelig at dette ikke har vært tilstrekkelig. Tusenvis av pasienter i alle aldre med akutt behov for oppfølging på grunn av afasi, svelgevansker eller andre logopediske vansker står uten hjelp, mens kommunene kutter stillinger. Ansvaret skyver de over på privatpraktiserende logopeder uten krav om formelt samarbeid med kommunene. Situasjonen er alvorlig og må gjøres noe med.

Logopeden er uunnværlig for å trene opp språk-, stemme og svelgefunksjon hos pasientgrupper som trenger dette. Ingen kan erstatte logoped i møtet med hjernehelsepasienter og andre pasientgrupper som trenger opptrening innen logopediske arbeidsområder. Mangelen på kompetanse i Norge er særlig stor innen områdene afasi (ervervede språkvansker etter hjerneskade), stemmevansker og dysfagi (svelgevansker). Svært mange pasientgrupper blir derfor stående uten hjelpen de har behov for. Ikke minst vil logopedene være viktig i en tid der det blir flere og flere eldre i Norge. Det vil derfor være viktig å sikre at nok logopeder utdannes for å møte framtidens behov.

 

Så lenge kommunene ikke er pålagt å ha avtaler med logopeder, må en forvente at en del kommuner ikke vil ta ansvar for og kostnadene ved å yte et forsvarlig tjenestetilbud. Å skyve ansvaret over på privatpraktiserende logopeder og kostnadene over på HELFO er heller ingen god løsning. Dette ville skape usikkerhet i tilbudet ettersom privatpraktiserende logopeder selv og uten føringer ut fra kommunenes behov, velger hvilke pasientgrupper de jobber med, hvor de jobber og hvilket tilbud de ønsker å gi.

 

De skadelidende i dagens ordning er pasienter i alle aldre som blir stående uten nødvendig hjelp, personer som på grunn av manglende samhandling ender som kasteball mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene og personer som dør tidlig grunnet aspirasjonspneumoni (lungebetennelse som følge av feilsvelging). For å sikre at hjernehelsepasienter og andre pasientgrupper får den logopedhjelpen de har behov for må dagens ordning endres.

 

Afasiforbundet mener

  • dagens ordlyd i §3-2 kommunens ansvar for helse- og omsorgstjenester ivaretar ikke pasienter med behov for logopedoppfølging
  • logopedi må bli en lovpålagt tjeneste i kommunene
  • kommunene må formelt knytte til seg kommunale eller private logopeder for å sikre kompetanse i kommunen og dekke behovet til innbyggerne sine
  • antall logopeder som utdannes må økes for å møte dagens etterslep og fremtidens behov
  • det bør komme på plass en autorisasjonsordning for logopeder som helsepersonell for å ivareta og sikre kvaliteten i tjenestene som ytes og gjøre logopeder til en naturlig del av tverrfaglig oppfølging.

 

Exterior of the Norwegian Parliament Stortinget in Oslo, Norway. Photo: iStock

Logopedi som skal-tjeneste

Norsk Logopedlag er en profesjonsorganisasjon for logopeder i Norge. Medlemmer av Norsk Logopedlag, med godkjent logopedutdannelse, kan benytte tittelen Logoped MNLL. Pr idag har vi ca 1400 medlemmer.

Vi har desverre ikke oversikt over hvor alle logopeder jobber, og hvor mange som jobber privat eller i offentlige stillinger. Det vi vet er at det er et skrikende behov for lettere tilgang til logoped, både for barn og voksne som trenger det, i store deler av landet.

Norsk Logopedlag ønsker at Logoped skal bli en skal-tjeneste i kommunene og vi stiller oss svært positive til myndighetenes pågående oppryddingsarbeid med mål om å ansvarliggjøre kommunenes «sørge-for-ansvar» når det gjelder logopediske tjenester til den som trenger det. Pr idag er dette uoversiktlig i store deler av landet. Vi stiller oss også svært positive til at politikere på Stortinget engasjerer seg i dette viktige fagfeltet og foreslår at Logoped skal bli en lovpålagt tjeneste i kommunene. NLL skal sende høringsinnspill vedr Representantforslag 36 L, fra stortingspolitikerne Nicholas Wilkinson og Karin Andersen. I dette høringssvaret vil vi poengtere følgende:

Kommunal versus privat logoped

Hvert år får ca. 12 000 personer i Norge hjerneslag. Av dem får ca. 3000-5000 afasi.

Afasiforbundets undersøkelse fra 2019 viste at 62,7 % av norske kommuner ikke har offentlige logoped til voksne. Mange kommuner har derimot private logopeder, hvor brukerne kan få henvisning fra lege, og dekket behandlingen gjennom Helfo. Problemet med denne modellen er at det er vanskelig for brukerne å forstå hvordan de skal gå frem finne en logoped. I mange mindre kommuner finnes verken kommunale eller private logopeder. Da må man henvende seg til nabokommunen. Der det finnes kommunal logoped (voksenopplæring), må man kanskje vente til de har ledig kapasitet, eller ta til takke med få timer per måned. Hvis kommunen har privat logoped, kan det være at denne logopeden ikke dekker alle logopediske områder, eller ikke har kapasitet til å ta imot flere brukere. Noen brukere blir aldri henvist til verken kommunal eller privat logoped, og får ikke oppfylt sin rett til nødvendig helsehjelp.

Så er det lovverkene som regulerer logopediske tjenester. Dette er vanskelig for selv logopeder å forstå. Hvordan er det da for brukerne våre?

Uklart lovverk for logopediske tjenester

Kommunen har plikt til å gi spesialundervisning der elever fyller vilkårene for å få dette gjennom opplæringsloven. Logopedtjenester kan inngå som en del av det spesialpedagogiske tilbudet. Situasjoner der logopedhjelp blir gitt som ledd i spesialundervisningen må skilles fra tilfellene der det er behov for logopedbehandling som følge av sykdom, skade eller lyte. I disse tilfellene er det Helfo som skal vurdere om søkeren fyller kravene etter Folketrygdeloven § 5-10. Det høres jo enkelt og greit ut.

Når en kommune mottar henvisning på en bruker, skal det utarbeides en sakkyndig vurdering for å finne ut om brukeren har behov for spesialundervisning for å få tilfredsstillende utbytte av den ordinære opplæringen. Dette gjelder for både voksne og barn. Konklusjonen kan bli nei, fordi kommunen mener det ikke dreier seg om spesialundervisning. Problemet er at selv om en person ikke har behov for logopedhjelp med utgangspunkt i spesialundervisning, så er ikke det sikkert at det gjelder en annen person med samme vanske. Det er nemlig ikke diagnosen som avgjør om man skal få spesialundervisning, det er behovet til brukeren sett opp mot læreplanen som avgjør om det er opplæringsloven som skal være gjeldende. Når behovet er knyttet opp mot kommunens ansvar og skolens mål i læreplanen, og personen har behov for logopedhjelp for å klare seg på skolen, så har kommunen et ansvar for å gi denne hjelpen som spesialundervisning.

Hvis derimot brukerens behov ikke er knyttet til det å få tilfredsstillende utbytte av opplæringen, kan han/hun henvises til logoped via Helfo. Dermed sikrer Folketrygdloven at alle som trenger logoped får det. Opplæringsloven er primærlovgivningen, og Folketrygdeloven sekundær.

Når en privat logoped mottar henvisning på en bruker, må logopeden sørge for å vite om kommunen kan gi tilbud etter opplæringsloven. I tillegg skal den private logopeden veilede brukeren når det gjelder rettighetene knyttet til de ulike lovverkene. Den private logopeden må altså vite om brukeren ville fått hjelp med utgangspunkt i opplæringsloven, før han/hun starter opp behandling. Det finnes ingen retningslinjer for hvordan dette skal gjøres.

Problemet med denne praksisen er at det overlates til den private logopeden å gjøre en juridisk tolkning av et regelverk som praktiseres ulikt over hele landet. Noen kommuner har velfungerende PPT, fagsentere og voksenopplæringssentra som gir et tilbud innen de logopediske områdene. Andre kommuner betegner dette som skade, sykdom og lyte, og mener det er Helfos ansvar. Flere kommuner er av den oppfatning at logopedi til voksne bør gå via Helfo, siden hovedvekten av brukerne har en diagnose som kan skyldes skade, sykdom eller lyte. I praksis er det ofte foresatte, pårørende eller nærpersoner som blir sittende med problemstillingen, det vil si å finne en logoped som kan gi et tilbud i tråd med riktig regelverk.

Logoped som skal-tjeneste

Fra 2018 ble det stilt krav om at alle kommuner skal ha lege, sykepleier, fysioterapeut, jordmor og helsesøster. Fra 2020 ble det i tillegg stilt krav om at kommunene skal ha ergoterapeut, psykolog og tannlege. Logoped er ikke inkludert i listen over skal-tjenester. Kommunen skal likevel sørge for at innbyggerne får det tilbudet de har behov for når det gjelder helse- og omsorgstjenester, slik de er forpliktet til etter loven. NLL ser at flere kommuner ikke oppfyller sitt sørge for-ansvar når det gjelder logopediske tjenester, når tjenesten ikke er en skal-tjeneste.

Vi mener det må utarbeides enklere henvisningsrutiner for logopediske tjenester. Kommunene må ha et klart definert ansvarsforhold, være tydelige på hva de kan tilby, og ikke overlate til brukere, pårørende og private logopeder å finne ut om kommunen kan tilby logopediske tjenester knyttet til brukerens behov etter opplæringsloven eller Folketrygdeloven. Brukere som har behov for våre tjenester må få nok og riktig hjelp, og det innen rimelig tid.

Logopeder må bli en integrert del av behandlingskjeden og anses som nødvendig kjernekompetanse i kommunen. Logoped må være en skal-tjeneste i enhver kommune, på lik linje med de yrkesgruppene vi samarbeider med.

Med dette, sammen med alle innspill fra brukerforeninger og andre berørte organisasjoner og personer, håper vi at det vil skje endringer som gir positive virkninger og lettere tilgang til logopediske tjenester i hele landet. Ønsker dere alle en trygg og gledelig jul og et riktig godt og positivt nytt år!

Beste hilsen
Gro Nordbø
Leder i Norsk Logopedlag

www.norsklogopedlag.no

nll.norsklogopedlag@gmail.com

Les Klar Tale – lettlestavisen

Vi leser aviser på mange måter og på mange steder. Vi blar i nyhetene ved kjøkkenbordet. Vi leser på telefonen på bussen til jobb. Nettbrettet er med i senga. Eller kanskje lytter vi oss gjennom avisa mens vi gjør noe helt annet.  Du kan lese lettlestavisa Klar Tale på den måten du liker best. Det er en avis med både nyheter og reportasjer om det som skjer i Norge og verden. Språket er tilpasset folk med lese-og skriveutfordringer.

Klar Tale gir medlemmer av Afasiforbundet et spesielt tilbud. Du får 12 måneders digitalt abonnement på Klar Tale til 285 kroner. Det er halv pris.
Bestill abonnement her: www.klartale.no/medlemafasi

Tilbudet gjelder for nye abonnenter. Er du abonnent allerede? Da kan du benytte deg av tilbudet når du skal fornye abonnementet ditt neste gang.

Som abonnent på Klar Tale pluss får du papiravisa som e-avis. Den finner du på www.klartale.no hver onsdag. Du vil i tillegg kunne lese alle saker med + (pluss) som vi legger ut på nettavisen. Ønsker du å lytte til avisa, kan du høre vår podcast eller abonnere på CD. Vi ønsker at lettleste nyheter skal være tilgjengelig for flest mulig.

Ønsker du å abonnere på papiravisen Klar Tale og digitalt, er prisen 570 kroner for ett år (ordinært abonnement). Du kan lese om andre abonnement her: https://www.klartale.no/abonnement

Har du spørsmål? Kontakt kundeservice på telefon 23339191. Du kan også sende en e-post til abonnement@klartale.no.

 

Telelogopedi gir muligheter for intensiv oppfølging

Til tross for at korona fanger en del av oppmerksomheten vår for tiden, er det fortsatt mennesker som får hjerneslag, hjerneskader og afasi. Og har man fått afasi, treger man fortsatt oppfølging av logoped. Imidlertid ble dette vanskelig da samfunnet stoppet opp på grunn av korona-pandemien. Restriksjonene iverksatt av myndighetene førte til at personer med afasi ikke lenger kunne ha ordinær ansikt til ansikt til språktrening med logoped. Dette for å hindre smitte. Takket være moderne teknologi er heldigvis telelogopedi en mulighet.

Hva er telelogopedi?

Telelogopedi er logopedisk språktrening gitt via videokommunikasjon. Dette betyr at logoped og bruker kan sitte på ulike geografiske plasseringer, og fortsatt kunne gjennomføre språktreningen via internett og video-kommunikasjon. Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag anbefaler rask og hyppig språktrening hos logoped for best mulig prognose. Å kunne starte behandling raskt etter skade, samt å kunne motta intensiv behandling blir utfordrende i en tid med mye smitte og mange restriksjoner. Telelogopedi gir en mulighet for rask oppstart og intensiv behandling i denne spesielle situasjonen vi er i.

Noen erfaringer

Pål Ruud Rosenborg (45 år) fra Brumunddal fikk hjerneslag 9. januar 2020, og var på rehabilitering i åtte uker. Meningen var at han skulle få logoped i kommunen da han kom hjem, men så ble landet rammet av Covid-19, og ordinære logopedtimer lot seg ikke gjennomføre.

Pål var positivt innstilt til telelogopedi da han fikk vite om denne muligheten, og er fortsatt positiv. Han forteller at den første timen var litt utfordrende, men at han etter hvert ble vant til formatet og at det har gått veldig bra siden. Han mener at telelogopedi er et fullgodt tilbud, og opplever ingen mangler. Man kan fortsatt oppnå et godt forhold til logopeden selv om formatet er litt annerledes enn ordinære logopedtimer, forteller Pål.

Pål har time en gang i uken, og synes det fungerer bra.

«Uka går fort, og jeg får oppgaver som jeg jobber med mellom timene. Så presenterer jeg det jeg har jobbet med».

Fremgangen går sakte men sikkert, legger han til. Avslutningsvis sier Pål at han godt kunne tenkt seg å fortsette med telelogopedi også etter at korona-krisen er over.

Ulla er pårørende til sin ektemann som har afasi. Han heter Eivind. De begynte med ordinære logopedtimer hos logoped Gørill Hallangen i november 2019, men i vårt langstrakte land og særlig i Nord-Norge der de bor, kan avstand være et problem. Derfor var det et ønske fra Ulla og Eivinds side å gjennomføre logopedtimene via video allerede i november. Da fikk de beskjed om at myndighetene ikke åpnet for telelogopedi. Å komme seg til og fra Gørill med taxi tar over tre timer. Taxiregningen er på mellom 5000 og 6000 kroner, og betales heldigvis av staten. Likevel, på grunn av den lange reiseveien ble det etter hvert utfordrende å opprettholde intensiv logopedtrening.

Nå er situasjonen en helt annen. Etter at det ble åpnet for telelogopedi har Eivind oppfølging hver eneste arbeidsdag, og vi opplever fremskritt. Ulla sier at videotimene i seg selv nok ikke er grunnen til den positive utviklingen, men heller at han nå har mulighet til intensiv oppfølging. De er storfornøyde. Eivind må ha hjelp av Ulla til å sette i gang, og til å skrive ut oppgaver som han skal arbeide med. Selv synes hun at teknologien er ukomplisert å forstå seg på. Så lenge internett fungerer, så fungerer videotimene veldig bra.

Ulla forteller at Eivind er veldig fornøyd og i bedre humør.

«Nå er han ikke så sliten lenger, på grunn av all reisinga». Hun legger til at hun kjenner flere som har måttet slutte å gå til logoped på grunn av lang reisevei. At man har åpnet for telelogopedi, sparer jo også samfunnet for pasientreisekostnader. Når vi spør om dette formatet er noe de kunne tenke seg å bruke også etter at korona-krisen er over, svarer Ulla

«Ja, vi vil for alt i verden slippe all den reisinga!».

En logopeds erfaringer med videokonsultasjon

Gørill Hallangen er logoped og leder i Midt-Troms afasiforening. Hun har begynt å gi logopedtimer via videokommunikasjon og sa ja til å fortelle litt om sine erfaringer. Hun driver egen praksis, og opplevde å måtte legge ned praksisen fra 13. – 25. mars på grunn av restriksjonene mot å drive ordinær logopedisk behandling. Da myndighetene åpnet for telelogopedi tok Gørill dette i bruk, og forteller at både hun og brukerne hennes har positive erfaringer knyttet til dette. Gørill har brukere med ulike typer vansker. Også personer med afasi. Det er Gørill som er Eivinds logoped.

Logopedtimer via video har mange likhetstrekk med ordinære logopedtimer, og Gørill er veldig positiv til det. Hun synes det fungerer bra, og får samme tilbakemelding fra brukerne sine.

Den største fordelen er at man får gitt intensiv behandling til de som trenger det. Avstandene i nord er store, og mange har ikke mulighet eller kapasitet til å reise flere timer for å få språktrening hos logoped. Hun opplever stor fremgang ved bruk av telelogopedi, nettopp fordi brukere kan få tett oppfølging. Man gjør mye av det samme i timene. Gørill sender vanligvis oppgaver av gårde på morgenen, som de går gjennom i timen. Det er like vel mindre rom for spontanitet i timene.

«Man kan for eksempel ikke plutselig ta opp en avis og snakke om den. Det meste må være planlagt». Telelogopedi er uhyre krevende for meg som logoped. Man må i større grad være bevisst på ansikt, på munn og artikulasjon. Man må passe på å være veldig tydelig hele tiden. Det blir veldig intenst».

Når man er bevisst på dette, så opplever ikke Gørill at brukerne hennes har problemer med formatet. Så lenge man har kamera tett på seg og er tydelig, så skaper ikke formatet noen vansker.

Gørill håper at bruken av telelogopedi fortsetter også etter at korona-krisen er over. For eksempel kunne man hatt ordinær logopedtime en gang i uka, og resten via video. Det sparer jo samfunnet for pasientreise-kostnader. Og viktigere, så gir det folk som bor steder med lang reisevei mulighet til intensiv språktrening. I dag er det visse video-kommunikasjonsplattformer som er godkjent å bruke. Imidlertid håper Gørill at det vil åpnes for plattformer som folk fra før av kjenner til, som for eksempel Skype. «Man oppgir jo ikke personlig informasjon slik som personnummer fra seg på timene»


To avsluttende kommentarer:

Katrine Kvisgaard – logoped:

Jeg er veldig positiv til bruken av telelogopedi. I løpet av den første uken vi var stengt ned, fikk vi koblet oss opp på video og laget digitale opplegg til klientene våre. Allerede i uke 2 var de fleste klientene våre på nett. Det er gode muligheter for intensiv oppfølging, timene blir enda mer strukturerte og forutsigbare, man er mer fleksibel når det gjelder tidspunkt for timer og klientene slipper reisevei. Hjemmearbeid blir gjort i samme grad som tidligere. I tillegg trener man turtaging , oppmerksomhet og utholdenhet. Det er mulig at telebehandling ikke passer for alle. Men jeg tror at med god opplæring i verktøyet, og et godt strukturert opplegg, så vil det kunne tilpasses de fleste. Jeg har også gjennomført spiseobservasjon over video, og kunne komme med råd når det gjaldt kompensatoriske tiltak, som var behovet i dette tilfellet.

Jeg håper og tror at denne muligheten fortsetter også etter Korona. Jeg er sikker på at Helsedirektoratet ser at dette både er effektivt, brukervennlig og en del av fremtide

Hege Prag Øra, PhD- stipendiat og lege ved Sunnaas sykehus HF:

Ved Sunnaas sykehus har vi de siste årene gjennom flere prosjekter tatt i bruk telelogopedi i afasi rehabilitering. Våre erfaringer med telelogopedi har vært positive med gode tilbakemeldinger fra de afasirammede og pårørende. Våre logopeder har også opplevd denne måten å jobbe på som både nyttig og effektiv. Det er mange fordeler med telelogopedi. Pasienter og logopeder slipper lange reiseavstander. De med redusert energi eller kapasitet etter en hjerneskade kan nyttiggjøre seg språktrening i hjemmet. Man har ved telelogopedi også mulighet til å tilby et mer intensivt treningsopplegg. I et av våre forskningsprosjekter ga vi telelogopedi til afasipasienter etter hjerneslag. De fikk telelogopedi i tillegg til vanlig trening. Vi så at dette virket positivt inn, der flere opplevde bedring av språket. Under korona-krisen har telelogopedi også vist seg fra en ny side. Språktrening ved videokonsultasjon har blitt et viktig format for å hindre smitte og beskytte sårbare grupper.

Jeg synes det er veldig positivt at man relativt raskt under korona epidemien innførte endring av refusjon slik at flere av logopedene nå tilbyr tjenester ved videokonsultasjon. Vi på Sunnaas sykehus har bidratt gjennom en nettside der vi deler våre erfaringer og gir råd og tips til logopeder. Mitt inntrykk er at mange logopedene nå har opparbeidet seg masse nyttig kunnskap og fått erfaring i å bruke dette nye formatet. Gjennom Afasiforbundets logopedundersøkelse vet vi at tilbudet til afasirammede i dag ikke er tilstrekkelig. Dagens tilbud er også langt fra det Helsedirektoratet anbefaler om intensiv oppfølging. Telelogopedi kan være et bidrag til å endre denne situasjonen. Jeg håper derfor at flere logopeder ønsker og får mulighet til å  videreføre bruk av telelogopedi i oppfølgning av personer med afasi også etter korona-krisen er over.

Nettside med råd og tips til logopeder:
https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/samhandling/digital-samhandling/spraktrening-pa-avstand

 

Oppsummering:

  • Telelogopedi er språktrening gitt via videokommunikasjon.
  • Under Covid-19 pandemien har myndighetene åpnet for telelogopedi slik at personer med behov for språktrening kan få dette.
  • Personer Afasiforbundet har vært i kontakt med melder om positive erfaringer med bruk av telelogopedi og et håp om at det åpnes for dette formatet, også etter at koronakrisen er over.
  • Telelogopedi gir mulighet til raskt og intensiv språktrening for personer som av ulike årsaker ikke kan komme seg til logopeden, for eksempel på grunn av lang reisevei.

 

Av Annika N. de Leon

Artikkelen sto på trykk i Afasiposten 2-2020.

 

 

 

 

 

Primær progressiv afasi (PPA)

Av overleger Peter Bekkhus-Wetterberg og Anne Brækhus. Publisert i Afasiposten 1:2020.

Peter Bekkhus-Wetterberg og Anne Brækhus (Foto Anne Brækhus: Martin Lundsvoll)

Primær progressiv afasi (PPA) er en gradvis svekkelse av språkfunksjonen som følge av sykdom i hjernen.

Når det gjelder afasi tenker man oftest på språkproblemer som kommer plutselig etter hjerneslag eller andre hjerneskader. Det forekommer imidlertid også andre årsaker til afasi. Afasien kan da begynne med lette symptomer som øker gradvis over tid. Det kan dreie seg om tiltakende vansker med å finne ord, å uttale ord, å formulere setninger, å forstå ord eller å lese og skrive.

Den bakenforliggende årsaken ved den typen av afasi som blir langsomt verre over tid, er som regel en eller annen degenerativ hjernesykdom. Degenerative hjernesykdommer er tilstander der man har en gradvis tiltakende celledød i hjernen, oftest uten at vi helt forstår hvorfor. Den hyppigst forekommende degenerative hjernesykdommen er Alzheimers sykdom, som fører til demens. Den begynner oftest i de midtre delene av hjernens tinninglapper. Det finnes mange andre degenerative hjernesykdommer som har en tendens å ramme andre spesifikke deler av hjernen. For eksempel finnes det ulike typer av frontotemporal demens (også kalt pannelappsdemens) som rammer ulike deler av pannelapper og tinninglapper.

Alzheimers sykdom eller frontotemporal demens begynner ikke alltid med typiske demenssymptomer som glemsomhet eller personlighetsforandring. Noen ganger kan det første symptomet være en språkforstyrrelse som utvikler seg langsomt over flere år, og dette kaller man da en primær progressiv afasi, forkortet PPA. Den kalles primær, i motsetning til en afasi etter hjerneslag, som er sekundær til, dvs forårsaket av, hjerneslaget. En afasi etter hjerneslag er heller ikke progressiv, det vil si den blir normalt sett ikke verre med tiden.

Avhengig av hvilke deler av hjernen som blir rammet av sykdom, vil man få ulike typer av språkproblemer ved primær progressiv afasi (PPA), og derfor deler man inn PPA i ulike undergrupper. Selv om PPA er forårsaket av en hjernesykdom som vanligvis fører til demens, så er andre hjernefunksjoner bevart i starten, som for eksempel minne for nylige hendelser og for hvor man har lagt ting, evnen til å orientere seg, gjenkjenning av ansikter og grunnleggende personlighet. Tidlig i forløpet av en PPA er det stort sett bare språket som er problemet.

Foto: Shutterstock

Typer av primær progressiv afasi

I dag deler man vanligvis inn primær progressiv afasi (PPA) i tre typer: ikke-flytende/agrammatisk, semantisk og logopenisk. Disse typene har ulike symptomer og forløp. Grensene er ikke skarpe mellom typene, og man kan ha blandingsformer.

  1. Ikke-flytende / agrammatisk PPA

Her har man problemer med ordproduksjon og grammatikk. Talen er møysommelig og stammende, med få ord. Setningene blir gradvis kortere, og ordene virker vanskelige å få frem. Pronomen, konjunksjoner og bestemte og ubestemte artikler blir borte først. Setningsoppbygningen kan være unormal, spesielt i skrift. Ord kan uttales feil eller brukes i motsatt mening (for eksempel «han» for «hun» eller «ja» for «nei»). Hvis man spør personen om hva ord betyr, kan de forklare det. Setningsforståelsen kan derimot være svekket, spesielt dersom setningene er lange og komplekse. Som regel har disse personene ikke vansker med å si hva ting kalles når de blir vist bilder, men de kan ha problemer med å uttale ordene.

Denne typen av PPA skyldes oftest en form for frontotemporal demens, og det er typisk at man ved undersøkelse av hjernen med for eksempel MR ser skader i bakre deler av venstre pannelapp.

 

  1. Semantisk PPA

Her har man fremfor alt problemer med ordforståelse. Man mister gradvis forståelsen av hva ordene betyr. Det begynner med at man har vansker med uvanlige ord, og etter hvert blir også de mer vanlige ordene vanskelige å forstå. For eksempel kan man svare «Hva er en ostehøvel?» når man blir bedt om å sende ostehøvelen. Talen høres ellers flytende og normal ut, selv om personen kan lete etter ord. Det er typisk at personen kan beskrive ordet han ikke finner, f eks: «Hva heter det rommet i huset der man lager mat?». Disse personene har ofte uttalte vansker med å komme på hva ting kalles når de blir vist bilder. I tillegg kan de også ha vansker med å forstå hva bildene forestiller. Et annet typisk trekk ved denne typen av PPA er at man ikke lenger klarer å stave ord med uregelmessig staving og f eks skriver «sjiro» for giro, eller «besj» for beige. Også lesingen av uregelmessige ord blir påvirket og man leser ordene slik de blir skrevet, f eks «geipe» med hard «g».

Denne typen av PPA skyldes oftest også en form for frontotemporal demens, og det er typisk at man ved undersøkelse av hjernen med f eks MR ser skader i fremre deler av tinninglappene, ofte mer på venstre side.

 

  1. Logopenisk PPA

Dette er en type PPA der hovedproblemet er å finne ord. Talen kan være flytende under vanlig småprat, men brytes opp av feiluttale og ordleting så snart man trenger å bruke et presist uttrykk. Ofte blir ordene erstattet med uttrykk som «den der tingen du vet», «du vet hva jeg mener», eller «hva det nå heter». Uttalefeil med ombytting av stavelser er vanlig. Problem med å finne ord er ofte tydelig dersom man blir vist bilder på ulike gjenstander og skal si hva de kalles. Det er også typisk at man ved denne formen av PPA har vansker med å gjenta lange ord eller setninger dersom man blir testet på det. For eksempel «tømmerhoggerhytte» eller «Han forlangte gjelden betalt».

Den vanligste bakenforliggende årsaken til denne typen av PPA er Alzheimers sykdom. Man kan si at det er en spesialvariant av Alzheimers sykdom som begynner med språkproblemer istedenfor de typiske hukommelsesproblemene. Ved undersøkelse av hjernen med f eks MR ser man skader på venstre side i tinninglappen og isselappen.

 

Primærprogressiv afasi

Primær progressiv afasi (PPA) er forholdsvis sjeldent sammenlignet med for eksempel vanlig Alzheimerdemens som starter med hukommelsesproblemer. Det er også slik at PPA kan begynne hos personer som er i 30-40-50-årsalderen, en aldersgruppe som man vanligvis ikke forbinder med demenssykdommer. De første symptomene blir derfor ofte forklart med at det er «stress» eller «angst». Det er også vanlig at man mistenker at personen har hatt et hjerneslag.

PPA utvikler seg med ulik hastighet og på ulik måte hos ulike pasienter. Som regel er det en gradvis langsom forverring over mange år. Evnen til å finne ord og ordforståelsen blir mer svekket over tid. Vansker med problemløsning, uhemmet eller upassende oppførsel kan etter hvert oppstå ved de typene som skyldes frontotemporal demens. Personer med logopenisk PPA har oftest en underliggende Alzheimersykdom, og utvikler etter hvert også mer typiske Alzheimersymptomer som hukommelsesproblemer og vansker med å finne veien i omgivelsene, vansker med å lese klokka, etc.

Afasi kan være et symptom ved andre former for demens. Diagnosen primær progressiv afasi (PPA) stilles kun hvis språkforstyrrelsen oppstår isolert, uten andre kognitive symptomer, og forblir det dominerende symptomet i den innledende perioden av sykdommen (cirka to år). Det er mange pasienter med typisk Alzheimer-demens eller med typisk frontotemporal demens som etter hvert også utvikler språkproblemer. Disse personene får ikke diagnosen PPA fordi språkforstyrrelsen deres er sekundær til en generell demenssykdom, og opptrer sent i forløpet, ikke som første symptom.

Logopedbehandling kan være positivt i tidlige stadier av sykdommen, med opplæring i mer effektive kommunikasjonsstrategier og i måter å kompensere for språkproblemer.