Afasiforbundet i Norge

Nettside og brosjyre om PPA

På nettsiden ppa.afasi.no finner du videoforedrag om ulike typer PPA og behandling og utredning.

Afasi oppstår oftest plutselig etter hjerneslag eller andre hjerneskader. Det forekommer også andre årsaker til afasi, med symptomer som øker over tid. Årsaken er som regel en hjernesykdom, hvor man ser gradvis økende celledød i hjernen, såkalt degenerativ hjernesykdom. Den vanligste degenerative hjernesykdommen er Alzheimers sykdom, som fører til demens, men det finnes flere andre slike sykdommer. Noen ganger kan det første symptomet være en språkforstyrrelse, og dette kaller man primær progressiv afasi. Primær progressiv afasi (PPA) er altså  en gradvis svekkelse av språkfunksjonen som følge av degenerativ hjernesykdom.

Forelesere er Peter Bekkhus-Wetterberg, overlege ved Hukommelsesklinikken OUS, Geriatrisk avdeling, Monica I. Norvik logoped MNLL, Statped/UiO Institutt for lingvistiske og nordiske studier og Ingvild E. Winsnes, logoped og stipendiat, Institutt for lingvistiske og nordiske studier, UiO (da Statped).

Her kan du laste ned PDF av brosjyre om PPA:   Brosjyre – primær progressiv afasi
Du kan også bestille brosjyren i nettbutikken: Hva er primær progressiv afasi (PPA) brosjyre – Afasiforbundet i Norge

Her finner du artikkel på tidsskriftet.no – en klinisk oversikt over PPA Primær progressiv afasi | Tidsskrift for Den norske legeforening (tidsskriftet.no)

E-læringskurs og brosjyre er støttet av Helsedirektoratet og et samarbeid mellom Hukommelsesklinikken OuS – Geriatrisk avdeling, Statped og Afasiforbundet.

 

Telelogoped Sunnaas Sykehus HF

Sunnaas sykehus HF gjennomførte i 2021 og 2022 et innovasjonsprosjekt om telelogopedi der målet er utvikle en bærekraftig tjenestemodell på logopedi på avstand som kan settes i drift. Afasiforbundet har deltatt som brukerrepresentant i prosjektet.

Bakgrunn

Sunnas sykehus har siden 2012 jobbet med å utvikle løsningen i form av utprøvings- og forskningsprosjekter (språktrening rett hjem). Dette har gjort at vi har utstrakt erfaring med tjenesten i prosjektform og påvist nytteeffekt for pasienten. Modellen vi har jobbet med tar for seg en synkron telerehabiliteringsløsning, dvs. språktrening ved logoped til afasirammet per videokonferanse.

Mål

Målsetting i prosjektet var å få tjenesten over fra prosjekt til en modell for vanlig drift.

I løpet av prosjektperioden har vi

  • utviklet, utprøvd og levert en bærekraftig tjenestemodell for telemedisinsk språktrening ved afasi
  • sett på barrierer for å få tjenesten fra prosjekt over til klinisk drift, noen fokusområder har vært helselogistikk, teknologi, logopedtjenesten, bærekraftighet og del av et helhetlig hjemmesykehus
  • sett på og utviklet modellen i sammenheng med andre utviklinger, både på Sunnaas sykehus, regionalt og nasjonalt
  • utprøvd modellen i et samarbeid mellom Sunnaas sykehus, Afasiforbundet i Norge, Norsk Logopedlag lokallag Østfold, Statped, Sykehuset Østfold og Indre Østfold kommune, Universitetet i Oslo, Oslo universitetssykehus, Akershus universitetssykehus og tjenestedesigner.

Sluttrap​port

​Prosjektsammensetning

Prosjekteier

Sveinung Tornås, innovasjonssjef Sunnaas sykehus

Prosjektleder

Sonja Erlenkamp, innovasjonsrådgiver Sunnaas sykehus

Prosjektkoordinator

Iselin Partee, logoped Sunnaas sykehus

Referansegruppen

Ledes av Frank Becker, klinikkoverlege Sunnaas sykehus og består av representanter fra alle samarbeidspartnere:

  • Sunnaas sykehus
  • Afasiforbundet i Norge
  • Norsk Logopedlag lokallag Østfold
  • Statped
  • Sykehuset Østfold
  • Indre Østfold kommune
  • Universitetet i Oslo
  • tjenestedesigner
  • Akershus universitetssykehus og Oslo universitetssykehus’ akuttavdelinger for utprøvingen

Foto: Sunnaas Sykehus HF

Kilde: Telelogoped – Sunnaas sykehus

Når lyd blir en utfordring

De forsto ikke problemet og mente det bare var oppe i hodet mitt, sier Bente. Hun kan reagere med gråt når en ballong smeller. Det kalles nedsatt lydtoleranse.

Bente Endresen har slitt med nedsatt lydtoleranse fra hun var barn. Etter hjerneslaget ble dette verre og tok mye fokus i hverdagen. Lyder ble uhåndterlige og jeg begynte å trekke meg unna sosiale settinger hvor jeg visste at jeg kunne bli eksponert for mye lyd og brå lyd, sier Bente.

Det er lyd overalt. Folk fikser ikke stillhet lenger.  Det skal være bakgrunnsmusikk. Det hender jeg ber kafeen skru ned musikken, forteller Bente. Det er på formiddagen altså – ikke om kvelden.   Det å føre en samtale når det er mye lyd rundt er vanskelig. Når det blir for mye lyd rundt meg, så klarer jeg ikke å delta i samtalen.

Den nedsatte lydtoleransen virker på den måten at hun reagerer med sinne, gråt og kan miste kontroll. Slurping, smatting, suging i tennene, under tannpirking, chipsspising, snyting, knasing av eple og rå grønnsaker, knekkebrødspising, og umelodiøs nynning topper listen med vonde lyder for Bente. Tett fulgt av nøkkelristing, byggestøy, kosting med piasava, nal mot vindu og klassikeren kritt på tavle.

Alt dette er vanlige hverdagslige lyder. Listen er lang. Småprat på konserter gikk rett gjennom Bentes manglende filter, og ble forstyrrende for konsertopplevelser.

Hun lever med diagnosen hyperacusis (lav lydtoleranse) og misofoni (unormal og sterk reaksjon på lyder). I tillegg underdiagnosen misokinesia, forklart med lyder som knyttes til bevegelser, f. eks. noen som tygger tyggegummi høylydt.

Problemet er vanskelig å forstå for andre. Bente har opplevd at legene har tolket problemet til at det  «bare» er inni hodet hennes. Hun har også vært utsatt for at nedsatt lydtoleranse blir forklart som psykisk sykdom og forsøkt behandlet med diverse medisiner, noe som ikke fungerer. Nedsatt lydtoleranse har fått et slags stempel som psykisk sykdom. Her er det viktig med folkeopplysning.  Det er mangel på kompetanse i helsetjenesten, legger Bente til. Det er ikke bare å flytte seg for å unngå lyd.

For personer med nedsatt lydtoleranse er det viktig at lyd har god kvalitet, slik at opplevelsen blir best mulig. Hvis lyden blir skurrete og dårlig blir det ekstra vanskelig. Webinarer med dårlig lydkvalitet kan være plagsomt. Visuelle forstyrrelser i bildet er også en utfordring.  Et eksempel er nettbanken, hvis noe går over skjermen samtidig som man skal taste inn kode og personnummer. Det er nok til at Bente mister fokus.  Bente er glad i å gå på konserter, men det kan være et problem når folk prater på konserter fordi hun ikke har noe filter. Filteret er borte etter hjerneslaget.

 

Det finnes hjelp

Det er lite fokus på at det finnes audiopedagoger som kan hjelpe, sier Bente. De fleste har hørt om audiografer, mens audiopedagoger er mer ukjent for mange. Bente var på sitt første møte i LHL Hjerneslag Ung sitt nettverk i 2017. Da smalt det plutselig igjen en dør bak henne. Hun ble helt satt ut og tårene rant. Ble så redd. Der var det endelig noen som forsto problemet og foreslo behandling hos audiopedagog. Det var en enorm trøst. Tilfeldigheter gjorde altså at Bente fikk hjelp, ikke en dag for tidlig 15 år etter hjerneslaget.  Bente hadde egentlig gitt opp og tenkt at dette fikk hun leve med, da hun kom i kontakt med Reidun Heikvam som er audiopedagog.

Bente kom i gang med behandling hos Reidun og det går det stadig bedre. Jeg har hatt store fremskritt siden jeg begynte med behandling. Filteret mot lyd er blitt sterkere, forteller Bente.

Hjerneslag som 38-åring

Bente fikk hjerneblødning med påfølgende infarkt da hun var 38 år. Hun var yrkesaktiv og mor til tre små jenter.  Bente fikk afasi og måtte lære seg å snakke på nytt. Til å begynne med var det bare banning, men på sykehuset skjønte de at her var et utgangspunkt for å lære seg å snakke igjen. Bente har gått fem år sammenhengende til logoped. Hun fikk først individuell behandling tilpasset sitt behov, og senere over to år i gruppetimer for å trene taleflyt og korttidshukommelse. Bente sier at det går helt fint med vanlig tale, men skal hun presentere noe så blir det utfordrende. Man får en redsel for at det skal komme et smell.

Det tok lang tid å lære seg lesekoden igjen. På sykehuset kom logopeden med et skjema med bokstaver på. Da skulle Bente fortelle hvilke bokstaven hun så. Bente kjente ikke bokstavene igjen og ble veldig lei seg. Så kom mannen hennes på sykehuset og oppdaget at brillene ikke var der. Bente bruker briller, sa han. Etter litt leting så fant de brillene og det hjalp mye. Hun visste ikke at hun brukte briller. Hukommelsen var så dårlig. Hun visste at hun hadde barn, men var ikke en gang sikker på om hun hadde kjæreste.  Hadde ingen praktiske evner i starten.

Ved hjelp av NAV fikk Bente omskolering til bibliotekar. Hun besto med glans, men det viste seg at det å komme ut i jobb ikke var så lett. Det var heller ingen hjelp å få fra NAV etter endt studium. Men Bente ser lyst på tilværelsen. Hun har fått brukt hjernen og lært seg å huske på nytt. Hun har lært flere programmeringsspråk etter slaget. Det ble uføretrygd, men hun holder fortsatt med på nettstudier for å holde hjernen i aktivitet. Ikke minst er hun aktiv i styret i LHL Hjerneslag Oslo og likeperson. Bente er også medlem i Afasiforbundet.

Bente var heldig og kom til en flink logoped. Det var et fint opplegg med gruppetrening. Talen er grunnsteinen i all sosial omgang. Bente har blitt spurt om hun heller ville ha sittet i rullestol hvis hun bare kunne snakke? Svaret er ja. Å miste talen er det verste.  Det er synd det er så vanskelig å få logoped, sier Bente. Vi må fortsette å jobbe med å få logoped som en lovpålagt tjeneste i kommunene.

Bente har også neglekt. Det betyr at hun ikke registrerer like tydelig hva som skjer på den slagrammede siden av kroppen, og den blir «glemt». Det er et felt på høyre side av kroppen hvor hun ikke helt vet hvor kroppen er, og det er lett å støte borti noe.  Bente har trent hardt og fått hjelp av både nevropsykolog og nevrokiropraktor. Hun er blitt veldig mye bedre med trening, blant annet med speil.

Det var vært en lang vei å gå, altså hardt arbeid. Bente er glad for at hun har en fantastisk mann som har støttet henne hele veien. Om man ikke trener fysisk, blir man fort dårligere. Det er ikke noe alternativ å ligge på sofaen. Trening er utrolig viktig og Bente går turer titt og ofte, helst hver dag.

Trening, trening og atter trening har fått Bente på beina. Fra å være språkløs rullestolbruker til en velfungerende, aktiv og engasjert dame – det står det respekt av. Mange ville gitt opp.

Tekst og foto: Marianne Brodin, Afasiforbundet

 

 

 

 

 

 

 

Hva forstår vi om egen helse?

En tredjedel av oss har vansker med å forstå helseinformasjon. Det blir lagt frem i en ny rapport fra Helsedirektoratet (Le, Finbråten, Pettersen & Guttersrud, 2021, s.43). Når så mange strever med å forstå informasjon om helse er det ikke rart om det er vanskelig for deg som har språkvansker. Her vil vi presentere noen tips til hvor du kan finne informasjon om helse. Vi vil også komme med noen råd om hvordan samtaler med helsepersonell kan gjøres lettere.

Helseinformasjon i koronapandemien

Kjell Sverre Pettersen er professor ved OsloMet. Han har ledet arbeidet med å utarbeide rapporten. Gjennom media gir myndighetene stadig informasjon og anbefalinger knyttet til koronapandemien. Han mener at mange heller ikke forstår denne informasjonen (Sirum-Eikre, 2021). Ifølge Pettersen bruker fagfolk ofte et stammespråk som gjør informasjonen mer komplisert. I løpet av året vil trolig flere og flere av oss få tilbud om vaksine mot covid-19. Du bestemmer selv om du ønsker å ta vaksinen. Da er det nødvendig å vite hvor du finner informasjon for å kunne ta et informert valg. Pettersen sier at det finnes en del informasjon om vaksinen som ikke stemmer. Noen fokuserer også mer på bivirkninger enn virkninger.

Så hvor starter du å lese om koronavaksine?

Folkehelseinstituttet har en informasjonsportal om vaksinasjon mot korona (se faktaboks for lenke). Her finner du oppdatert informasjon om koronavaksine. Du kan blant annet lese om mål og hensikt med vaksinen. Det er forklart hvordan de ulike vaksinene virker, og hvilke bivirkninger som kan oppstå. Du lurer kanskje på om du vil få tilbud om vaksinen, og i så fall når vil du få tilbud om den? Da kan du lese om hvem som får koronavaksine, og hvordan rekkefølgen av ulike grupper er prioritert. Portalen har også informasjon om gjennomføring av vaksinering lokalt i alle kommuner. En annen nettside som har oppdatert og sikker informasjon om koronavaksine er helsenorge.no.

Kommunikasjon med helsepersonell

Rapporten viste at mange opplever at det er vanskelig å kommunisere med helsepersonell (Le et. al., 2021, s. 63).
Vi vet at dette også gjelder for mange med afasi og deres nærpersoner. Det er flere tiltak du selv kan gjøre for at samtale med helsepersonell går litt smidigere. I forkant av samtalen kan det være lurt å skrive ned stikkord og spørsmål selv eller få hjelp til å gjøre det. Du kan også be om at legen setter opp en dobbelttime. En legetime varer i utgangspunktet bare femten minutter. Denne tiden går fort, og vi vet at god tid er viktig i samtaler. Da får du bedre mulighet til å forstå hva legen sier, og bedre tid til å formulere et svar. På den måten kan man kanskje også lettere unngå misforståelser. I samtaler med lege eller annet helsepersonell kan det ofte være vanskelig å huske alt som blir sagt, eller få med seg all informasjon. Da kan du be om en skriftlig oppsummering av det som har blitt snakket om.

For noen år siden ble materiellet Samtaler om helse oversatt og tilpasset til norsk av fagpersoner fra Statped, Nord universitet og Norges arktiske universitet i samarbeid med Afasiforbundet. Det er i utgangspunktet designet av en israelsk logoped som heter Dafna Olenik. Dette materiellet skal nettopp hjelpe deg med afasi i samtale med legen eller annet helsepersonell. Materiellet inneholder bilder av ulike helsetilstander, og skala for smerte og i hvor stor grad du plages. I tillegg inneholder den noen av de vanligste behovene som gjerne blir tatt opp i samtale med lege. Brosjyren kan være til hjelp for å lettere forstå hva legen mener, og for å selv uttrykke hvordan du har det. Du kan bestille eller laste ned materiellet på hjemmesidene til Afasiforbundet. Ta det gjerne med deg når du skal ha en samtale med legen din. Og be legen om å gjøre seg kjent med det og bruke det.

Helsenorge.no en veiviser i helsevesenet

En annen tjeneste på helsenorge.no er kjernejournal, som vi har skrevet om i Afasinytt tidligere. Her kan du blant annet registrere opplysninger om deg selv. Det kan hjelpe helsepersonell i møte med deg. De får kanskje et mer utfyllende bilde av deg, noe som kan gjøre samtalene lettere. Du kan blant annet legge inn spesielle kommunikasjonsbehov som vansker med syn, hørsel, tale eller språk som for eksempel afasi. Dersom det er vanskelig å legge inn informasjonen selv, kan du få hjelp av fastlegen din eller en person du stoler på.

Oppsummering

I denne teksten har du lest om råd og tips for finne informasjon om helse. Årsaken til at vi skriver om dette er at en tredjedel av oss har vansker med å forstå helseinformasjon, ifølge en ny rapport fra Helsedirektoratet. Professor Kjell Sverre Pettersen tror dette også gjelder informasjon om koronapandemien. Folkehelseinstituttet sin portal for koronavaksine er presentert som et godt sted å få informasjon om koronavaksine. Du har også lest om Helsenorge.no. Der finnes blant annet kjernejournalen din, informasjon om diagnoser, undersøkelser og behandlinger. I tillegg har du lest om råd i samtaler med helsepersonell. Når du skal ha time med legen kan det være nyttig å ta med seg materiellet Samtaler om helse. Du kan be om dobbelttime og en skriftlig oppsummering av det dere har snakket om. I tillegg kan det være nyttig å skrive ned stikkord og spørsmål i forkant av timen.

Rapport om befolkningens helsekompetanse:

Helsedirektoratet har et mål om å øke forståelsen vår for egen helse. De har i samarbeid med OsloMet og Høyskolen i Innlandet lagt frem en rapport om helsekompetansen i Norge (Le et. al. 2021). Helsekompetanse er et relativt nytt begrep. Det vil si evnen vår til å finne, forstå og vurdere helseinformasjon. I tillegg til å gjøre kunnskapsbaserte valg om sin egen helse. Rapporten er basert på en kartlegging av 6000 personer. Her er noen av resultatene:

  • 33 prosent har svak helsekompetanse
  • 52 prosent har vansker med å finne frem i helsevesenet
  • 25 prosent har vansker med å finne, forstå og vurdere digital helseinformasjon
  • 12 prosent synes det er vanskelig å kommunisere med helsepersonell

Referanse: Le, C., Finbråten, H. S., Pettersen, K. S. & Guttersrud, Ø. (2021). Befolkningens helsekompetanse, del I (IS-2959). Oslo: Helsedirektoratet

 

Lenker med helseinformasjon:
Koronavaksine på FHI https://www.fhi.no/sv/vaksine/koronavaksinasjonsprogrammet

 

Koronavaksine på Helsenorge https://www.helsenorge.no/koronavirus/koronavaksine/
Helsenorge https://www.helsenorge.no
Kjernejournal https://www.helsenorge.no/kjernejournal/
Valg av behandlingsted https://www.helsenorge.no/velg-behandlingssted/slik-velger-du-steg-for-steg/

 

Referanser:

Kitzmüller, G., Berg, K., Haaland-Johansen, L. & Olenik, D. (2016). Samtaler om helse. En visuell kommunikasjonsveileder til bruk for helsepersonell i samtale med personer som har afasi. Oslo: Afasiforbundet i Norge/Stiftelsen Dam

Le, C., Finbråten, H. S., Pettersen, K. S. & Guttersrud, Ø. (2021). Befolkningens helsekompetanse, del I (IS-2959). Oslo: Helsedirektoratet

Sirum-Eikre, M. (2021, 25. januar). – Mange forstår ikke det de sier. Hentet fra https://www.nrk.no/norge/–mange-forstar-ikke-det-de-sier-1.15342460 Lastet ned [28.mars]

 

Artikkelen er skrevet av Nina Helen Erikstad fra afasiteamet ved Statped sørøst.

Den største utfordringen er språket

Lars Eriksrud fikk hjerneslag og afasi for to år siden. Han har brukt tiden godt til å trene opp språket igjen. Praten går lett, selv om han leter etter ord av og til.  Lars har jobbet hardt med å få språket tilbake.

Lars bor i Drøbak med nydelig utsikt over Oslofjorden. Det kan være godt å ha noe pent å se på i disse koronatider, når man blir sittende en del hjemme. Lars er vanligvis en del på farten, men besøk eller reise til Oslo går ikke i disse dager. Heldigvis synes Lars det går greit å fortelle sin historie i telefonen.

Karriere i næringslivet

Lars har en lang karriere bak seg i næringslivet. Han jobbet som leder i 20 år i Bosch Siemens. Jobben brakte ham og kona Hilde pluss de to barna til Tyskland. Hele familien bodde i München i 5 år og de to barna gikk på internasjonal skole. Kunnskapene i tysk sitter bra fortsatt og blir holdt vedlike. Han har fortsatt noen venner der nede som han kan glede seg til å besøke når covid-19 er over.  Etter hvert ble ledelsen av selskapet outsourcet til Sverige og jobben til Lars forsvant. Etter dette ble det noen år som selvstendig næringsdrivende konsulent og de siste to årene i arbeidslivet som fast ansatt i Inlumi AS, et rådgivningsselskap innenfor tekniske løsninger.

Som lyn fra klar himmel

Uansett livssituasjon blir endringen stor når hjerneslaget kommer som lyn fra klar himmel.  En februardag i 2019 ble livet snudd på hodet. Det skjedde hjemme om natten, forteller Lars og heldigvis var han ikke alene. Kona Hilde som er ergoterapeut på Sunnaas fikk i all hast tak i ambulanse og Lars ble kjørt til Ahus. Veien fra Drøbak til Ahus i Lørenskog føltes lang. Man vil jo at det skal gå fort. Lars hadde fått et stort hjerneslag, men kom seg veldig fort på beina.  Den største utfordringen hans var språket.

Først var det en og en halv uke på sykehuset. Deretter ble han overført til rehabiliteringen på Ahus og var der i to uker. De hadde en logoped på sykehuset, som testet språket og henviste videre til kommunen. Men var ingen logoped på rehabiliteringen akkurat da.  Der var det mest ergoterapeuter og fysioterapeuter, som hjalp med å komme i gang med trening. Dette var vel og bra, men Lars ville gjerne i gang med å trene språket. (Red.anm.  Da Lars var pasient hadde ikke Ahus nok logopeder. Kapasiteten er utvidet i etterkant.)

I gang med språktrening

Deretter ble det et opphold på Skogli Helse og rehabilitering på Lillehammer tre uker. Der fikk jeg endelig logoped, sier Lars. Det var første logopeden ham møtte – tre og en halv uke detter slaget.  Det kjentes bra å komme i gang med språktreningen. Det var godt å komme hjem også. Senere fikk han hjelp av fastlegen til å søke om språktreningsprogram på Sunnaas, som han hadde god nytte av.

Som mange andre steder er det mangel på logopeder i Drøbak, men til slutt fant han en logoped som jobber halv stilling som logoped for voksne i kommunen. Senere fikk Lars et rehabiliteringsopphold på Vikersund Kurbad Rehabiliteringssenter. Lars sier at det er det beste stedet han har vært til nå og kan ikke få rost menneskene der og treningsopplegget nok.

Programmet han fulgte der heter «kognitiv rehabilitering». Først ble han testet i to-tre dager for å se om han passet inn og deretter varte oppholdet i fire uker. Deltakerne var inndelt i grupper på fire personer og det var flere leger som foreleste om forskjellige temaer pluss en-til-en timer.  Hver dag startet med å gå tur sammen med fysioterapeut. Deretter var det bassengtrening i et kjempefint basseng. Innimellom var det timer med logopeden. Deretter basseng og trening i sal. Fysisk trening i tillegg til logoped er viktig, sier Lars.

Pårørende i fokus

Siste dagen på Vikersund var det pårørende-dag. Jan Schwenke var der og holdt foredrag for pårørende. Han kan du lese mer om på: www.hodethalter.no

Hilde deltok denne dagen og synes det var rart å sitte på andre siden av bordet. Som ergoterapeut er hun den som har holdt slike kurs selv. Som pårørende skal du ikke være fagperson, men ektefelle. Hilde forteller at det var vanskelig å vende seg til å plutselig være i en ny livssituasjon. Du skal på en måte bli kjent med mannen din på nytt.  Du må snakke tydelig og i korte setninger. Det er en stor omstilling og mye å jobbe med. Med språkvansker oppstår det lett misforståelser og det påvirker hele forholdet. Hilde synes det var fint å møte andre i samme situasjon og det hjelper å snakke med pårørende som er i samme båt. Hilde vil også gjerne få fram at god hjelp til pårørende etter hjerneslag er utrolig viktig. Det gjelder å fokusere på det som er positivt, avslutter Hilde og legger til at hun som pårørende var fornøyd med hvordan hun ble ivaretatt på Vikersund.

Korona i hverdagen

Men hvordan går det i koronatiden? Lars spiller golf og har vært på golftrening innendørs tre ganger i uka, men golfsenteret er stengt når dette skrives. Han er med på Golf – Grønn Glede, som er et tilrettelagt golftilbud, hvor formålet er å gi deltagerne mulighet til å være aktiv etter egne forutsetninger og ønsker, samtidig som det sosiale aspektet ivaretas. Over 40 golfklubber har tilbudet Golf – Grønn Glede gjennom Norges Golfforbund og sponsorer.

I Drøbak har de også en fin golfbane som han bruker om sommeren. Man går veldig langt på 3,5 timer når man går hele banen, så det er fin trening. Hjemme har han en golfsimulator og spiller mot en skjerm. Det blir ikke riktig det samme, så han gleder seg til både innendørs og utendørs golf åpner igjen.

Sånn som det er nå – at man ikke får dra ut av kommunen, det er veldig tungt, sier Lars. Han er vant til å være på farten og dra til Oslo på møter og trening når han kan.  Man blir veldig isolert.  Ingen av sønnene bor i kommunen, så nå kan han ikke få besøk av dem heller.

Logoped er viktig

Lars får i dag to timer i uka hos kommunal logoped, men akkurat nå er de timene stengt ned også. Han vil gjerne ha mer, da han vet at mengdetrening er utrolig viktig får å få språket enda bedre. Han synes ikke to timer er nok og jobber for å få mer.  Rett etter slaget måtte han lete mye mer etter ord og timer hos logoped og øving på språk har gjort språket mye bedre.

Ifølge Nasjonale retningslinjer for hjerneslag bør språktrening ved afasi og/eller taleapraksi etter hjerneslag være spesifikk, igangsettes i akuttfasen og være av tilstrekkelig mengde og hyppighet. Hos slagrammede i kronisk fase med språkvansker (afasi) foreslås intensiv språktrening i en tidsbegrenset periode.

Viktig med aktivitet

Lars er styremedlem i Afasiforeningen for Oslo og omegn. I tillegg er han med i en arbeidsgruppe i Slagforum som jobber med et felles kursprosjekt støttet av Stiftelsen DAM. Pga. covid-19 blir prosjektet et e-læringskurs. Slagforum består av Afasiforbundet, LHL Hjerneslag og Landsforeningen for slagrammede. Vi er svært glade for å ha Lars med og at han er så engasjert.

Det kan bli lange dager når alt er stengt, ikke minst når man er vant til å være aktiv, sier Lars og gleder seg som alle oss andre til samfunnet blir mer normalt igjen.

  • Lars fikk hjerneslag for to år siden. Da var han 61 år.
  • Lars jobbet i næringslivet da han fikk slag og livet ble endret over natten.
  • Språktrening med logoped er svært viktig for å trene opp språket.
  • Lars har vært på flere rehabiliteringsopphold og jobbet hardt med å trene opp språket.
  • Han spiller golf og er aktiv i foreningsliv.

 

 

 

 

 

Alle foto: Privat

Tekst: Marianne Brodin

Apper ved afasi

Teknologi i seg selv kan være en barriere for personer med afasi. Men teknologi kan også bidra til sosial deltakelse og lette tilgjengelighet. Nettsiden app.afasi.no skal gi fagpersoner et sted å begynne å lete etter relevante apper. Appen bør siden prøves ut sammen med den enkelte. En kan anta at gode apper kan bidra til å fremme språklig rehabilitering, tilgjengelighet eller deltakelse.

Beskrivelse av nettsiden

Klikk deg inn på app.afasi.no, og du er i gang. Det krever ikke innlogging. Om lag 60 apper er omtalt på nettsiden. Disse er kategorisert i grupper: Språk (ordmobilisering, auditiv forståelse, lesing, skriving, semantikk), tall, verktøy, tilgjengelighet, sosialt og aktiviteter. Målet har vært å inkludere språklige apper og andre apper av relevans for voksne med afasi. Appen skal bidra til øving eller avkobling.

Som bruker av siden kan man velge å klikke seg rundt og lese og lete. Man kan også søke etter apper ut fra kategoriene nevnt over. Man kan velge kun å søke etter apper som er gratis, eller ut fra plattform (Android, iPad, iPhone, iPod Touch eller Windows). Hver app er beskrevet med noen stikkord og en lengre beskrivelse, samt litt om ulike innstillinger. Det er en begrenset mengde informasjon om hver app. Dersom en app virker interessant, kan man klikke seg videre til andre nettsider for mer informasjon. Prøv alltid gratisversjonen av appen først, hvis en slik versjon finnes.

Nettsiden app.afasi.no er inspirert av nettsiden Aphasia Software Finder. Der finner man engelske apper og programvare. Appbiblioteket.no er en annen norsk appnettside vi vil anbefale. Den er bra og funksjonell, men appene på Appbiblioteket er i hovedsak omtalt med tanke på andre elev- og brukergrupper enn voksne med afasi. Vi håper app.afasi.no kan være et nyttig supplement.

At en app er inkludert på app.afasi.no er ikke ment som et objektivt kvalitetsstempel. Det er bare en indikasjon på at vi som står bak nettsiden antar at appen kan være brukbar for (få eller flere) voksne med afasi. Apper er blitt inkludert på nettsiden fordi noen har anbefalt appen: Enten en person med afasi eller en logoped. Beskrivelsene av appene inneholder i en del tilfeller tips om hvordan en app kan gjøres mer brukbar for voksne med afasi. Vi har ikke gjort analyser av de firma eller privatpersoner som produserer, formidler eller markedsfører appene, hverken etisk, kommersielt eller på andre måter. Vi vil i hovedsak ikke inkludere svært dyre apper. Vi har heller ikke inkludert apper som markedsføres som hjelpemidler i kommunikasjon.

Avslutning: Levende nettside

Nettsiden app.afasi.no er formelt lansert, men den er ikke endelig sluttført. Målet er å holde nettsiden så levende og oppdatert som mulig. Vi vil oppdatere og legge til nytt innhold i ny og ne. Vi ønsker også dialog med brukere av nettsiden. Gi oss ris eller ros, tips til nye apper eller annet. Send gjerne en epost til afasi@afasi.no. Vi ønsker også at du forteller andre om denne nettsiden.

Vi håper nettsiden vil være et nyttig bidrag i arbeidet med og for mennesker som lever med afasi.

Takk

Nettsiden ble til som ledd i prosjektet «Happy apping ved afasi?». Prosjektet er finansiert av Stiftelsen DAM (ExtraStiftelsen). Det er eid av Afasiforbundet i Norge. Afasimiljøet ved Statped sørøst hadde ideen til prosjektet. De har stått for afasi-faglig gjennomføring. Statped la til rette for dette. Frifugl har vært vår samarbeidspart i utvikling av nettsiden, både for pc og mobil. Personer med afasi og fagpersoner har bidratt vesentlig med nyttige tilbakemeldinger og tips. Stor takk til alle.

Artikkelen er en forkortet versjon av en artikkel som stod på trykk i Norsk tidsskrift for logopedi, 2/2020.

Marianne Brodin, Hedda Døli, Nina Helen Erikstad, Line Haaland-Johansen

 

Logopedi som skal-tjeneste

Norsk Logopedlag er en profesjonsorganisasjon for logopeder i Norge. Medlemmer av Norsk Logopedlag, med godkjent logopedutdannelse, kan benytte tittelen Logoped MNLL. Pr idag har vi ca 1400 medlemmer.

Vi har desverre ikke oversikt over hvor alle logopeder jobber, og hvor mange som jobber privat eller i offentlige stillinger. Det vi vet er at det er et skrikende behov for lettere tilgang til logoped, både for barn og voksne som trenger det, i store deler av landet.

Norsk Logopedlag ønsker at Logoped skal bli en skal-tjeneste i kommunene og vi stiller oss svært positive til myndighetenes pågående oppryddingsarbeid med mål om å ansvarliggjøre kommunenes «sørge-for-ansvar» når det gjelder logopediske tjenester til den som trenger det. Pr idag er dette uoversiktlig i store deler av landet. Vi stiller oss også svært positive til at politikere på Stortinget engasjerer seg i dette viktige fagfeltet og foreslår at Logoped skal bli en lovpålagt tjeneste i kommunene. NLL skal sende høringsinnspill vedr Representantforslag 36 L, fra stortingspolitikerne Nicholas Wilkinson og Karin Andersen. I dette høringssvaret vil vi poengtere følgende:

Kommunal versus privat logoped

Hvert år får ca. 12 000 personer i Norge hjerneslag. Av dem får ca. 3000-5000 afasi.

Afasiforbundets undersøkelse fra 2019 viste at 62,7 % av norske kommuner ikke har offentlige logoped til voksne. Mange kommuner har derimot private logopeder, hvor brukerne kan få henvisning fra lege, og dekket behandlingen gjennom Helfo. Problemet med denne modellen er at det er vanskelig for brukerne å forstå hvordan de skal gå frem finne en logoped. I mange mindre kommuner finnes verken kommunale eller private logopeder. Da må man henvende seg til nabokommunen. Der det finnes kommunal logoped (voksenopplæring), må man kanskje vente til de har ledig kapasitet, eller ta til takke med få timer per måned. Hvis kommunen har privat logoped, kan det være at denne logopeden ikke dekker alle logopediske områder, eller ikke har kapasitet til å ta imot flere brukere. Noen brukere blir aldri henvist til verken kommunal eller privat logoped, og får ikke oppfylt sin rett til nødvendig helsehjelp.

Så er det lovverkene som regulerer logopediske tjenester. Dette er vanskelig for selv logopeder å forstå. Hvordan er det da for brukerne våre?

Uklart lovverk for logopediske tjenester

Kommunen har plikt til å gi spesialundervisning der elever fyller vilkårene for å få dette gjennom opplæringsloven. Logopedtjenester kan inngå som en del av det spesialpedagogiske tilbudet. Situasjoner der logopedhjelp blir gitt som ledd i spesialundervisningen må skilles fra tilfellene der det er behov for logopedbehandling som følge av sykdom, skade eller lyte. I disse tilfellene er det Helfo som skal vurdere om søkeren fyller kravene etter Folketrygdeloven § 5-10. Det høres jo enkelt og greit ut.

Når en kommune mottar henvisning på en bruker, skal det utarbeides en sakkyndig vurdering for å finne ut om brukeren har behov for spesialundervisning for å få tilfredsstillende utbytte av den ordinære opplæringen. Dette gjelder for både voksne og barn. Konklusjonen kan bli nei, fordi kommunen mener det ikke dreier seg om spesialundervisning. Problemet er at selv om en person ikke har behov for logopedhjelp med utgangspunkt i spesialundervisning, så er ikke det sikkert at det gjelder en annen person med samme vanske. Det er nemlig ikke diagnosen som avgjør om man skal få spesialundervisning, det er behovet til brukeren sett opp mot læreplanen som avgjør om det er opplæringsloven som skal være gjeldende. Når behovet er knyttet opp mot kommunens ansvar og skolens mål i læreplanen, og personen har behov for logopedhjelp for å klare seg på skolen, så har kommunen et ansvar for å gi denne hjelpen som spesialundervisning.

Hvis derimot brukerens behov ikke er knyttet til det å få tilfredsstillende utbytte av opplæringen, kan han/hun henvises til logoped via Helfo. Dermed sikrer Folketrygdloven at alle som trenger logoped får det. Opplæringsloven er primærlovgivningen, og Folketrygdeloven sekundær.

Når en privat logoped mottar henvisning på en bruker, må logopeden sørge for å vite om kommunen kan gi tilbud etter opplæringsloven. I tillegg skal den private logopeden veilede brukeren når det gjelder rettighetene knyttet til de ulike lovverkene. Den private logopeden må altså vite om brukeren ville fått hjelp med utgangspunkt i opplæringsloven, før han/hun starter opp behandling. Det finnes ingen retningslinjer for hvordan dette skal gjøres.

Problemet med denne praksisen er at det overlates til den private logopeden å gjøre en juridisk tolkning av et regelverk som praktiseres ulikt over hele landet. Noen kommuner har velfungerende PPT, fagsentere og voksenopplæringssentra som gir et tilbud innen de logopediske områdene. Andre kommuner betegner dette som skade, sykdom og lyte, og mener det er Helfos ansvar. Flere kommuner er av den oppfatning at logopedi til voksne bør gå via Helfo, siden hovedvekten av brukerne har en diagnose som kan skyldes skade, sykdom eller lyte. I praksis er det ofte foresatte, pårørende eller nærpersoner som blir sittende med problemstillingen, det vil si å finne en logoped som kan gi et tilbud i tråd med riktig regelverk.

Logoped som skal-tjeneste

Fra 2018 ble det stilt krav om at alle kommuner skal ha lege, sykepleier, fysioterapeut, jordmor og helsesøster. Fra 2020 ble det i tillegg stilt krav om at kommunene skal ha ergoterapeut, psykolog og tannlege. Logoped er ikke inkludert i listen over skal-tjenester. Kommunen skal likevel sørge for at innbyggerne får det tilbudet de har behov for når det gjelder helse- og omsorgstjenester, slik de er forpliktet til etter loven. NLL ser at flere kommuner ikke oppfyller sitt sørge for-ansvar når det gjelder logopediske tjenester, når tjenesten ikke er en skal-tjeneste.

Vi mener det må utarbeides enklere henvisningsrutiner for logopediske tjenester. Kommunene må ha et klart definert ansvarsforhold, være tydelige på hva de kan tilby, og ikke overlate til brukere, pårørende og private logopeder å finne ut om kommunen kan tilby logopediske tjenester knyttet til brukerens behov etter opplæringsloven eller Folketrygdeloven. Brukere som har behov for våre tjenester må få nok og riktig hjelp, og det innen rimelig tid.

Logopeder må bli en integrert del av behandlingskjeden og anses som nødvendig kjernekompetanse i kommunen. Logoped må være en skal-tjeneste i enhver kommune, på lik linje med de yrkesgruppene vi samarbeider med.

Med dette, sammen med alle innspill fra brukerforeninger og andre berørte organisasjoner og personer, håper vi at det vil skje endringer som gir positive virkninger og lettere tilgang til logopediske tjenester i hele landet. Ønsker dere alle en trygg og gledelig jul og et riktig godt og positivt nytt år!

Beste hilsen
Gro Nordbø
Leder i Norsk Logopedlag

www.norsklogopedlag.no

nll.norsklogopedlag@gmail.com

HAST skåringsark

 

Haukeland afasi-screeningtest (HAST) er en mye brukt screeningtest for å avdekke språklige afatiske vansker, og spesielt den delen som omfatter screening av lette til moderate afatiske vansker blir mye brukt i klinisk praksis. I Norsk Tidsskrift for Logopedi 4/2018 kunne vi lese om arbeidet med å lage arbeidet med å utarbeide veiledende normer slik at screeningtesten kan bli lettere å vurdere (Dalåmo og kolleger, 2018). Nå foreligger endelig normene og kan lastes ned her:  HAST skåringsark