Velkommen til Afasiforbundet i Norge   Click to listen highlighted text! Velkommen til Afasiforbundet i Norge

Afasiforbundet i Norge

Bruk av foto i kommunikasjon

Matnyttig rapport om bruk av foto i kommunikasjon. Publisert i 2011.

Å kommunisere med andre er en livslang utfordring for personer med afasi. Dette var temaet i prosjektet “Blinkskudd for Extra kommunikasjon”. Prosjektet arrangerte kurs for personer med afasi. Temaet var bruk av foto som hjelp i samtale.

Åtte personer med afasi med følge deltok på kurset. Kurset ble holdt i to bolker á to dager. Det gikk et halvt år mellom hvert kurs. Begge ble holdt i Tromsø. Kurset ga deltakerne mulighet til å bli bedre kjent med bruk av kamera. Hvordan kan et kamera brukes i kommunikasjon? Kurset fokuserte først og fremst på praktisk bruk. Deltakerne evaluerte kurset positivt, både hva gjelder form og innhold.

Prosjektet ble utført av logopedene Monika Løvøy (Rehabiliteringsavdelingen, Helsesenteret Sonjatun), Karianne Berg (Statped Nord, Helsesenteret Sonjatun), Ingvild Røste (Bredtvet kompetansesenter) og Liv Stabell Kulø (NAV, SIKTE). Prosjektet var finansiert med midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering, via Afasiforbundet i Norge.

Etter prosjektet har logopedene skrevet en rapport. Den formidler nyttig kunnskap og erfaring både om temaet og det å arrangere et slikt kurs. Rapporten er skrevet for å kunne brukes som idéhefte.

Blinkskudd for Extra kommunikasjon 2011

Hvordan samtale med personer med afasi?

Folder på fire A4-sider, for gratis nedlasting.

“Det viktigste er at vi greier å formidle det vi har lyst til å si, på en slik måte at det blir forstått av den andre. Det er langt mindre viktig hvordan denne formidlingen skjer.”

Folderen gir konkrete råd med tanke på samtaler med personer med afasi.
Forfattere: afasiteamet, Bredtvet kompetansesenter. Illustrasjoner: Kirsten Berrum.

Folderen er en del av kurspermen Samtalepartnere for personer med afasi, utgitt av Afasiforbundet i 2006, som selges i vår nettbutikk (se under “Ressursmateriell”). Materiellet er utviklet med prosjektmidler innvilget fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering.

Samtaler ved afasi

Til London på leting etter livskvalitet

Av: Karianne Berg og Line Haaland-Johansen

Livskvalitet er et stort og komplekst tema som opptar mange – helsearbeidere, forskere og politikere. For ikke så altfor lenge siden diskuterte for eksempel stortinget og regjeringen muligheten for å utvikle et mål for brutto nasjonal livskvalitet i Norge, som et supplement til brutto nasjonalprodukt. Men livskvalitet er i tillegg noe som i aller høyeste grad angår hver og en av oss i hverdagen. Det er vel egentlig bare en selv som kan bedømme hva som gir livskvalitet i ens eget liv? Likevel er det viktig at det finnes ferdiglagde, gode og tilrettelagte mål på livskvalitet, som kan benyttes i situasjoner der det er aktuelt på ulike måter å ”måle” livskvalitet.

Livskvalitet og helse

Det foreligger en rekke begrunnelser for hvorfor det er viktig å inkludere livskvalitetsmål som redskaper i helsevesenet og rehabilitering. Økt fokus på individets egen opplevelse av helse og livskvalitet er kanskje det viktigste. Nettopp fordi afasirammede har språk- og kommunikasjonsvansker, finnes det svært få livskvalitetsmål tilpasset denne gruppen. Samtidig vet vi at personer med afasi er svært sårbare for ”livskvalitetshemmende” tilstander som sosial isolasjon, eksklusjon, inaktivitet og lavt selvbilde. Det er med andre ord et stort behov for godt tilrettelagte undersøkelsesmetoder for personer med afasi.

Gjennom Stiftelsen ”Helse og rehabilitering” har Afasiforbundet i Norge mottatt midler til et prosjekt kalt ”Å ha noe å si – med afasi”. Det mer ideelle målet bak dette prosjektet, var at afasirammedes tanker og synspunkter skulle bli synlige i rehabiliteringen. Prosjektets mer konkrete mål har vært å oversette og tilrettelegge et afasivennlig redskap for måling av livskvalitet.

Måling av livskvalitet

Det redskapet som er oversatt som ledd i dette prosjektet, er et livskvalitetsskjema kalt SAQOL-39. Den som står bak dette skjemaet, er logopeden Katerina Hillari. Katerina holder til i City University London. Som et ledd i prosjektarbeidet, dro vi derfor til London på studietur. Vi dro både til City University, der vi fikk mye god hjelp og masse inspirasjon fra Katerina Hilari selv, og hennes kolleger. Blant annet fikk vi se på den nyetablerte afasiklinikken de driver der. Der ser de ut til å fokusere på livskvalitet så vel i forskning som i praksis.

I tillegg besøkte vi det velkjente afasisenteret Connect, som også ligger i London. Der ble vi tatt vel imot av Alan Hewitt. Alan har selv afasi. Han har lenge arbeidet som facilitator – tilrettelegger – på Connect-senteret. Connect arbeider med gruppebaserte aktiviteter på en utradisjonell og spennende måte. Personer med afasi er sterkt involvert i å drive og lede virksomheten. Grunnen til at vi dro nettopp hit, er at dette er et sted som virkelig forsøker å jobbe med ”livskvalitet i praksis” for personer med afasi.

Å ha noe å si – med afasi

Prosjektet ferdigstilles neste år. Et norsk livskvalitetsmål for afasirammede, samt et idéhefte om livskvalitet og afasirehabilitering vil bli tilgjengelig i løpet av 2010. Et nyttårsønske måtte være at det blir et enda større fokus på livskvalitet, inkludering og likeverd for personer med afasi i tiden som kommer.

Afasi og språk

Av: Marianne Lind

Afasi er vansker med å snakke, lese, skrive og forstå språk, og disse vanskene skyldes en ikke-medfødt skade i hjernen. Den vanligste årsaken til afasi er hjerneslag, men man kan også få afasi etter andre sykdommer (for eksempel svulster) eller ulykker (for eksempel i trafikken). Vi antar at minst 15 personer får afasi i Norge hver dag, og 5 av disse vil være i yrkesaktiv alder. Afasien rammer brått – ”som lyn fra klar himmel” – og fører til store endringer både for den personen som er rammet, og for familie, venner og kollegaer.

Vi skal her si litt mer om hvilke språklige utslag afasi kan føre til. Og vi skal beskrive noe av den språklige variasjonen vi møter hos afasirammede. Men aller først skal vi si litt om hva det innebærer å kunne et språk.

Hva vil det si å kunne et språk?
Det å kunne et språk er en selvfølge for de aller fleste av oss. I løpet av de fire-fem første leveårene våre tilegner vi oss mye av grunnstrukturen i det språket, eller de språkene, vi vokser opp med. Vi fortsetter å utvikle morsmålsferdighetene våre opp gjennom hele barndommen og i ungdomstida, og på noen områder (for eksempel ordforrådet) også i voksen alder.

Når vi kan et språk, har vi kunnskap om språklige strukturer, altså om lyder, ord, setninger og tekster, og om hvordan disse strukturene kan brukes. Det vil for eksempel si å kunne skille språklyder fra hverandre, altså å høre at ”p”-lyden er en annen språklyd enn ”b”-lyden. Det er jo nettopp forskjellen mellom ”p” og ”b” som gjør at vi kan skille mellom ord som ”pil” og ”bil”, ”pall” og ”ball”. Det å kunne gjenkjenne ord, vite hva ordene betyr, og hvordan de kan settes sammen til lengre setninger, er også en del av språkkunnskapen vår. At ”frosk” er et norsk ord, mens ”kralsk” ikke er det, er noe vi bare vet når vi er vokst opp med norsk som morsmål. Og på samme måte har vi kunnskap om hva setninger betyr. Selv om setningen ”løven ble spist av musa” kanskje ikke beskriver en sannsynlig hendelse, forstår vi hva setningen betyr: Musa var den aktive parten, den som spiste, mens løven var den uheldige og ble fortært.

Det å kunne et språk innebærer også å vite hva det passer seg å si i ulike sammenhenger. Hvordan ber vi noen om tjeneste, hvordan takker vi for noe, hvordan snakker vi til dem vi kjenner godt, og hvordan snakker vi til fremmede?

Språkevnen vår er avhengig av en velfungerende hjerne, og nå skal vi se litt nærmere på forholdet mellom språk og hjerne.

Språk og hjerne
Hjernen er delt i to halvdeler, som er forbundet med hverandre. Hver av disse to halvdelene har noen spesialiserte funksjoner, og hos de aller fleste mennesker finnes språksentrene i den venstre hjernehalvdelen. Vi bruker også den høyre hjernehalvdelen når vi kommuniserer, men mange studier viser at noen områder i den venstre hjernehalvdelen er spesielt viktige for språkfunksjonen. Det er skader i disse områdene i venstre hjernehalvdel som kan føre til afasi.

I den fremre delen av den venstre hjernehalvdelen finnes et språkområde som ser ut til å være nært knyttet til det å kunne snakke, altså finne ord, sette sammen ordene til lengre ytringer og få tunga og resten av taleapparatet til å produsere de språklydene som må til. I den bakre delen av den venstre hjernehalvdelen finnes et språkområde som ser ut til å være nærmere knyttet til det å forstå språk.

Variasjon mellom afasirammede
En skade i det fremre språkområdet fører ofte til en form for afasi der den som er rammet, har vansker med å snakke. Talen blir langsom og nølende. Småord og endelser mangler ofte. Selv om den afasirammede kanskje greier å si noen viktige innholdsord, er det akkurat som om limet i ytringen mangler, og det kan være vanskelig å skjønne hvordan innholdsordene egentlig henger sammen. Vi kaller dette et ”ikke-flytende talepreg”.

En skade i det bakre språkområdet fører ofte til en form for afasi der den som er rammet, tilsynelatende har svært små problemer med å snakke. Taler glir lett og uanstrengt, men det kan være vanskelig å skjønne hva den afasirammede mener, for ofte består ytringene mest av småord og faste fraser og mindre av sentrale innholdsord. Noen ganger kommer den afasirammede også med helt nylagde ”ord”, som ”fledika” eller ”kubrys”. Vi kaller dette et ”flytende talepreg”. Noen afasirammede med skade i det bakre språkområdet har også store vansker med å forstå hva andre sier.

Hvordan afasien arter seg, varierer altså i forhold til hvor i hjernen skaden har skjedd, og hvor mye av språkområdene som er skadet.

Variasjon hos den enkelte – fra situasjon til situasjon
I tillegg til at afasi gir ulike symptomer hos ulike personer, er det også slik at vi finner variasjon hos en og samme person med afasi. Det som kan være vanskelig i én situasjon, er ikke nødvendigvis like vanskelig i en annen situasjon. Et eksempel kan illustrere dette.

Aksel var i underkant av 50 år da han fikk afasi, som gav et ikke-flytende talepreg. Selv fem-seks år etter skaden hadde han et nokså begrenset ordforråd som han kunne bruke i samtaler. Han forstod mange flere ord, men det han selv sa i samtaler, bestod for en stod del av ord og uttrykk som ”ja, jo, nei, men, jeg, vet ikke, fint, god, der, akkurat, søren, uff, gudskjelov, takk, ålreit”. Mange av disse ordene er nyttige i samtaler, men det mangler viktige ordtyper som substantiv, verb og adjektiv her.

Spesielt var det påfallende hvor få verb Aksel brukte, altså ord som viser til handlinger, tilstander og hendelser. Verb er viktige når vi snakker sammen, fordi så mye av forståelsen av en situasjon avhenger av det verbet vi velger for å beskrive situasjonen. Tenk bare på forskjellen mellom ”å miste noe” og ”å kaste noe” eller forskjellen på ”å gi” og ”å få”. Med kjennskap til Aksels språkproduksjon i samtaler, var det lett å spørre seg om afasien hans hadde ført til at verbene i stor grad var blitt borte?

Logopeder og språkforskere er interesserte i å finne svaret på et slikt spørsmål. En måte å gjøre det på, er å ta en språktest. I en slik test fokuserer man bare på én ting, i dette tilfellet på evnen til å finne fram til og si en bestemt form av et verb. Testen foregikk på den måten at Aksel fikk se et bilde av en handling, for eksempel en mann som løper. Mens Aksel så på bildet, sa den som testet ham: ”Her ser du en mann som løper. Han løper i dag. Han gjorde akkurat det samme i går. Hva gjorde han da? Han …” Og da skulle Aksel altså produsere bare fortidsformen av verbet ”løpe”. Det var hele 60 oppgaver i testen, og det viste seg at Aksel hadde en ganske god evne til å hente fram og produsere verbformer i denne situasjonen. Han fikk nemlig 83 % riktige svar.

Afasien hadde altså ikke ført til at verbene var blitt borte, men de var ikke alltid like lett tilgjengelig for Aksel. Dette er noe vi ser hos mange afasirammede. De kan få til noe i en situasjon som de ikke får til i en annen situasjon.

Hvorfor varierer språkevnen hos en og samme person? 
Det å bruke språket – selv i helt dagligdagse sammenhenger – krever en ganske stor innsats av hjernen. Det er mye vi, og dermed hjernen vår, skal holde styr på når vi for eksempel deltar i en samtale. Vi skal lytte og forstå hva andre sier, og samtidig skal vi planlegge hva vi selv skal si. Vi skal ordlegge oss på riktig måte og passe på at vi får sagt det vi ønsker på riktig sted i samtalen. Samtidig skjer det mye annet omkring oss som også krever oppmerksomheten vår. Kanskje står det en radio på i bakgrunnen, ungene leker i stua, vi bretter sammen tøy eller spiser. Når så mange ting krever oppmerksomhet samtidig, må vi av og til forenkle de oppgavene vi skal utføre. Det vil være tilfellet hos en person med afasi. Når Aksel så å si kuttet ut verbene i samtaler, var det kanskje noe hjernen hans gjorde for å forenkle arbeidet. Hjernen hans droppet noe av det som var vanskelig slik at han kunne være i stand til å delta i en samtale. Men hva slags samtale blir det når helt sentrale ord som verb og substantiv mangler? Blir det i det hele tatt en samtale?

Å samtale med en afasirammet
Samtaler består heldigvis av så mye mer enn ord og setninger. For å få til en samtale må alle som deltar, samarbeide, og vi utnytter alle sammen mange flere måter å kommunisere på enn språket. Vi beveger oss, bruker ansiktsuttrykk, tegner og skriver, for å nevne noen få, enkle uttrykksmidler. Det var fullt mulig å ha fine samtaler med Aksel, ikke minst fordi han hadde et godt kroppsspråk og en usedvanlig vilje til å kommunisere. Mange afasirammede har godt bevarte samtaleferdigheter. Afasi er språkvansker som kan endre forutsetningene, men ikke nødvendigvis mulighetene, for god kommunikasjon.

Når vi skal snakke med en som har fått afasi, er det allikevel noen ting det kan være viktig å huske på. Det aller viktigste er å ta seg tid. Den som har fått afasi, trenger ofte mer tid enn ellers for å komme med sine bidrag i samtalen. Vi bør også være villige til å prøve alle mulige midler for å uttrykke oss. Et tydelig kroppsspråk og papir og blyant for å tegne eller skrive noen bokstaver eller tall kan være til stor hjelp. I alle samtaler foregår det et kontinuerlig vedlikeholdsarbeid. Det vil si at vi så å si hele tiden sjekker med hverandre at vi er på rett spor, at vi har en god nok felles forståelse. Ofte skjer dette vedlikeholdsarbeidet nesten umerkelig, men i samtaler med en som har fått afasi, må vi gjøre vedlikeholdet litt mer tydelig. Til sist er det selvfølgelig svært viktig at vi møter den afasirammede med oppriktig interesse. Han eller hun er en person med like mange spennende tanker og ideer som alle andre.

Vil du lese mer om afasi og kommunikasjon med afasirammede? 
Pårørende i fokus av Berit Ringdal (Novus forlag, 2003) gir grunnleggende kunnskap om afasi og om de konsekvenser afasi kan ha for den pårørende og for det daglige samspillet i familien.

Afasi og samtale. Gode råd om kommunikasjon av Margit Corneliussen, Line Haaland-Johansen, Monica I. K. Knoph, Marianne Lind og Eli Qvenild (Novus forlag, 2006) beskriver hvordan afasi kan arte seg og gir konkrete råd om hva familiemedlemmer, venner, kollegaer, pleiepersonale og andre kan gjøre for å få til en samtale med en person som har afasi.

Illustrasjonen er hentet fra: Sundet, K. & Reinvang, I. (1988). Afasi. Når språket svikter. Oslo: Ascheoug, Norsk fjernundervisning.

Historier om afasi: Ibsen, Broca og Wernicke

Av : Line Haaland-Johansen, Sissel Ingvaldsen og Ingvild Røste

Ibsen fikk flere hjerneslag. Som følge av et slag i 1903 fikk han afasi og lammelser i høyre side av kroppen. Edvard Bull og Halvdan Koht har beskrevet dikterens afasi på denne måten:

”[Ibsen var] paa Benene og kunde gaa en Smule ved Hjælp av Stok, men der var tydelige Levninger av halvsidig Lamhed paa høire Side samt Vanskelighed for at tale, han havde ondt for at finde Ordene.” (Bull, 1903)

”[Det var] vanskeleg for han å tala, og han leid av ordgløymsle, så han jamt nytta range ord, sa t.eks. ”leksikon” i staden for ”brev”. Ein kunne sjå koss det pinte han. Augo hans var sløkt og hadde mist fargen.” (Koht, 1904)

Afasi innebærer en stor omveltning for enhver som rammes – både for den rammede selv og for nærpersoner. Afasien gir ulike konsekvenser for ulike mennesker, men det er felles at afasien hemmer og endrer personens muligheter til å kommunisere med omgivelsene.

For Ibsen, som levde av og med det talte og skrevne ord, kan man tenke seg at afasien representerte en stor belastning. Som for de fleste andre afasirammede, så påvirket afasien også Ibsens evne til å skrive.

Allerede etter et slag i 1901 er det beskrevet at Ibsen skal ha ”mistet evnen til å skrive”. Det siste bevarte stykket med håndskrift fra Henrik Ibsens hånd bærer preg av hans afatiske skrivevansker. 4. februar 1904 har han skrevet ordet ”takk” og initialene sine på visittkortet sitt. Nasjonaldikteren anstrengte seg etter sigende i flere dager for å kunne skrive dette.

Afasi i historisk tid

Ibsen fikk hjelp for sine fysiske utfall. Mindre sannsynlig er det at han fikk hjelp rettet mot språkvanskene – selve afasien. I et historisk perspektiv er afasirehabilitering relativt nytt. Allikevel finner vi ulike eksempler på forsøk på å hjelpe personer med afasi svært tidlig i historien.

Nedtegnelser viser at allerede de gamle egypterne diskuterte hvorvidt det gikk an å bedre språkevnen etter en hjerneskade. I tidlige kilder (fra før begynnelsen av 1800-tallet) er det sjelden tydelig om de vanskene har å gjøre med skader på språk, motorikk eller stemme. For eksempel brukes ord som ”ordhukommelse” og ”tungeparalyse” (tungelammelse) om hverandre.

Allerede i 1676 beskriver Johannes Schmidt en pasient som etter et hjerneslag endte opp med lesevansker, men uten skrivevansker. Men det er først og fremst fra 1800-tallet at vi finner relevant litteratur. Det var mest leger, særlig nevrologer, som interesserte seg for afasi. Men det var også færre personer som i det hele tatt overlevde hjerneslag og hodeskader i den tiden.

Mye av diskusjonen om afasi på 1800-tallet dreide seg om hjernens anatomi. Man diskuterte hvor språk var lokalisert i hjernen.

Enkelte hevder at det var far og sønn Dax (Marc og Gustave) som først kunne føre vitenskapelige bevis for at venstre hjerne-halvdel har en spesialisert funksjon knyttet til tale. Dette skjedde på 1860-tallet. Armand Trousseau sies å være den som først introduserte afasi som medisinsk term, også det på 1860-tallet. Men Trousseau knyttet afasi kategorisk til svekket intelligens. Han la dermed noe annet i afasibegrepet enn hva vi gjør i dag.

Paul Broca har ofte fått æren for begge disse tingene. Han er kjent for å ha oppdaget ”senteret for taleproduksjon” i hjernen. Dette området kalles nå Brocas område. Brocas aller første pasient ved Hôpital Bicêtre var en mann ved navn Leborgne, med kallenavnet ”Tan”. Det var nettopp undersøkelser av Tan som gjorde at Broca fant dette viktige området for språk i hjernen.

Carl Wernicke viste noen år senere at et område lenger bak i hjernen gav en annen type problemer, blant annet vansker med å forstå språk. Dette området kalles nå Wernickes område.

Med Ibsens egne ord

Ibsen har en gang sagt: ”Overkjørt blir vi alle sammen – en gang i livet. Men, så får en reise seg opp igjen. Og late som ingenting.”

Det er umulig å late som ingenting når afasien rammer. Men å  reise seg opp igjen, det forsøker alle som rammes av afasi og deres nærmeste, med egen og andres hjelp – og etter beste evne.

Litteratur

Haaland-Johansen, L., Røste, I. & Ingvaldsen, S. (2009). Afasi – et historisk perspektiv. I: Hellerud, A. G. & Andreassen, A. B. (red.). Med hjerte for språk og tale. Oslo: Bredtvet kompetansesenter.

Frich J. C. og Hem E. (2006). Den fatale historie – Ibsens helse i hans siste år. Tidsskrift for Den norske Lægeforening, sidene 1497-501.

Idéhefte om barn som pårørende

Hvordan forklare barn hva afasi egentlig er? Publisert i 2011.

En psykolog og to logopeder fra Bredtvet kompetansesenter har laget et hefte med ideer til aktiviteter nettopp med tanke på å lære barn om afasi. Finansiert med midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering, gjennom Afasiforbundet i Norge. Heftet er på 25 sider.

Aktivitetshefte_2011

Click to listen highlighted text!