Bente og Liam er mor og sønn med en litt annerledes historie enn folk flest. Liam går i dag siste året på ungdomsskolen, og både mor og sønn er spente på overgangen til videregående. Men kanskje er disse to litt mer spente enn gjennomsnittet. Liam opplevde nemlig å få en massiv hjerneblødning som syvåring, som i tillegg til halvsidige lammelser, blant annet har medført afasi og fatigue. På grunn av dette byr ungdomstiden på noen ekstra utfordringer for Liam. Bente og Liam har tatt turen til Afasiforbundets kontor i Oslo. De har sagt ja til å være med på intervju til Afasiposten, og er glade for at vi spurte, fordi det er viktig å belyse saken «Unge slagrammede».
Av Annika N. de Leon
Når det utenkelige skjer
Da Liam var syv år falt han om på skolen. Han husker at han skulle til å åpne en dør, og da han grep i dørhåndtaket falt han i gulvet. Det neste han husker var å våkne opp på sykehuset. Han hadde fått en stor hjerneblødning. I mange uker lå Liam på sykehuset, uten å kunne kommunisere. Liam måtte ligge i respirator for å kunne puste, og på grunn av røret han hadde i halsen og den halvsidige lammelsen fikk han formidlet veldig lite til de rundt seg, noe Bente opplevde som veldig frustrerende. Alle gledet seg til dagen røret skulle ut slik at gjensidig kommunikasjon kunne opprettes igjen. Det var et stort behov for å kunne snakke sammen; forklare Liam hva han hadde vært igjennom, og for Liam å kunne formidle alt hva han måtte ha behov for å spørre om og snakke om. Men skuffelsen var stor da man fant ut at Liam fortsatt ikke kunne prate. Han hadde fått afasi. «Jeg greide ikke å få frem noe av det jeg skulle si. Jeg greide ikke å lage en lyd en gang. Det kjentes ut som stemmen min var borte for alltid..» sier Liam.
Dette var vanskelig for en mor å forholde seg til forteller Bente. I det ene øyeblikket feirer du at barnet ditt har overlevd, men samtidig opplever du å ikke kunne kommunisere med det. Bente kunne prate til Liam, men han hadde jo ikke mulighet til å formidle sine tanker og følelser etter det traumet han tross alt hadde overlevd. Liam hadde fått en stor hjerneblødning, han var lam i halve kroppen og hadde ikke språk. De befant seg begge i en situasjon der de hadde et enormt behov for å snakke om ting, men der redskapet for nettopp å dele disse tingene, språket, var borte for Liam. Bente opplevde dette som en stor sorg.
Selv om dette var en vanskelig situasjon å forholde seg til, måtte man rett og slett prøve å se fremover. Og stegene tok de trinn for trinn. Liam lå nesten 6 uker på sykehuset. Etterpå fulgte mange uker i rehabilitering på Sunnaas. Dessverre fikk Liam en ny hjerneblødning fem år senere, da han var 13 år. Og måtte gjennom ny rehabilitering.
Blid og positiv gutt i skolealder
I dag er Liam en blid og positiv gutt, og har kommet langt siden den første hjerneblødningen. Han liker å gjøre helt vanlige ting som å henge med venner og spille dataspill. Afasi har han imidlertid fortsatt. Noe han opplever som slitsomt. «Jeg må bruke tid på å finne ordene… Jeg må liksom beskrive ordene i stedet for å si dem, fordi jeg kan ikke huske dem». Bente legger til «Du vet godt hva du skal si, men så kommer du ikke rett på det ordet du vil bruke. Også begynner man å lete for å finne nabo-ordene»
Disse vanskelighetene med å finne ord blir jo problematisk i skolesammenheng også. «Hvor mye tid blir du gitt til å svare på et spørsmål i et klasserom i Norge?» spør Bente. Hun fortsetter «cirka tre sekunder». Dette er i utgangspunktet veldig kort tid, og særlig når det dreier seg om afasi. Hvis man bruker for lang tid på å finne hva man ønsker å si, legger folk ord i munnen på deg.
Bente syns det er for lite kunnskap om barn og ungdom med afasi i skolen og hvor vidt man får god oppfølging er for avhengig av enkeltpersoner i skolene. Afasi er mer enn å ha problemer med å snakke og å lete etter ord. Afasi påvirker flere funksjoner som er vesentlige i skolen; å lytte, å skrive, og å kunne lytte og skrive samtidig, å få med seg innholdet i det som blir sagt. Ettersom man blir eldre blir det også klart at å kunne planlegge, tolke og gjennomføre også byr på store utfordringer; evner som blir veldig viktige ettersom man kommer seg oppover i skolen. Dette er noe lærere er lite opplyste om og derfor ender opp med å ikke legge til rette for.
I tillegg til språkvanskene har Liam også en annen utfordring som ofte viser seg etter hjerneslag; fatigue, en hjernetretthet som gjør at han trenger mye hvile og hyppige pauser. Både afasi og fatigue kalles i mange sammenhenger for usynlige vansker. Dette betyr at de er vanskelige å oppfatte for omgivelsene. Uten nok kunnskap om disse vanskene, er det lett å overse at de kan være grunn til for eksempel manglende aktivitet i timene. Da er det lettere å tenke at dette har sin årsak i latskap og manglende interesse. Skoledagen til Liam slutter kl. 12. Da må han hjem å hvile seg. Selv mener Liam at skolen kunne gjort hverdagen lettere for han ved å legge inn flere pauser i løpet av dagen.
I enkelte skoletimer (naturfag og samfunnsfag) har Liam ren teori og forstår ikke alltid det pensumet som læreren legger frem. Han bruker mye energi på å lytte til det hun sier. Han får ingen tilrettelegging. En annen dag i uken har han kun tid med en assistent. Ingen læring skjer da det ikke er noen undervisning. «Spesialundervisningen som barnet mitt med afasi skal ha, blir ikke gjennomført med nødvendige ressurser og rett kompetanse….Hårreisende! Her har vi en lang vei å gå» legger Bente til.
Afasi rammer i alle aldre, men det er forskjeller på yngre og eldre som rammes. De unge plikter å stå i et skoleløp, og de er avhengige av å bygge opp et fundament for å kunne mestre voksenlivet. Samtidig er de sårbare. Derfor er det viktig at de møtes med kompetanse fra skolens side, og at det settes mål som er både dynamiske, realistiske og motiverende for eleven. Dette gjelder for Liam og. Det trengs å settes forventninger til han. Men med manglende kunnskap omkring hjerneslag hos de unge i skolen, er det utfordrende å vite hvordan man skal sette realistiske, relevante og oppnåelige mål for Liam. Bente understreker at dette tema kunne vært adressert dersom skolen eller ansvarsgruppen rundt Liam la til rette for et nært samarbeid mellom lærerne og en logoped med relevant kompetanse innen afasi. «Men her har teamet rundt Liam sviktet i stor grad, det er jeg som pårørende som har vært nødt til å få denne prosessen igangsatt». Liam går nå siste året på ungdomsskolen, og skal om kort tid begynne på videregående. Begge håper at samarbeid med logoped vil være en realitet når Liam begynner på videregående.
«Jeg må bruke tid på å finne ordene… Jeg må liksom beskrive ordene i stedet for å si dem, fordi jeg kan ikke huske dem»
Kommunikasjon
Språk er et komplekst system, og afasi kan ramme svært ulikt. Man har ulike vansker og det er også individuelt hva man ønsker fra andre i en samtale. For eksempel i forbindelse med ordleting, foretrekker noen at man ikke sier ordet for dem, hvis man vet hvilket ord vedkommende forsøker å komme på, mens andre gjerne vil ha litt hjelp. Liam forteller at det varierer når man vil ha hjelp og ikke. Men generelt sett syns Liam det er viktig å gi tid. Det er lett å gi opp når man føler at man ikke får nok tid til å finne de rette ordene. På den andre siden sier han at «Noen ganger det litt greit å få hjelp til å komme på ordet».
Som mor kjenner selvfølgelig Bente Liam veldig godt, og har av den grunn gode forutsetninger for å skjønne når hun skal hjelpe til og ikke. Hjemme er det ofte slik at Bente eller andre i familien hjelper til med å finne ordene, for å bevare flyten i samtalen, sånn at samtalen ikke stopper opp. Man bruker mye energi på ordleting. Så dette med hvor vidt man skal hjelpe til, henger også sammen med fatiguen. Det er mindre energikrevende for Liam om vi hjelper litt til. «Men noen ganger bommer vi jo helt, og da sier Liam i fra» sier Bente med et smil. Det er altså ikke så lett å vite om man skal hjelpe til. Jo bedre man kjenner vedkommende, jo lettere er det å vite. Kanskje et råd her kan være å se det litt an. Eller å prøve seg litt frem og se an responsen til den man snakker med. Er det ikke slik kommunikasjon generelt bør foregå?
Økt kunnskap og et nettverk for unge slagrammede
Bente brenner enormt for å øke kunnskapen rundt tema barn og ungdom med hjerneslag. Hun ønsker at den kunnskapen som allerede finnes om dette skal nå ut og tas i bruk i relevante arenaer som skolen og i kommunen. Samtidig fremhever hun mangelen på forskning og kvantitative data på området, for eksempel når det gjelder tall på barn og ungdom med hjerneslag i Norge. Å få møte og snakke med andre som er i samme situasjon med deg er veldig verdifullt. Derfor har Bente vært aktiv i opprettelsen av LHL Hjerneslag Barn og Ungdom som er et nettverk for unge slagrammede og pårørende. Hun er på mye kurs og konferanser for å lære og for å sette fokus på tema barn og ungdom med hjerneslag.
Bente og Liam har en litt annerledes historie enn mange andre, og vi setter stor pris på at de har villet dele den med oss. Etter å ha møtt Liam er det ikke vanskelig å forstå at familien har gitt han kallenavnet «Vår smiler». Positivitet er en viktig egenskap i livet, og vi ønsker Bente og Liam lykke til med deres viktige planer og mål og en god sommer.
