Afasiforbundet i Norge

Hva forstår vi om egen helse?

En tredjedel av oss har vansker med å forstå helseinformasjon. Det blir lagt frem i en ny rapport fra Helsedirektoratet (Le, Finbråten, Pettersen & Guttersrud, 2021, s.43). Når så mange strever med å forstå informasjon om helse er det ikke rart om det er vanskelig for deg som har språkvansker. Her vil vi presentere noen tips til hvor du kan finne informasjon om helse. Vi vil også komme med noen råd om hvordan samtaler med helsepersonell kan gjøres lettere.

Helseinformasjon i koronapandemien

Kjell Sverre Pettersen er professor ved OsloMet. Han har ledet arbeidet med å utarbeide rapporten. Gjennom media gir myndighetene stadig informasjon og anbefalinger knyttet til koronapandemien. Han mener at mange heller ikke forstår denne informasjonen (Sirum-Eikre, 2021). Ifølge Pettersen bruker fagfolk ofte et stammespråk som gjør informasjonen mer komplisert. I løpet av året vil trolig flere og flere av oss få tilbud om vaksine mot covid-19. Du bestemmer selv om du ønsker å ta vaksinen. Da er det nødvendig å vite hvor du finner informasjon for å kunne ta et informert valg. Pettersen sier at det finnes en del informasjon om vaksinen som ikke stemmer. Noen fokuserer også mer på bivirkninger enn virkninger.

Så hvor starter du å lese om koronavaksine?

Folkehelseinstituttet har en informasjonsportal om vaksinasjon mot korona (se faktaboks for lenke). Her finner du oppdatert informasjon om koronavaksine. Du kan blant annet lese om mål og hensikt med vaksinen. Det er forklart hvordan de ulike vaksinene virker, og hvilke bivirkninger som kan oppstå. Du lurer kanskje på om du vil få tilbud om vaksinen, og i så fall når vil du få tilbud om den? Da kan du lese om hvem som får koronavaksine, og hvordan rekkefølgen av ulike grupper er prioritert. Portalen har også informasjon om gjennomføring av vaksinering lokalt i alle kommuner. En annen nettside som har oppdatert og sikker informasjon om koronavaksine er helsenorge.no.

Kommunikasjon med helsepersonell

Rapporten viste at mange opplever at det er vanskelig å kommunisere med helsepersonell (Le et. al., 2021, s. 63).
Vi vet at dette også gjelder for mange med afasi og deres nærpersoner. Det er flere tiltak du selv kan gjøre for at samtale med helsepersonell går litt smidigere. I forkant av samtalen kan det være lurt å skrive ned stikkord og spørsmål selv eller få hjelp til å gjøre det. Du kan også be om at legen setter opp en dobbelttime. En legetime varer i utgangspunktet bare femten minutter. Denne tiden går fort, og vi vet at god tid er viktig i samtaler. Da får du bedre mulighet til å forstå hva legen sier, og bedre tid til å formulere et svar. På den måten kan man kanskje også lettere unngå misforståelser. I samtaler med lege eller annet helsepersonell kan det ofte være vanskelig å huske alt som blir sagt, eller få med seg all informasjon. Da kan du be om en skriftlig oppsummering av det som har blitt snakket om.

For noen år siden ble materiellet Samtaler om helse oversatt og tilpasset til norsk av fagpersoner fra Statped, Nord universitet og Norges arktiske universitet i samarbeid med Afasiforbundet. Det er i utgangspunktet designet av en israelsk logoped som heter Dafna Olenik. Dette materiellet skal nettopp hjelpe deg med afasi i samtale med legen eller annet helsepersonell. Materiellet inneholder bilder av ulike helsetilstander, og skala for smerte og i hvor stor grad du plages. I tillegg inneholder den noen av de vanligste behovene som gjerne blir tatt opp i samtale med lege. Brosjyren kan være til hjelp for å lettere forstå hva legen mener, og for å selv uttrykke hvordan du har det. Du kan bestille eller laste ned materiellet på hjemmesidene til Afasiforbundet. Ta det gjerne med deg når du skal ha en samtale med legen din. Og be legen om å gjøre seg kjent med det og bruke det.

Helsenorge.no en veiviser i helsevesenet

En annen tjeneste på helsenorge.no er kjernejournal, som vi har skrevet om i Afasinytt tidligere. Her kan du blant annet registrere opplysninger om deg selv. Det kan hjelpe helsepersonell i møte med deg. De får kanskje et mer utfyllende bilde av deg, noe som kan gjøre samtalene lettere. Du kan blant annet legge inn spesielle kommunikasjonsbehov som vansker med syn, hørsel, tale eller språk som for eksempel afasi. Dersom det er vanskelig å legge inn informasjonen selv, kan du få hjelp av fastlegen din eller en person du stoler på.

Oppsummering

I denne teksten har du lest om råd og tips for finne informasjon om helse. Årsaken til at vi skriver om dette er at en tredjedel av oss har vansker med å forstå helseinformasjon, ifølge en ny rapport fra Helsedirektoratet. Professor Kjell Sverre Pettersen tror dette også gjelder informasjon om koronapandemien. Folkehelseinstituttet sin portal for koronavaksine er presentert som et godt sted å få informasjon om koronavaksine. Du har også lest om Helsenorge.no. Der finnes blant annet kjernejournalen din, informasjon om diagnoser, undersøkelser og behandlinger. I tillegg har du lest om råd i samtaler med helsepersonell. Når du skal ha time med legen kan det være nyttig å ta med seg materiellet Samtaler om helse. Du kan be om dobbelttime og en skriftlig oppsummering av det dere har snakket om. I tillegg kan det være nyttig å skrive ned stikkord og spørsmål i forkant av timen.

Rapport om befolkningens helsekompetanse:

Helsedirektoratet har et mål om å øke forståelsen vår for egen helse. De har i samarbeid med OsloMet og Høyskolen i Innlandet lagt frem en rapport om helsekompetansen i Norge (Le et. al. 2021). Helsekompetanse er et relativt nytt begrep. Det vil si evnen vår til å finne, forstå og vurdere helseinformasjon. I tillegg til å gjøre kunnskapsbaserte valg om sin egen helse. Rapporten er basert på en kartlegging av 6000 personer. Her er noen av resultatene:

  • 33 prosent har svak helsekompetanse
  • 52 prosent har vansker med å finne frem i helsevesenet
  • 25 prosent har vansker med å finne, forstå og vurdere digital helseinformasjon
  • 12 prosent synes det er vanskelig å kommunisere med helsepersonell

Referanse: Le, C., Finbråten, H. S., Pettersen, K. S. & Guttersrud, Ø. (2021). Befolkningens helsekompetanse, del I (IS-2959). Oslo: Helsedirektoratet

 

Lenker med helseinformasjon:
Koronavaksine på FHI https://www.fhi.no/sv/vaksine/koronavaksinasjonsprogrammet

 

Koronavaksine på Helsenorge https://www.helsenorge.no/koronavirus/koronavaksine/
Helsenorge https://www.helsenorge.no
Kjernejournal https://www.helsenorge.no/kjernejournal/
Valg av behandlingsted https://www.helsenorge.no/velg-behandlingssted/slik-velger-du-steg-for-steg/

 

Referanser:

Kitzmüller, G., Berg, K., Haaland-Johansen, L. & Olenik, D. (2016). Samtaler om helse. En visuell kommunikasjonsveileder til bruk for helsepersonell i samtale med personer som har afasi. Oslo: Afasiforbundet i Norge/Stiftelsen Dam

Le, C., Finbråten, H. S., Pettersen, K. S. & Guttersrud, Ø. (2021). Befolkningens helsekompetanse, del I (IS-2959). Oslo: Helsedirektoratet

Sirum-Eikre, M. (2021, 25. januar). – Mange forstår ikke det de sier. Hentet fra https://www.nrk.no/norge/–mange-forstar-ikke-det-de-sier-1.15342460 Lastet ned [28.mars]

 

Artikkelen er skrevet av Nina Helen Erikstad fra afasiteamet ved Statped sørøst.

Webinarer med Afasiforbundet

Webinar om primær progressiv afasi 10. mai

med Peter Bekkhus-Wetterberg, overlege Hukommelsesklinikken OuS og Monica I. Norvik, logoped MNLL, Statped/UiO og Ingvild E. Winsnes, logoped MNLL Statped

Tidspunkt: 10. mai kl. 18.00 – 19.00

Meld deg på her

Webinaret på Afasiforbundets Facebook side.

_________________________________________________

Opptak av tidligere webinarer:

Webinar om hjelpemidler 15. mars kl. 18.00 – 19.00

Afasiforbundet i samarbeid med Mona  Falck Lines, Cognita

Opptak fra 15. mars: Afasiforbundets webinar om kognitive hjelpemidler

__________________________________________________

Webinar om ernæring for personer med svelgevansker

Foreleser er ernæringsfysiolog Ida Lervåg Blakstad.

Opptak fra 17. februar: Afasiforbundets ernæringswebinar on Vimeo

__________________________________________________

Webinar om dysfagi

Foreleser er logoped Hogne Jensen.

Opptak fra 11. januar:  Afasiforbundets dysfagiwebinar on Vimeo

 

 

 

 Illustrasjon: Shutterstock

Den største utfordringen er språket

Lars Eriksrud fikk hjerneslag og afasi for to år siden. Han har brukt tiden godt til å trene opp språket igjen. Praten går lett, selv om han leter etter ord av og til.  Lars har jobbet hardt med å få språket tilbake.

Lars bor i Drøbak med nydelig utsikt over Oslofjorden. Det kan være godt å ha noe pent å se på i disse koronatider, når man blir sittende en del hjemme. Lars er vanligvis en del på farten, men besøk eller reise til Oslo går ikke i disse dager. Heldigvis synes Lars det går greit å fortelle sin historie i telefonen.

Karriere i næringslivet

Lars har en lang karriere bak seg i næringslivet. Han jobbet som leder i 20 år i Bosch Siemens. Jobben brakte ham og kona Hilde pluss de to barna til Tyskland. Hele familien bodde i München i 5 år og de to barna gikk på internasjonal skole. Kunnskapene i tysk sitter bra fortsatt og blir holdt vedlike. Han har fortsatt noen venner der nede som han kan glede seg til å besøke når covid-19 er over.  Etter hvert ble ledelsen av selskapet outsourcet til Sverige og jobben til Lars forsvant. Etter dette ble det noen år som selvstendig næringsdrivende konsulent og de siste to årene i arbeidslivet som fast ansatt i Inlumi AS, et rådgivningsselskap innenfor tekniske løsninger.

Som lyn fra klar himmel

Uansett livssituasjon blir endringen stor når hjerneslaget kommer som lyn fra klar himmel.  En februardag i 2019 ble livet snudd på hodet. Det skjedde hjemme om natten, forteller Lars og heldigvis var han ikke alene. Kona Hilde som er ergoterapeut på Sunnaas fikk i all hast tak i ambulanse og Lars ble kjørt til Ahus. Veien fra Drøbak til Ahus i Lørenskog føltes lang. Man vil jo at det skal gå fort. Lars hadde fått et stort hjerneslag, men kom seg veldig fort på beina.  Den største utfordringen hans var språket.

Først var det en og en halv uke på sykehuset. Deretter ble han overført til rehabiliteringen på Ahus og var der i to uker. De hadde en logoped på sykehuset, som testet språket og henviste videre til kommunen. Men var ingen logoped på rehabiliteringen akkurat da.  Der var det mest ergoterapeuter og fysioterapeuter, som hjalp med å komme i gang med trening. Dette var vel og bra, men Lars ville gjerne i gang med å trene språket. (Red.anm.  Da Lars var pasient hadde ikke Ahus nok logopeder. Kapasiteten er utvidet i etterkant.)

I gang med språktrening

Deretter ble det et opphold på Skogli Helse og rehabilitering på Lillehammer tre uker. Der fikk jeg endelig logoped, sier Lars. Det var første logopeden ham møtte – tre og en halv uke detter slaget.  Det kjentes bra å komme i gang med språktreningen. Det var godt å komme hjem også. Senere fikk han hjelp av fastlegen til å søke om språktreningsprogram på Sunnaas, som han hadde god nytte av.

Som mange andre steder er det mangel på logopeder i Drøbak, men til slutt fant han en logoped som jobber halv stilling som logoped for voksne i kommunen. Senere fikk Lars et rehabiliteringsopphold på Vikersund Kurbad Rehabiliteringssenter. Lars sier at det er det beste stedet han har vært til nå og kan ikke få rost menneskene der og treningsopplegget nok.

Programmet han fulgte der heter «kognitiv rehabilitering». Først ble han testet i to-tre dager for å se om han passet inn og deretter varte oppholdet i fire uker. Deltakerne var inndelt i grupper på fire personer og det var flere leger som foreleste om forskjellige temaer pluss en-til-en timer.  Hver dag startet med å gå tur sammen med fysioterapeut. Deretter var det bassengtrening i et kjempefint basseng. Innimellom var det timer med logopeden. Deretter basseng og trening i sal. Fysisk trening i tillegg til logoped er viktig, sier Lars.

Pårørende i fokus

Siste dagen på Vikersund var det pårørende-dag. Jan Schwenke var der og holdt foredrag for pårørende. Han kan du lese mer om på: www.hodethalter.no

Hilde deltok denne dagen og synes det var rart å sitte på andre siden av bordet. Som ergoterapeut er hun den som har holdt slike kurs selv. Som pårørende skal du ikke være fagperson, men ektefelle. Hilde forteller at det var vanskelig å vende seg til å plutselig være i en ny livssituasjon. Du skal på en måte bli kjent med mannen din på nytt.  Du må snakke tydelig og i korte setninger. Det er en stor omstilling og mye å jobbe med. Med språkvansker oppstår det lett misforståelser og det påvirker hele forholdet. Hilde synes det var fint å møte andre i samme situasjon og det hjelper å snakke med pårørende som er i samme båt. Hilde vil også gjerne få fram at god hjelp til pårørende etter hjerneslag er utrolig viktig. Det gjelder å fokusere på det som er positivt, avslutter Hilde og legger til at hun som pårørende var fornøyd med hvordan hun ble ivaretatt på Vikersund.

Korona i hverdagen

Men hvordan går det i koronatiden? Lars spiller golf og har vært på golftrening innendørs tre ganger i uka, men golfsenteret er stengt når dette skrives. Han er med på Golf – Grønn Glede, som er et tilrettelagt golftilbud, hvor formålet er å gi deltagerne mulighet til å være aktiv etter egne forutsetninger og ønsker, samtidig som det sosiale aspektet ivaretas. Over 40 golfklubber har tilbudet Golf – Grønn Glede gjennom Norges Golfforbund og sponsorer.

I Drøbak har de også en fin golfbane som han bruker om sommeren. Man går veldig langt på 3,5 timer når man går hele banen, så det er fin trening. Hjemme har han en golfsimulator og spiller mot en skjerm. Det blir ikke riktig det samme, så han gleder seg til både innendørs og utendørs golf åpner igjen.

Sånn som det er nå – at man ikke får dra ut av kommunen, det er veldig tungt, sier Lars. Han er vant til å være på farten og dra til Oslo på møter og trening når han kan.  Man blir veldig isolert.  Ingen av sønnene bor i kommunen, så nå kan han ikke få besøk av dem heller.

Logoped er viktig

Lars får i dag to timer i uka hos kommunal logoped, men akkurat nå er de timene stengt ned også. Han vil gjerne ha mer, da han vet at mengdetrening er utrolig viktig får å få språket enda bedre. Han synes ikke to timer er nok og jobber for å få mer.  Rett etter slaget måtte han lete mye mer etter ord og timer hos logoped og øving på språk har gjort språket mye bedre.

Ifølge Nasjonale retningslinjer for hjerneslag bør språktrening ved afasi og/eller taleapraksi etter hjerneslag være spesifikk, igangsettes i akuttfasen og være av tilstrekkelig mengde og hyppighet. Hos slagrammede i kronisk fase med språkvansker (afasi) foreslås intensiv språktrening i en tidsbegrenset periode.

Viktig med aktivitet

Lars er styremedlem i Afasiforeningen for Oslo og omegn. I tillegg er han med i en arbeidsgruppe i Slagforum som jobber med et felles kursprosjekt støttet av Stiftelsen DAM. Pga. covid-19 blir prosjektet et e-læringskurs. Slagforum består av Afasiforbundet, LHL Hjerneslag og Landsforeningen for slagrammede. Vi er svært glade for å ha Lars med og at han er så engasjert.

Det kan bli lange dager når alt er stengt, ikke minst når man er vant til å være aktiv, sier Lars og gleder seg som alle oss andre til samfunnet blir mer normalt igjen.

  • Lars fikk hjerneslag for to år siden. Da var han 61 år.
  • Lars jobbet i næringslivet da han fikk slag og livet ble endret over natten.
  • Språktrening med logoped er svært viktig for å trene opp språket.
  • Lars har vært på flere rehabiliteringsopphold og jobbet hardt med å trene opp språket.
  • Han spiller golf og er aktiv i foreningsliv.

 

 

 

 

 

Alle foto: Privat

Tekst: Marianne Brodin

Vil du delta i et forskningsprosjekt?

Aktuelle deltagere i masterprosjektet er døve og hørselshemmede tegnspråkbrukere med afasi som mottar logopedisk oppfølging, samt logopeder som arbeider med døve og hørselshemmede tegnspråkbrukere med afasi.

Maria Haldorsen er mastergradsstudent i logopedi, ved Universitetet i Oslo. Hun arbeider for tiden med sitt masterprosjekt, der hun ønsker å undersøke det logopediske tilbudet som finnes for døve og hørselshemmede tegnspråkbrukere som er rammet av afasi.
 
Dersom du selv har erfaring med logopedisk oppfølging for døve og hørselshemmede tegnspråkbrukere med afasi, eller kan hjelpe henne å komme i kontakt med noen som har det, ønsker Maria å komme i kontakt med deg. Ta gjerne kontakt med henne dersom du har spørsmål, ønsker mer informasjon, eller har tips til hvem hun kan kontakte.
 
Av personvernhensyn ber vi dere være vennlig å ikke tagge/skrive navn på aktuelle deltagere i kommentarfeltet. Ta heller kontakt med Maria på e-post: marhald@uio.no
 
Marias veileder er Arnfinn Muruvik Vonen, og prosjektet er godkjent av NSD og REK. Prosjektet er registrert i Forskpro: https://www.uio.no/for-ansatte/arbeidsstotte/fa/forskpro/prosjekter/uv/isp/logopedisk-oppfolging-for-dove-og-hoyrslehemma-teiknsprakbrukarar-med-afasi/index.html

Marias veileder er Arnfinn Muruvik Vonen, og prosjektet er godkjent av NSD og REK. Prosjektet er registrert i Forskpro: https://www.uio.no/for-ansatte/arbeidsstotte/fa/forskpro/prosjekter/uv/isp/logopedisk-oppfolging-for-dove-og-hoyrslehemma-teiknsprakbrukarar-med-afasi/index.html

Du kan lese mer om prosjektet her:

Informasjonsskriv masterprosjekt døve og hørselshemmede med afasi

 

Spørreundersøkelse om tilbakemeldinger på nettsteder

Bli med på en spørreundersøkelse om erfaringer med nav.no og hvordan gi digitale tilbakemeldinger. Dine svar er viktige! Undersøkelsen er en del av forskningsprosjektet TiTi, som handler om hvordan utforme en god og nyttig tilbakemeldingsfunksjon. Målet er at brukerne skal bli hørt, og at nettløsninger skal bli enklere og mer brukervennlige for alle.

Forslag om logopedi fikk ikke flertall

Det ble dessverre ikke flertall i komiteen for forslag om lovfestet krav om logoped i kommunene. Det var stortingsrepresentantene Nicholas Wilkinson og Karin Andersen i SV som fremmet forslaget. Vi håper at saksbehandlingen belyser at det er et stort behov for å gjøre noe med logopeddekningen. Afasiforbundet fortsetter å jobbe med saken.

Her kan du lese innstillingen:

Innst. 237 S (2020-2021) – stortinget.no

 

Foto: iStock

Ny bok om livet med sykdom og ervervet hjerneskade

Høye topper  og dype daler er en samling tekster om dagliglivets utfordringer etter alvorlig sykdom.

Merete Holmsen levde et aktivt liv som forfatter, pedagog og rådgiver. For 25 år siden hadde hun overvunnet alvorlig kreft, og framtiden så lys ut. Hun hadde mange planer både faglig og sosialt.

Så kom sjokket. Beskjeden om at kreften var tilbake – med spredning. Hun måtte gjennom flere store operasjoner, den siste med hjerneskade som komplikasjon. Forfatteren våknet opp uten ord….

Det er en beretning om å bygge opp livet på nytt etter en hjerneskade. Om sorg, men også håp og en vilje til å stå på, selv om det koster krefter.

Boken er holdt i et enkelt språk for å lete lesingen for personer som bl.a. strever med afasi og konsentrasjon. Dens hovedformål er å fungere som en brobygger i kommunikasjonen mellom den som er rammet av hjerneskade og deres pårørende eller i møte med saksbehandlere i ulike etater.

Her kan du bestille boken: Høye topper og dype daler – Afasiforbundet i Norge

Boken er utgitt av Infoliten BOK  a/s
www.infolitenbok.no

Forfattere: Merete Holmsen og Lisbeth Iglum Rønhovde

Illustratør: Katrine Kalleklev