De forsto ikke problemet og mente det bare var oppe i hodet mitt, sier Bente. Hun kan reagere med gråt når en ballong smeller. Det kalles nedsatt lydtoleranse.
Bente Endresen har slitt med nedsatt lydtoleranse fra hun var barn. Etter hjerneslaget ble dette verre og tok mye fokus i hverdagen. Lyder ble uhåndterlige og jeg begynte å trekke meg unna sosiale settinger hvor jeg visste at jeg kunne bli eksponert for mye lyd og brå lyd, sier Bente.
Det er lyd overalt. Folk fikser ikke stillhet lenger. Det skal være bakgrunnsmusikk. Det hender jeg ber kafeen skru ned musikken, forteller Bente. Det er på formiddagen altså – ikke om kvelden. Det å føre en samtale når det er mye lyd rundt er vanskelig. Når det blir for mye lyd rundt meg, så klarer jeg ikke å delta i samtalen.
Den nedsatte lydtoleransen virker på den måten at hun reagerer med sinne, gråt og kan miste kontroll. Slurping, smatting, suging i tennene, under tannpirking, chipsspising, snyting, knasing av eple og rå grønnsaker, knekkebrødspising, og umelodiøs nynning topper listen med vonde lyder for Bente. Tett fulgt av nøkkelristing, byggestøy, kosting med piasava, nal mot vindu og klassikeren kritt på tavle.
Alt dette er vanlige hverdagslige lyder. Listen er lang. Småprat på konserter gikk rett gjennom Bentes manglende filter, og ble forstyrrende for konsertopplevelser.
Hun lever med diagnosen hyperacusis (lav lydtoleranse) og misofoni (unormal og sterk reaksjon på lyder). I tillegg underdiagnosen misokinesia, forklart med lyder som knyttes til bevegelser, f. eks. noen som tygger tyggegummi høylydt.
Problemet er vanskelig å forstå for andre. Bente har opplevd at legene har tolket problemet til at det «bare» er inni hodet hennes. Hun har også vært utsatt for at nedsatt lydtoleranse blir forklart som psykisk sykdom og forsøkt behandlet med diverse medisiner, noe som ikke fungerer. Nedsatt lydtoleranse har fått et slags stempel som psykisk sykdom. Her er det viktig med folkeopplysning. Det er mangel på kompetanse i helsetjenesten, legger Bente til. Det er ikke bare å flytte seg for å unngå lyd.
For personer med nedsatt lydtoleranse er det viktig at lyd har god kvalitet, slik at opplevelsen blir best mulig. Hvis lyden blir skurrete og dårlig blir det ekstra vanskelig. Webinarer med dårlig lydkvalitet kan være plagsomt. Visuelle forstyrrelser i bildet er også en utfordring. Et eksempel er nettbanken, hvis noe går over skjermen samtidig som man skal taste inn kode og personnummer. Det er nok til at Bente mister fokus. Bente er glad i å gå på konserter, men det kan være et problem når folk prater på konserter fordi hun ikke har noe filter. Filteret er borte etter hjerneslaget.
Det finnes hjelp
Det er lite fokus på at det finnes audiopedagoger som kan hjelpe, sier Bente. De fleste har hørt om audiografer, mens audiopedagoger er mer ukjent for mange. Bente var på sitt første møte i LHL Hjerneslag Ung sitt nettverk i 2017. Da smalt det plutselig igjen en dør bak henne. Hun ble helt satt ut og tårene rant. Ble så redd. Der var det endelig noen som forsto problemet og foreslo behandling hos audiopedagog. Det var en enorm trøst. Tilfeldigheter gjorde altså at Bente fikk hjelp, ikke en dag for tidlig 15 år etter hjerneslaget. Bente hadde egentlig gitt opp og tenkt at dette fikk hun leve med, da hun kom i kontakt med Reidun Heikvam som er audiopedagog.
Bente kom i gang med behandling hos Reidun og det går det stadig bedre. Jeg har hatt store fremskritt siden jeg begynte med behandling. Filteret mot lyd er blitt sterkere, forteller Bente.
Hjerneslag som 38-åring
Bente fikk hjerneblødning med påfølgende infarkt da hun var 38 år. Hun var yrkesaktiv og mor til tre små jenter. Bente fikk afasi og måtte lære seg å snakke på nytt. Til å begynne med var det bare banning, men på sykehuset skjønte de at her var et utgangspunkt for å lære seg å snakke igjen. Bente har gått fem år sammenhengende til logoped. Hun fikk først individuell behandling tilpasset sitt behov, og senere over to år i gruppetimer for å trene taleflyt og korttidshukommelse. Bente sier at det går helt fint med vanlig tale, men skal hun presentere noe så blir det utfordrende. Man får en redsel for at det skal komme et smell.
Det tok lang tid å lære seg lesekoden igjen. På sykehuset kom logopeden med et skjema med bokstaver på. Da skulle Bente fortelle hvilke bokstaven hun så. Bente kjente ikke bokstavene igjen og ble veldig lei seg. Så kom mannen hennes på sykehuset og oppdaget at brillene ikke var der. Bente bruker briller, sa han. Etter litt leting så fant de brillene og det hjalp mye. Hun visste ikke at hun brukte briller. Hukommelsen var så dårlig. Hun visste at hun hadde barn, men var ikke en gang sikker på om hun hadde kjæreste. Hadde ingen praktiske evner i starten.
Ved hjelp av NAV fikk Bente omskolering til bibliotekar. Hun besto med glans, men det viste seg at det å komme ut i jobb ikke var så lett. Det var heller ingen hjelp å få fra NAV etter endt studium. Men Bente ser lyst på tilværelsen. Hun har fått brukt hjernen og lært seg å huske på nytt. Hun har lært flere programmeringsspråk etter slaget. Det ble uføretrygd, men hun holder fortsatt med på nettstudier for å holde hjernen i aktivitet. Ikke minst er hun aktiv i styret i LHL Hjerneslag Oslo og likeperson. Bente er også medlem i Afasiforbundet.
Bente var heldig og kom til en flink logoped. Det var et fint opplegg med gruppetrening. Talen er grunnsteinen i all sosial omgang. Bente har blitt spurt om hun heller ville ha sittet i rullestol hvis hun bare kunne snakke? Svaret er ja. Å miste talen er det verste. Det er synd det er så vanskelig å få logoped, sier Bente. Vi må fortsette å jobbe med å få logoped som en lovpålagt tjeneste i kommunene.
Bente har også neglekt. Det betyr at hun ikke registrerer like tydelig hva som skjer på den slagrammede siden av kroppen, og den blir «glemt». Det er et felt på høyre side av kroppen hvor hun ikke helt vet hvor kroppen er, og det er lett å støte borti noe. Bente har trent hardt og fått hjelp av både nevropsykolog og nevrokiropraktor. Hun er blitt veldig mye bedre med trening, blant annet med speil.
Det var vært en lang vei å gå, altså hardt arbeid. Bente er glad for at hun har en fantastisk mann som har støttet henne hele veien. Om man ikke trener fysisk, blir man fort dårligere. Det er ikke noe alternativ å ligge på sofaen. Trening er utrolig viktig og Bente går turer titt og ofte, helst hver dag.
Trening, trening og atter trening har fått Bente på beina. Fra å være språkløs rullestolbruker til en velfungerende, aktiv og engasjert dame – det står det respekt av. Mange ville gitt opp.
Tekst og foto: Marianne Brodin, Afasiforbundet
deres nærpersoner. Det er flere tiltak du selv kan gjøre for at samtale med helsepersonell går litt smidigere. I forkant av samtalen kan det være lurt å skrive ned stikkord og spørsmål selv eller få hjelp til å gjøre det. Du kan også be om at legen setter opp en dobbelttime. En legetime varer i utgangspunktet bare femten minutter. Denne tiden går fort, og vi vet at god tid er viktig i samtaler. Da får du bedre mulighet til å forstå hva legen sier, og bedre tid til å formulere et svar. På den måten kan man kanskje også lettere unngå misforståelser. I samtaler med lege eller annet helsepersonell kan det ofte være vanskelig å huske alt som blir sagt, eller få med seg all informasjon. Da kan du be om en skriftlig oppsummering av det som har blitt snakket om.
