Nordisk Afasiråd 20 år

Nordisk Afasiråd (NAR) feirer 20-årsjubileum i 2014. I et historisk perspektiv er det  kort tid, men her presenteres en liten oppsummering av hva som er gjort i dette samarbeidet.

Det startet med en konferanse

Samarbeidet mellom de nordiske Afasiorganisasjonene kan spores tillbake til slutten av 1980-tallet. I1986 inviterte det svenske Afasiforbundet  til en felles konferanse  i Göteborg. De nordiske landene har et naturlig felleskap i språk og historie hvilket gjorde at man raskt ble enige om et nærmere samarbeid. Det ga seg  den første tiden uttrykk i form av Nordiske Afasikongresser med alternerande vertskap med tilhørende erfaringsutveksling. Den første Nordiske Afasikongressen fant sted i Finland i 1988 og siden fortsatte man i Danmark 1990, Norge i 1992 og igjen til Sverige i 1994. Disse større nordiske kongresser fortsatte siden frem til begynnelsen av 2000.

I forbindelse med  de Nordiske Afasiforbundenes tredje kongress i Bergen i 1992, ble det nedsatt et interimstyre med det formål å skape en fastere felles  organisasjion.

Interimstyret møttes i Umeå i september 1993. Deltagere her var Christian Hansen fra Danmark, Terttu Elo og Liisa Haapanen fra Finland, Björn Moldenes og Grethe Tveit fra Norge, samt Arne Borg, David Jonasson og Ellen Bergström fra Sverige. Interimsstyret utarbeidet  de første vedtektene for organisasjonen.

Her følger et utdrag:

Organisasjonen utøver sin virksomhet ved:

  • å arbeide for utveksling av erfaringer og informasjon på det sosiale, medisinske og handikappolitiske området
  • å organisere nordiske konferanser
  • å arbeide for at rådets medlemmer og tillitsvalgte gjensidig innbys til kurs, konferanser og andre sammenkomster
  • at medlemmene gjensidig utveksler tidsskrifter,  brosjyrer og annet informasjonsmateriale
  • å formidle informasjon i spørsmål, hvor samarbeidet mellom riksforbundene må anses for å være av felles interesse.

På neste kongress i Stockholm i 1994  ble Nordisk Afasiråd formelt stiftet. Et stort spørsmål  på den tiden ved siden av IT-utviklingen, var arbeidet med en felles informasjonsbrosjyre. Denne ble realisert et par år senere.

I forbindelse med  konstitueringen av Nordisk Afasiråd besluttet man også  den nåværende ordningen med rullerende formannskap i takt med arrangørordningen for  neste kongress.

Arnit

Forbundene var  tidlig ute med felles utviklingsarbeid. 1988-1989 startet et uformelt samarbeid for felles teknologiutvikling. Den såkalte Teknologigruppen ble formalisert i 1992.

Det første formelle møtet mellom Teknologigruppen og Nordisk Afasiråd ble holdt  under kongressen i Stockholm i1994. I 1995 ble det bestemt at gruppen hørte innunder det Nordiske Afasirådet.

 I 1991 støttet NUH/Nordiskt Center for Utvikling av Handikapphjelpemidler to seminarer for samarbeid rundt programvareutvikling for personer med afasi. Initiativet ble tatt  av Teknologigruppen bestående av Erik Thorsén, Danmark, Leena Salonen, Finland, Birgir Bjarnasson, Island, Tone Finne, Norge, samt Olle Gunnilstam og Magnus Magnusson fra Sverige, som også var gruppens leder. Gruppens arbeid utmunnet så smått i Arnitprosjektet, men det ble gjort annen innsats også, slik som  oversettelse av programmet ’Lexia’ for å nevne noe.

 Arnit (Afasirådet i Nordens IT-projekt) var det første virkelige prosjektet i regi av  ledelsen for Nordisk Afasiråd . Prosjektet som ble drevet i to deler, Arnit I och Arnit II, hadde som mål å skape et brukervennlig kommunikasjonssystem via e-mail på nettet for personer med afasi.  

Et annet mål var å gøre internett generelt mer tilgjengelig. Til prosjektansvarlig ble  Anne Kvande fra Norge utnevnt og Ilkka Saarnio fra Finland ble prosjektleder.

Arnit I ble påbegynt  i 1999 og varte ut  år 2000. Budsjettet  for Arnit I beløp seg til l 740 000 DDK, hvorav  500 000 DDK var bidrag fran NUH (Nordisk Utviklingscenter for handikapphjelpemidler).

Prosjektet resulterte i to modeller. Den ene modellen var en komplett fungerende språkversjon på  svensk og finsk. Den andre modellen var en beta-versjon som åpnet dertil uante muligheter for at personer med afasi kunne  kommunisere via e-mail. Prosjektet benyttet  standardteknologi (Microsoftprodukter) for å sikre holdbarhet over tid.

Arnit II var en fortsettelse, som i hovedsak skulle kvalitetssikre systemet. NUH bevilget 350 000 NOK til dette. Også her var Anne Kvande prosjektansvarlig og Ilkka Saarnio projektleder. Styret for Nordisk Afasiråd ble styringsgruppe.

Prosjektet pågikk fra februar i år 2000 til utgangen av  2001.

For å sikre fortsatt drift og utvikling av Arnit ble det søkt kontakt med Netjob/Danske Hjælpemiddelinstitutt og Michael Bo Nielsen. Han ble senere avløst  av Bodil Fogh Hansen.

Styret for Nordisk Afasiråd havnet snart i juridiske diskusjoner med Netjob. Det manglet midler for fortsatt utvikling og daværende forbundssekretær for Afasiförbundet  i Sverige fikk i uppdrag å kontakte en jusprofessor for å løse de problemer som var i avtaleforhandlingene.

Ansvaret for Arnits fortsettelse gikk siden over til  Netjob der vi antar at dette sakte svant hen. Dessverre ble Arnit ingen suksess. Tanken var rett, men teknologiutviklingen gikk fort og de nordiske forbundene var for svake økonomisk til å kunne håndtere fortsettelsen på egen hånd.

Egen logo

Årene 2005 - 2006 er et merkeår for Nordisk Afasiråd. Rådet så behovet for en ny logo som kunne brukes som kjennetegn i det interessepolitiske arbeidet. Initiativet kom fra Hjernesagen i Danmark, som også påtok seg å femme et forslag.I 2006 kunne det Nordiske Afasirådet godkjenne det forslaget som Johnny Jagwani hadde utarbeidet.

Afasikonferansen i Oslo

I det Nordiske Afasirådets tidlige historie ble det regelmessig gjennomført en afasikonferanse annethvert år i forbindelse med årsmøtet. I 2007 var siste gang det ble arrangert en stor konferanse på Thon Hotel Opera i Oslo i regi av Afasiforbundet i Norge.

De fire medlemslandene sto selv for innholdet i programmet. Hvert land presenterte ulike tiltak fra sitt land, for eksempel  "Mötesplats Afasi" i Sverige, "Pratkvarnen" i Finland og "Hjernesagens 12 anbefalinger for  et godt undervisningstilbud" i Danmark. Norge bidro med flere interessante forelesninger om afasirehabilitering som også innebar fokus på andre aspekter enn selve språktreningen.

Solsikken som felles Nordisk symbol

På styremøtet i Bergen i 2007 foreslo Hjernesagen idéen om et felles symbol som utstråler både varme og livskraft. Både det finske og det norske forbundet benyttet solsikkeblomsten som et slikt symbol allerede. Derfor ble styret enige om at det kunne være praktisk om hele Norden gjorde det samme. Beslutning ble fattet og solsikken har siden da blitt sett på ulikt materiell som Nordisk Afasiråd har gitt ut, også i ulike nasjonale brosjyrer.

Basisdokument om afasirehabilitering

Under det norske formannskapet i 2006 - 2007 startet et omfattende arbeid med å  ta fram en felles nordisk plattform for afasirehabilitering. Arbeidet fikk raskt arbeidstittelen "Basisdokumentet", et navn som siden har blitt etablert som det offisielle navnet.

Den som skal hedres for alt det arbeidet som ble lagt ned er daværende leder i Afasiforbundet i Norge, Ingjerd Haukeland. Med stor energi og en gedigen kunnskap om afasirehabilitering lyktes hun i å forme et  Basisdokument som er felles for hele Norden. Ved en gjennomgang i 2013 - 2014 har det vist seg at  det er en plattform som holder seg over tid og fortsatt  kan anvendes i påvirkningsarbeidet på såvel nasjonalt som på nordisk nivå.

Da Nordisk Afasiråd hadde møte i Stockholm i Sverige i 2009 ble et besluttet at Basisdokumentet skulle sendes til Nordisk Velferdsutvalg. Så skjedde også, men det viste seg å være umulig å få til et møte med ledelsen i utvalget.

Basisdokumentet ble også forsøkt sendt til nasjonale politikere og har i varierende utstrekning  blitt anvendt i i påvirkningsarbeidet  siden 2009.

Afasibroschyrer på ulike språk

Ved årsmøtet i  2007 tok Lise Beha Ericsen fra Hjernesagen opp spørsmålet om felles informasjonsbrosjyrer på fire ulike språk. Bakgrunnen var dels at vi har ulike språk i Norden, men også et stort antall invandrere i de nordiske landene.

I 2014 fins Afasibrosjyren (Afasipjecen)  på følgende språk: norsk, dansk, finsk, engelsk, grønlandsk, somalisk, urdu, samisk, arabisk, bosnisk-kroatisk, serbisk, rumensk, vietnamesisk, polsk, tyrkisk, farsi, kurdisk, islandsk og russisk.

Det som begynte med 4 språk er nå oppe i 19 ulike språk og med den internasjonalisering vi opplever kan det nok bli enda flere. Takk til Lise Beha for initiativet!

Felles hjemmeside

I forbindelse med diskusjonene om felles brosjyrer på ulike språk oppsto behovet for en felles hjemmeside. Styret ble enige om at den skulle være enkel og beskrive det nordiske samarbeidet. Den skulle også lenkes til de nasjonale hjemmesidene.

Plakatkonkurranse

I 2011 plasserte Thyra Nielsen fra Vejle seg i historiebøkene. Hun ble nordisk vinner av den første og hittil eneste konkurranse om å lage det beste motivet for en plakat/større bilde.

Karl Otto Sollie fra Trondheim og Norge var vår mann på tredjeplass.

Initiativet til "Plakatkonkurransen" ble tatt av Hjernesagen i Danmark under styremøtet i Stockholm året før. De fire deltagende land utlyste først en kunstkonkurranse i hvert land under temaet ’livsglede’. Fra hvert land valgte man fire    bidrag som gikk videre til selve finalen. De tolv finalebidragene ble presentert på hjemmesidene og medlemmene fikk stemme frem vinnerbidraget.

Mange gode bidrag kom inn. "Plakatkonkurransen" var en fin aktivitet på den måten at den engasjerte medlemmene i hvert forbund i det nordiske arbeidet.  

Gi tid

Ytterligere et bidrag fra Danmark var "Gi tid". Det er en profesjonelt designet kampanje for å øke tilgjengeligheten for personer med afasi. Konseptet eies av Hjernesagen, men de har tilbudt  idéen til de øvrige nordiske forbund.

Enhver kan ved å gi litt tid til en person med afasi, hjelpe vedkommende med å forstå og til å bli forstått. I Danmark har de fått til et samarbeid med en butikkjede og transportselskap som har sagt seg villige til å skilte med at ’vi gir tid’. Dermed vil de vise at de gir den person som har afasi litt ekstra tid til å uttrykke seg og møter dem med respekt.

"Gi tid" satte også sine avtrykk i det europeiske samarbeidet innenfor AIA (Association Internationale Aphasie), som fikk tillatelse til å benytte temaet under den europeiske afasiuken 2012.

Alt tar tid, men mye har hendt!

Når man sitter på styremøte og diskuterer virksomhet er det lett å tenke at det  hender for lite og at alt går for langsomt.  Alt tar tid!

Ser man bakover  blir perspektivet et annet. Det har hendt fantastisk mye på 20 år. Alle idéer har ikke vær like heldige, men det har vært inspirerende og givende.

 

Lars Berge-Kleber   Ingjerd Haukeland

 

(oversatt fra svensk v/ Ellen Borge september 2014)